vardagmedbarnmedepilepsi

I eftermiddag kom vi hem, fast på permission. Linn har lite feber men det känns inte som att den är aggresiv. Ligger runt 38,2. Men vi dämpar med febernedsättande, har ett fint schema som vi går efter!

Jag undrar så vad som orsakade anfallet... Tror inte det var tempen på 37,6, hon har aldrig krampat för så låg temp.... Tror mer i så fall att det var viruset ... eller jag har ingen aning. Kan spekulera mig galen på det! Vill ju så gärna ha en orsak!


Träffade en underbar läkare idag som satt med mig och pratade om allt runt sjukdomen, frågade hur JAG mår...... Det var riktigt skönt att få prata av sig med henne.

Ikväll blir det mys med grabbarna. Liam och Tim kom igår för att vara här en vecka. Hade varit kul om de fick lite snö på sitt jullov......:)
 

Idag är det dan före dopparedan..... Lukas vaknade i natt med feber :( Så trist, men det är bara feber.. Har mest legat hela dagen, får se om han orkar åka till sin pappa i morgon. Meningen är att killarna ska fira jul där. Har kört ut Hampus idag. Lukas får känna efter i morgon då han har haft feber över 39 nu på eftermiddagen <3



Min febriga älskling <3<3<3



Linn har börjat peka på gitarren när hon vill att pappa ska spela, helst ska hon sitta i hans knä och spela med <3



Efter varje sång klappar hon händer och säger *åhhhhhhh*



*Helt underbar är du prinsessan*



Hihi, jag har två stycken tomtar som står i ett fönster i tv rummet. Linn, lillbusan, snor dessa och jag hittar dem på de mest märkliga ställena. Har fotat lite för bildbevis.....









Lagat massor med mat har vi gjort idag och nu ska bara julskinkan in i ugnen. Och medans den lagas så blir det uppesittarkväll för oss andra.

Önskar alla en riktigt mysig Jul!!

Som rubriken säger så säger Linn mamma nu <3. Jag har väntat såååå på det!! Hela hjärtat blir varmt. Hon sade mamma i våras men slutade..... Men igår kom det och hon säger det mycket!

Killarna går sista veckan i skolan innan jullovet och idag har de pysslat. Jättefina grejer kom de hem med!

Christian fick en julklapp från jobbet idag också, en stoooor korg fylld med en massa gott!




Nedräkning till jul pågår för fullt, hade varit trevligt med lite snö också. Som det ser ut nu så blir det ingen vit jul......

Helgen har varit lugn och skön. Christian var i skogen (sköt en gran :) och Linn och jag var hemma och myste! En riktig mysdag hade vi. Jag har försöker verkligen njuta av nuet och det går ganska bra!

Idag var det dags för Hampus julavslutning i sim teknik S 02. Där skulle han även vara med i sin första plakett tävling! 25m frisim (crawl) skulle han tävla i.

Det var en nervös Hampus jag mötte upp på Vallhallabadet idag :)


Hela avslutningen inleddes med en jättefint fackeltåg i vattnet.



Fackeltåget

Sedan började tävlingarna. Hampus var i grupp sex så han fick otåligt vänta..



Sen var det dags.... Grupp nr sex, heat nr ett.... och pallplats nr sju... *så nervös du var älskling!*




Men jösses vad du simmade fort! På tredje plats kom du! Och nervositeten rann snabbt bort :)



Nöjd Hampus efter sin första plakettjakt!!

Blev ingen prisutdelning då priserna inte var på plats.. De blev lovade dem till nästa träning i Januari.

Väl hemma sedan klädde vi granen och hade lite fjärde advents fika. Julen närmar sig verkligen nu och med en gran i huset börjar nog julstämningen infinna sig!

Linn håller sig stabil anfallsmässigt och jag hoppas innerligt att det håller i sig! Kanske hon faktiskt har en riktigt lång och lugn period nu... *Det är du värd prinsessan*

Jag är så nöjd över att det inte blev någon undersökning denna vecka! Det var meningen då de ringde från sjukhuset i onsdags för att berätta att apparaten som tar kontrast korten inte fungerade... Hua, för att göra undersökningen och inte kunna ta bilderna!!

Igår var jag med Lukas på hans julskytte tävling! Han har ju bara skjutit denna hösten men är så otroligt duktig! I sin grupp kom han på andra plats av de bästa skyttarna under hösten och han kom även tvåa på gårdagens tävling!

