6 år!
Den 11/6 fyllde hon 6 år. Vår fantastiska tjej 💕
Just nu pågår registrering av hjärta. 48 timmars EKG. Hittills 4 tonisk kloniska kramper med andningspåverkan och buccolam på det.
Avskyr anfallen!
Bästa stället för där får man en heliumballong när man är klar 👏🏼👏🏼
Stress
Det är så otroligt mycket nu att varenda minut räknas. Galet. Varje dag är fullspäckad. Från morgon till kväll. Möten med assistans, läkarbesök, habilitering, men också roliga saker såsom skolavslutning ex. Men mycket är det. En sådan enkel sak som att plantera blommor hos mamma fick jag klämma in när jag hade en lucka på två timmar. Vill inte klaga men det är lite tufft nu.
Åker till Krakow med min syster i nästa vecka. Ska bli så skönt. Ska bara koppla av och vila. Fem dagar är vi där. Redan dagen efter bi kommit hem kör allt igång igen. Blir trött av bara tanken.
Lilla älsklingslinn är påverkad av värmen. Är mest inne eller i sin plaskpool på uteplatsen. Kort promenad på fm till en lekpark lr liknande fungerar.
Nätterna är tuffa. Många anfall, de flesta korta men tar på hennes kropp. Vi får som vanligt ingen sömn. Undrar hur många år man orkar? Undrar när försäkringskassan ska förstå att det inte är normalt föräldra ansvar med en flicka på 6 år som krampar sig igenom nätterna. Förra månaden slutade på över 70 anfall. Det är många.
En underbar bild på Linn och Christian. Knappa halvtimmen var vi där. Det går inte. Linn är besatt av vatten. Att sitta vid stranden med hink och spade existerar inte.
Men det är normalt föräldra ansvar. Att inte få hjälp med henne. Hur länge ska två redan halvt trasiga föräldrar orka? Det finns fler barn i familjen. De får stå vid sidan. Alltid. Vi har fått en del hjälp, ja. Men timmarna är för få.
Mina hjärtan 💖
