vardagmedbarnmedepilepsi

Igår kom kallelse för Linn till MR undersökningen. Redan den 18/11 ska hon till avd 334 för inskrivning, längd och vikt samt allmän information om vad som ska ske och den 21/11 ska det vara dags för MR undersökningen som givetvis sker under narkos.

En del av mig ropar "jippie, äntligen dags! Det som vi väntat på så länge nu" En annan del drar öronen åt sig då Tove i veckan sade till mig att hon ville vänta. Då det är en undersökning som man inte bara gör om så där kommer jag ringa Birgitta (EP ssk) på måndag då jag vet att de allihopa är på Ågrenska nu.

Idag är det fredag och Liam och Tim kommer! Fullt hus igen <3. De kommer stanna lite längre in på nästa vecka eftersom det är höst lov. Hoppas på fint väder så de kan vara ute mycket ;)

Ha nu en riktigt härlig helg och ta hand om varandra!!

Idag är det ett år sedan Linn hade sitt första stora anfall. Jag minns det så väl. Vi höll på som mest med en flytt. En onsdag var det och vi skulle flytta på lördagen. Lilla prinsessan sitter i sin babysitter när jag ser att hon rycker systematiskt med ena benet. Jag försöker hålla det lite lätt men känner tydligt att det är kramp och ropar på Christian och min mamma, som också var där. Vi ringde ambulans direkt och de kom på ca 20 minuter. de gav stesolid och jag minns hur de trodde det var feberkramper men så var inte fallet. Kramperna spred sig till hela kroppen. Hampus grät och var jätterädd, Lukas stog vid sidan och var också jätterädd. När vi åkte in berättade mormor i efterhand att Hampus hade sagt "Jag tror inte det går bra mormor"

Stackars mina barn vad det måste ha varit jobbigt att se! Jag var ju själv livrädd! "I hela 40 minuter krampade du den gången lilla stumpan."

En gång är ingen gång, lät det på sjukhuset men de skrev ändå ut stesolid för att krampen varade så länge. En och en halv vecka tog det tills det var dags igen. Efter det startades utredningen...

Det har varit både upp och ner detta året. Jag tror att vi har accepterat sjukdomen men varje anfall som kommer innebär stor rädsla.

Vi måste blicka framåt och tänka att det ska bli bättre!!

Igår kom licensen för Epistatus. Ska lämna in det snarast så vi har det hemma. Hoppas innerligt att det är bättre som första dos till Linn. Har ju visat sig vid ett flertal tillfällen på sjukhuset att det bryter anfallen bättre än Diazepam.

Intyget för dagis kom också, så det ska jag skicka in idag!

Igår morse höjde vi Linn´s Topimax. Så nu förväntas en lugn period..... Sist varade det i fem veckor. längsta sedan skruttan insjuknade för nästan exakt ett år sedan (i morgon)

Usch och fy, samtalet med Tove i tisdags tog mig hårt! Det blir så "verkligt" och jag vill inte att det ska vara Linn, vår underbara prinsessa, som hon pratar om. Hur tungt medicinerad hon är men ändå har en del otäcka anfall.... Jag hoppas så innerligt att de kan hitta missbildningen vid nästa magnetkamera röntgen. Och förhoppningsvis kan vi operera bort det och hon blir anfallsfri!!

Veckan har än så länge varit bra för Lukas! Ingen som retas och han leker med kompisar! Tycker skolan har gjort ett bra jobb, men jag håller ändå ett vakande öga ut i fall att..

Idag hade jag telefon tid med Linn´s läkare Tove. Hon är inte nöjd med Linn´s anfalls situation så därför höjer vi hennes Topimax med en halv kapsel på morgonen. Sist vi höjde höll hon sig anfallsfri i 5 veckor så håll tummarna nu!

Att anfallen har ändrat karaktär kan bero på att vi gör medicin ändringar (fasar ut fenemalet) Men vi ska fortsätta och höjer som sagt Topimaxen i stället.

EEG svaret har ej kommit. Tove kommer ringa så fort det kommer så får vi se vad det säger.

Magnet kamera röntgen då.... Hon vill vänta in liiite mer tid för att kunna se ordentligt. Men som hon sa så är misstankarna stora om en mindre missbildning i hjärnan som hon vill kunna hitta. Chansen är större om hon blir 1,5 år eller till och med lite äldre. Blir under våren 2012.