Han älskar det och ska tävla igen den 29/12. Härligt!



Laddar vapnet..



Det krävs full koncentration..



Lukas tar emot priset för sin grupp. Han kom på andra plats under höstens skjutningar.



Stolt och nöjd Lukas! Och likaså mamman är superstolt!



På söndag är det Hampus tur. Då är det avslutning för han i S02. Han ska tävla i 25m frisim :)

Linn har en liten rosa bil som hon åker omkring på. På sitsen finns ett lock man kan lyfta. Där har hon ju naturligtvis kommit på att man kan ställa sig..... Ja, följden som jag väntat på idag var ju att hon tappade balansen och bilen får och så gjorde även hon.... Stackars prinsessan... En bula växte till sig fort. Så kan det gå när man inte lyssnar på mamma och pappa om vad som är farligt <3<3<3

Startade morgonen med frukost framför svt2 Lucia, jag och barnen. Det är så fint. Regnar som tusan gör det så det känns verkligen inte som att det är julafton om en dryg vecka.

Träffade en tjej idag som var här och fixade sina naglar.. Hon berättade att hon haft en tuff helg med sin son. Han hade krampat i fredags kväll och hamnat i respirator.... Tyckte så synd om tjejen, för jag vet verkligen hur oroligt det var där i början, man visste ingenting om kramper!?? Det är ju fortfarande oroligt, fast inte på samma sätt. Nu vet vi ju vad vi ska göra.. Hoppas verkligen att det var denna krampen och inga mer, eller att han får medicin och blir anfallsfri <3

Linn har varit anfallsfri i nästan två veckor nu.... Så jäkla dumt för nu går man nästan bara och väntar på anfallet. Vågar inte göra någonting! Vidriga sjukdom! Nadja ringde mig förut och bjöd mig på jul lunch på jobbet i morgon, men jag vågar inte åka med Linn just nu.....

När börjar man våga trotsa sjukdomen? Borde ju faktiskt bara njuta av varje sekund nu men man går på nålar i stället, väntar och väntar..... Men det är väl som alla andra gånger. Jag släpper tanken en sekund och då hugger sjukdomen till som en kniv i ryggen!

Nä, usch och fy. Bort med de tankarna nu! Håller på att städa lite hemma, lite lättare. Tar en ordentlig städning i mitten på nästa vecka. Lagom innan jul :)

Ser fram emot jul, ska bli mysigt <3 Hoppas bara det kommer lite snö.....

Idag var det Lussefirande på Lukas skola. Alltid lika mysigt att titta på barnen. Man märker att Lukas börjar bli större för det var många om och men innan han bestämde sig för att vara med eller inte....

Linn skulle haft tomteklänningen på sig men efter ett samtal från en besviken mamma som skulle till sin dotters första dagis Lucia så lånade vi hastigt ut den.... Hon hade inte fått informationen att barnen skulle ha tomte/lucia kläder på sig... Men jag försökte få ett kort på Linn och Lukas innan jag lånade ut kläderna :)



Linn hade inte riktigt lust att vara med på bild...



Väl nere på skolan så blev det full rulle på lillskruttan. Jag fick inte se så mycket av Lucia tåget, men jag hörde hur fint de sjöng och lyckades ta några kort :)



Man ser knappt Lukas, står snett bakom stjärngossen :)



Även här syns han dåligt, står längst bort..



Hampus var på teknik sim med Christian idag. När han simmat klart kom hans tränare ut till Christian och pratade med han. Det visar sig att Hampus är så otroligt duktig och hon tycker han ska byta till en äldre grupp som håller till på Lundbybadet. Hon ska mejla oss om detta!
*Härligt Hampus! Detta är verkligen en sport som passar dig och om du vill så satsar vi!!*

Då var det ny vecka igen.... Sjukhuset ringde i morse och avblåste hela veckans undersökning. Men jag hade redan räknat med det. Passar bra då det är en fullspäckad vecka ändå.

Fick en påminnelse när jag läste en väns blogg i helgen om sjukhusets clowner... Vi behöver hjälpas åt för att stödja projektet. Clownerna betyder så mycket för de sjuka barnen. I början, när vi vistades på sjukhus, så tänkte jag att *Linn kommer de väl inte in till. Hon är ju så liten....* Men vad fel jag hade! De ägnar VARJE barn tid och sjunger och spelar för dem så att just de känner sig speciella <3

Nu är det ju detta med mig och datorer... Vet ju inte hur man länkar. Men gå in på fb, där har jag lagt upp låten man kan köpa för 5kr för att bidra. En enkel liten julklapp som betyder så mycket <3

I morse ramlade Linn ner från bäddsoffan i Lukas rum och slog sig rejält vid ögat. Hon var jätteledsen och ville inte ta mediciner. Men när hon fick hjälpa till att plocka fram allt så blev det genast bättre!




