vardagmedbarnmedepilepsi

Dagen har varit helt anfallsfri! Hoppas det håller i sig!!

Mitt lilla rufs troll 💕 Min fina vackra oslipade diamant 💎 Du är så liten men är med om så mycket .. Du lär oss vad livet innebär, att verkligen uppskatta vad som är viktigt i livet. Jag älskar dig oändligt, runt hela jordklotet och tillbaks igen 💜👼💜

Linn har somnat och sover middag nu. Första gången sedan vi satte in Frisium. Vanligast är att det blir trötthet och dåsighet. Men på Linn blev det tvärt om, speedad och svårt att komma till ro.

Jag klagar inte! Ganska skönt att bara sitta med lugnet runt omkring mig just nu...

Pratade ju med Tove igår som är nöjd över att se en bättring efter att Frisium sattes in. Men det lutar än dock mot att hon även kommer få Diacomit.

Även en ny MR röntgen vill hon göra på henne nu i vår. Hon har sin diagnos, men eftersom den är klinisk så vill hon med jämna mellanrum leta efter ärrbildningar i hjärnan.

Underbar läkare, på alla sätt! Den kontakt vi har haft nu under insättning och uttag av mediciner är guld värd!
Dag som natt har jag kunnat skicka sms till henne och så har hon ringt. Känns tryggt!

I morgon är det som sagt dags för vattkopps vaccination. Väldigt blandade känslor, ångestladdat, då jag vet att det är en ökad kramprisk. Vi kommer ge Iktorivil droppar mitt på dagen i morgon som extra stöd.

Det håller på att bildas en dravets förening i Sverige. Fick frågan att åka med till Paris i helgen för att vara med på ett Europa möte för Dravets. Men det är omöjligt för mig. Däremot ska jag vara med på första mötet för föreningen i slutet på mars, här i Sverige. Bra att det är i rullning, föreningen behövs!

Går allt som planerat blir det vaccination på onsdag.

Blandade känslor inför det.

Linn hade anfall i morse. Riktigt kraftiga kramper med andningspåverkan. Blå i ansiktet, fingrar. Epistatus hävde det. Hon hade en lång postiktal fas efteråt.

Orkade sedan vara vaken en liten stund men sover igen nu, sedan 1,5 timme tillbaka.

De tar styggt på henne. Mitt lilla hjärta. Har telefontid med Tove idag, tror jag i alla fall. Får se om det blir vaccination i veckan. Hon har fortfarande många anfall. En vecka sedan vi satte in Frisium. Åtminstone så är de kramperna borta som vi inte behöver bryta. Det är bra.

Får se vad vi kommer fram till.

Vi har haft en bra helg. Linn har fått må bra. Inga anfall och ingen abstinens. Har sänkt till en droppe idag. Även det gick bra. Så eventuellt tar jag bort den helt i morgon, senast på tisdag.

I lördags var vi på dop för lilla Alva. Det var så fint. Allt gick bra och jag klarade läsa dikten utan tårar :)

I morgon är det skola igen för grabbarna. Sportlovet är slut. Ska försöka få dem att lägga sig i tid i kväll...

Idag är det bättre. Men hon har fått hjälp också. Jag har gett henne Iktorivil mitt på dagen.

Det var länge sedan jag grät så mycket som jag gjort idag. Allt brast. Orkar inte vara stark längre.

I morgon är det dop för min vackra systerdotter Alva.

Jag har fått äran att bli gudmor. Det blir en bra dag i morgon, med nära och kära samlade. Lilla Alva. Hon är så fin. Min guddotter 💖

Min älskade prinsessa har abstinens efter en medicin.

Får hon det jobbigt idag får jag hjälpa henne med att ge iktorivil.

Abstinens!!!

Linn har haft två "skrik anfall" i kväll. Som att något är riktigt obehagligt! Darrar i kroppen under de sk anfallen. Kan hon ha abstinens efter iktorivilen????

Hämska tanke! Men jag har skickat ett sms till linn's läkare och frågat. Något är inte helt ok.... Mitt lilla hjärta <3

Liten sessa utslagen efter stort anfall med andningspåverkan ...... Epistatus hävde...

Äntligen har anfallen avtagit. Vi är inne på tredje dagen nu utan anfall. Linn har återhämtat sig och är precis som vanligt igen!

Vi har gått över från iktorivil till Frisium. Hade kontakt med Tove under gårdagen när vi gjorde bytet. Vi har startat på en låg dos, ev måste vi höja lite.

Känns konstigt men skönt att inte behöva ge medicin mitt på dagen. Iktorivil gav vi tre gånger per dag.

Killarna har sportlov denna veckan. Vi tog en kväll tillsammans med mat och bio. Riktigt mysigt!!

Har just hämtat frisiumet. Börjar med det i morgon, vilket betyder att Linn får sina två sista iktorivil droppar ikväll. Hoppas det blir bra.

Idag är en bra dag. Efter helgens 10 anfall har hon idag än så länge inte haft ett enda! Orkade till och med springa bland fiskarna på allum när vi hämtade medicinen.

Tveksam på sprutan morgon. Anfall flera gånger om dagen just nu. Ingen chans till utveckling, tvärt om. Linn är tyst, pratar nästan inte. Det är väl för ansträngande. När hon väl kommer igång igen kommer ett nytt anfall...