I eftermiddag är det Lucia firande på Lukas skola. Ska bli kul att följa med han ner och titta! Hampus har avslutning på teknik skolan så dit får han och Christian åka.

Linns pepparkakor :)



Mumsfilibaba för pepparkaksdeg :)



Tim har full fokus för pepperkaksbak :)



Även Lukas har full koncentration.....



Hampus gör egna figurer :)



Hmmmm.... vet inte vad Liam tänker där med kaveln i handen....



Idag har vi verkligen haft en kanonmysig dag, som synes med pepparkaks bak! Linn vaknade dock i morse jätteförkyld. Kan det vara de två dagarna, korta stunderna, som hon var på förskolan. Med en förhöjd temp preppar jag med febernedsättande. Hoppas det håller sig krampfritt..

Killarna gjorde även ett pepparkaks hus, eller rättare sagt ett pepparkaks utedass... Även tomten behöver ju en toa,,,,,,

Kvällen avslutades med en supergod kalkonmiddag som vi har lagat till idag. Tack farmor Anci för den! Det var såååååå gott :)

Fick just ett samtal från barn neurologen att det inte blir något på måndag! De hade i sin tur fått ett satal från IVA att de hde fullt och inte kunde ta emot Linn. Vi visste att detta kunde hända så jag var lite förberedd.

Det positiva är att jag kan göra Hampus och Lukas nöjda. Det var en ledsen Lukas som gick till skolan i morse då han var arg på sjukhuset som hade planerat Linn under nästa vecka: Måndag, lussefirande i skolan Måndag, avslutning Hampus tekniksim Onsdag, avslutning Hampus crawlskola Torsdag, avslutning Lukas luftgevärs skytte. Så jag har ju två killar som kommer jubla...

Har ingen aning om när det blir nu, de skulle höra av sig på måndag igen.

Fredag idag och det ösregnaroch blåser. Ska strax gå till BVC med lillskruttan. Sedan blir vi hemma och myser! Liam och Tim kommer tidigt då de har sovit på hotel i Göteborg i natt efter en kväll med sin mamma på Jul på Liseberg. Pepparkaks bak och en underbar kalkon middag står på schemat. Allt har vi fått från farmor Anci då vi inte kan vara med på hennes kalkon middag på juldagen <3 Tack så jättemycket <3<3<3

Det rullar på bra nu, nästan lite för bra. Har haft ett nytt möte idag med rektorn och en tjej som ev kan bli Linn´s assistent. Även detta mötet kändes bra! Vi pratade mycket om sjukdomen och hur man ska förhålla sig till den, att man aldrig egentligen kan luta sig tillbaka och tro att "det händer nog inget" För just i de stunderna händer det ALLTID!

Även fast det kändes bra både från min och Christians sida så vill vi att hon funderar över julhelgerna. Om hon vill ta på sig ansvaret som Linn´s personliga assistent <3

Alla bitar faller liksom på plats och det känns, i nuläget, riktigt bra. Tror det viktigaste är att vi tar inskolningen i en lugn takt så att alla känner sig trygga.

En handlingspan ska vi skapa, så att inga missförstånd blir utan man har en plan att gå efter.

Linn sprang in idag igen på förskolan, tog för sig av alla leksaker. När jag ser henne där så vet jag att hon kommer trivas så bra <3<3<3

Nu ska jag och Lukas bege oss till luftgevärs skyttet, det är ju torsdag :)

Idag har Linn och jag varit på hennes förskola och hälsat på. Det första intrycket jag fick var positivt! Lugna fröknar som lyssnade och var intresserade av vad jag berättade om Linn´s sjukdom.

Linn verkade tycka det var jättekul, så mycket nya och roliga saker :) Tror och hoppas att det kommer bli bra för henne att gå där <3

Det kommer bli en lång inskolning så att alla, framförallt Christian och jag, känner oss trygga med att lämna Linn. Att vi känner att de kan hantera Linn´s anfall när de kommer. Att de är precis lika uppmärksamma på alla förändringar som blir.

När vi skulle gå från förskolan idag så bar jag henne upp för trappan. När jag pratade med henne så tittade hon åt vänster snett in mot väggen. Hon höll blicken så ett tag och lyssnade inte på mig.. Blir tokig på sådana stunder då jag inte vet om hon kanske har en kort frånvaro eller om hon ser nåt intressant som hon fäster blicken på...

Förskolan då..... De har en jättemysig liten gård där barnen får leka. Två småbarns avdelningar delar på den gården. På Linn´s avdelning går det sammanlagt 13 barn i åldrarna 1-3 år och det finns tre fröknar. Sedan kommer det att vara en speciell resurs som alltid är med Linn <3 De har en egen kock på förskolan som lagar all mat, till och med bröd bakar han till barnen! LYX!!

*Jag hoppas du ska trivas där prinsessan, massa lek och stimulans blir det för dig*

De senaste dagarna har jag känt muskelryckningar på Linn. Nu i natt hade hon flera stycken, kunde till och med se dem. Gillar inte att de har kommit igen men nu ska hon ju läggas in på måndag så kanske de kan se dem på EEG´t också?!

Idag ska vi till Linn´s förskola. Träffa rektorn för ett möte angående resurs och även passa på att hälsa på. Ska bli kul att se hur hon är bland alla barnen. Jag tror hon kommer tucka det är jättekul!

Snön igår försvann lika fort som den kom, trist :( Hoppas vi slipper regn iaf....

Fick en avi på posten idag, tänkte det var killarnas termobyxor som jag beställt i helgen. Åkte ner till ICA på kvällen för att hämta ut paketet.

Hon kom med en låda, såg inte alls ut som termobyxor...

Blev ju naturligtvis nyfiken och öppnade paketet redan i affären. Där i låg den sötaste skålen och ett brev från en vän, en otroligt fin människa som, jag aldrig har träffat fast det känns som att vi känner varandra. Brevet var så otroligt fint skrivet och det berörde mig djupt.

*Tack fina Malin för brevet och den söta skålen.  Den tanke och omsorg som du hade lagt ner, bara för vår, skull berörde mig djupt.  Du om någon vet verkligen hur det är att leva med ett barn med en svår epilepsi och den ständiga rädslan*

Idag var det äntligen lite sådär lagom kallt ute och frost! Sade till killarna att det kanske, om vi har tur, kommer lite snö i veckan. Hade varit mysigt så lite julstämning kan infinna sig. Har precis klickat hem de sista julklapparna .... Tacksam för näthandel numera :)

Helgen var lugn och skön, vi gjorde inte mycket, Tog det bara lugnt. Får passa på när det går, vet ju aldrig hur dagarna ser ut.

Sjukhuset ringde för en stunds sedan angående nästa måndag. Tycker väl det känns sådär att behöva göra undersökningen nu, Luciaveckan och allt. Men tyvär kan vi inte välja och vi får bara hoppas att det ger ett positivt resultat.

Ha en härlig dag!

Fredag och helgen har precis börjat =)

Har träffat en kompis och hennes dotter idag som jag inte hade träffat på 10 år! Riktigt kul var det. Vi fick kontakt med varandra via fb för en månad sedan drygt. En liten tjej hade hon också som är lika gammal som Linn <3 Så kul för prinsessan att träffa en lek kompis idag!

Har kört Hampus och Lukas till frölunda. Pappa helg väntas :) Killarna saknar sin lillebror mycket under veckorna <3<3<3

Har varit och hämtat Linns nya akutmedicin Epistatus. Hoppas verkligen att den ska vara bra som första dos hemma! Kanske om vi har tur så räcker det med den, hoppas! Funderar på hur jag gör när jag lämnar hemmet. Med stesoliden är det engångsförpackningar som man använder men på Epistatus så var det en flaska och spruta.. Får väl helt enkelt ta med hela paketet..??!!

Christian står vid spisen och lagar mat just nu. Älg ska vi äta och det doftar ljuvligt.....!

Med hopp om en lugn och skön helg <3<3<3

Julen närmar sig med stormsteg och fort kommer det gå då vi helt plötsligt fick massa undersökningar inplanerade.

Tänker lägga alla måsten åt sidan och bara koncentrera mig på det som är viktigt.

Idag är en bra dag och det tänker jag njuta av.

Ha en regnig och grå men bra dag!!