Tv och iPad, plus att mysa i soffan är det som hon orkar. Vi går ut lite men blir alltid avbruten av anfall. Stunderna ute blir korta.

Hoppas verkligen Frisiumet kommer i veckan och att det hjälper!

Inne, ute, vid uppvak. Vilken tid som helst kommer anfallen. Varför alla dessa urladdningar?

Både igår och idag kom anfall i lek på utsidan, benen bär inte. Rycker i ansikte och blicken blir still. Idag fick jag bära hem henne.

Det är mycket lugnare men inte lugnt. Frågan är om de vaccinerar?

Nu känns det som att det börjar lugna sig igen. Kramperna igår fortsatte på eftermiddagen, ett på kvällen var lite längre och jag trodde vi skulle behöva bryta med epistatus men det hävdes. Hon blev så trött av det så hon somnade i min famn <3

Idag är det lugnt, inte ett anfall än så länge. Det känns skönt för oss alla. Det har varit en jobbig vecka med sammanlagt 19 anfall och 7 doser akutmedicin.

Nu hoppas vi på några lugna dagar. Efter samtal med neurosköterska idag så ska de ringa mig igen på måndag. Är det fortfarande lugnt då så tar vi första vaccinationen för vattkoppor. Men det måste vara lugnt. Drar det igång igen så får vi skjuta på det.

Det kommer antagligen heller inte bli någon förskola för Linn på några veckor. Risken att gå dit och bli sjuk är för stor då hon har så dåligt skydd mot sina kramper just nu.

Sedan, om det skulle dyka upp ett nytt vattkopps fall på förskolan, så skulle det innebära samma svåra situation som blev i fredags när hon kom in med ett status anfall. Det är inte värt det.....

Åtta anfall igår. Inga som behövde brytas men hon blir väldigt trött av dem.

Idag var vi inte uppe i mer än fem minuter innan första anfallet. Två minuter varade det. Bara femton minuter senare kom nästa. Men det var större från början. Samma kramper runt munnen men helt stel i kroppen, som en båge. Hon fick epistatus direkt men det ville inte släppa så vi larmade.

Under samtalet avtog krampen för några sekunder för att komma tillbaka i ett tonisk klonisk. Det ofrivilliga skriket var långt, kändes som att det aldrig tog slut och sedan följde riktigt kraftiga kramper och andningspåverkan.

Men det hävdes i samband med att ambulans var på plats så vi stannade hemma. Hon hade en postiktal fas i en timme efteråt, så det tog hårt på hennes kropp. Hon är fortfarande trött och jag får hjälpa henne en del. Det är tufft att se henne bli så sjuk så fort.

Det som jag tycker är jobbigast just nu är att alla anfall är oprovocerade.

Tanken på vattkoppsvaccinet börjar kännas oroligt då hon har så dåligt skydd mot sina kramper.

Usch vad detta är jobbigt!

Fyra anfall hade skrutt igår. Alla runt 3-15 minuter. Hon stannar upp och det rycker runt munnen, blicken blir tom och hon dreglar. Tappar balans, fotfäste.

Idag har hon redan hunnit ha tre stycken.

Självklart har jag en större oro nu. De stora med andningspåverkan är ju såklart jobbigast, men där vet jag vad som gäller. Epistatus och håll koll på andning. Dessa små är jobbiga på ett annat sätt. Små urladdningar ofta. Lömska då jag inte vet vart de bär av. Har satt en gräns på 5 minuter. Har de inte gått över då ger jag epistatus. Ger tidigare om det sprider sig såklart. Jag är så rädd att de ska öka i antal, som det var när hon var mindre.

De tröttar henne och hon vill vara hos mig hela tiden, ligga och mysa i soffan. Kanske det känns obehagligt när de kommer?

Det är svårt att räcka till. Träningar för pojkarna. Vill inte ha det där samtalet om att ambulans är larmad. Hoppas snart att detta skov är över, för det verkar vara så nu. Att det kommer i skov.

Längtar efter en vanlig vardag, en enkel dusch i lugn och ro. En avslappnad dag, utan stress och oro.

Efter en lugn natt anfallamässigt så startade Linn morgonen med ett. Epistatus hävde det. Ingen feber men å andra sidan fick hon Alvedon kl 04.

Det är svårt att vara glad och positiv när anfallen kommer som i skov.

Tröttheten gör det inte bättre.

Får se vad dagen erbjuder.

Linn har haft två anfall inom loppet av 1,5 timmar. Båda behövdes brytas med epistatus. Det första larmade jag på men avbröt då det gavs sig under samtalet. Sammanlagt 15 minuter krampade hon. Det andra var inte längre än 5-7 minuter.

Hon har lite förhöjd temp. 37,7. Tempen brukar stiga under anfall men för säkerhets skull laddar vi för en natt med Alvedon och Ipren.

Hoppas verkligen inte det är något på gång, blir orolig när hon får så täta anfall.

Vi kan inget göra än att avvakta, vaka. Tiden i natt får visa.

Jag vet att Linn har diagnosen. Jag läser något om den varje dag på olika forum. Jag följer våra nyfunna vänner med Dravets barn. Ändå känns det så konstigt när jag ser det på papper. Jag vet, men vill inte riktigt förstå 💖