Tove frågade mycket om Linn pratar.. Det gör hon ju, fast på sitt sätt. De orden hon säger är: Hej, pappa, titta, där, kom och gott..... Det är lite tidigt att säga men Topimaxen kan tyvär ha en inverkan på talet. Att hon inte hittar orden. Neuropsykologen ska göra en utredning om det senare. Det är ff för tidigt.. Tar man sedan bort Topimaxen så kommer orden igen.... <3<3<3

Hon hade skrivit ett intyg inför dagis start om varför Linn behöver en personlig assistent. Det var jobbigt att höra det hon skrivit (hon läste det för mig). Säger det igen.. VARFÖR JUST DU LINN??? Varför skulle denna sjukdom drabba dig??

Vill avsluta med att skicka en stor kram till Ebba och hennes familj som idag är på Astrid Lindgrens sjukhus med stort hopp om en ljusning i Ebbas anfalls situation <3

Klockan 05 i morse tyckte Linn att det var dags att stiga upp. Vad kan man säga mer än CARPE DIEM. Hon följer verkligen det mottot så det är bara att hänga på :)

Nu är det snart två veckor sedan det sista anfallet och det är riktigt jobbigt hur jag går och studerar och nästan väntar på att det ska komma. Försöker inte visa utåt min oro men det är svårt. Studerar varje steg hon tar och varför hon gör vissa saker. Hon har tex börjat ta sig på huvudet ibland. Då snurrar tankarna på mig, känns det konstigt?? Är hon yr?? Ont har hon inte i alla fall för då skulle hon gråta. Samtidigt tänker jag att vilket barn tar sig inte på huvudet?? Det är så svårt så jag blir galen!! Jag går på spänn precis hela tiden, men antagligen smäller det väl till när jag slappnar av..... Önskar ibland att hon var lite äldre och kunde förklara sina känslor <3

Lilla Lukas <3<3<3. Samma dag som jag var på skolan kom han hem jätteglad. Killarna hade varit jättesnälla resten av dagen :) Men tyvär varade det inte så länge för i fredags var det igång igen. När Lukas kom hem berättade han att fröknarna hade haft möte med han själv där han fick berätta sin sida av saken och på måndag så ska de prata med killarna en och en. De ska prata med en fjärde också. Lukas har inte nämnt han men enligt fröken så har han stått vid sidan och tittat på då tycker de att han är lika skyldig.. BRA!! Hoppas vekligen att det löser sig!!

Idag kom Lukas hemspringandes och gråtandes i bara gympakläderna. Sen dryga två, tre veckor tillbaka så har tre st killar varit på han med retsamheter och idag var det dags igen. Har tidigare mejlat läraren om det men inte hört något? Gick med Lukas tillbaka till skolan där gympaläraren var väl informerad om att det pågick och hon hade pratat med killarna. Jag fick visa mig, att jag vet vad som händer, de fick be om ursäkt till Lukas och lova att sluta. Deras föräldrar är också informerade och slutar det inte nu så tar vi det till rektorsnivå.

Stackars min lilla pojk. Känns fruktansvärt att han känner sig mobbad, men samtidigt är jag glad att han berättar att det händer så vi kan stoppa det i tid!

Jag älskar dig Lukas och INGEN ska få reta dig!

Idag har Linn gjort ett nytt EEG. Ska bli spännande att se om det visar något nu. Hon var som vanligt jätteduktig och somnade som hon skulle. Lilla prinsessan. Tänk vad hon får vara med om, prinsessan.

Mötet i torsdags gick jättebra förresten. Det kändes riktigt bra. Inga beslut är tagna ännu men vad jag förstod så var det en självklarhet att Linn ska ha en personlig assistent på dagis. Det är så blandade känslor det här med dagis men det är dags nu. Det är så här vi har det just nu. MAn kan inte sia om framtiden utan vi får hela tiden se till nuet.

Helgen som var tillbringades med vänner i Ullared :) Det var skönt att komma hemifrån samtidigt som oron fanns hela tiden om att ett obekvämt samtal skulle komma. Men allt gick bra och Linn hade en mysig lördag med pappa och bröder. Hampus och Lukas var hos sin pappa då det inte fungerar att vara själv med alla barnen. Det är utifall något skulle hända.

Fick ett samtal i morse från min kusin. Min moster ligger på sjukhus i Örebro med tre brutna revben... Tur att det inga inre organ blev skadade. Tänker på dig massor älskade moster och bli frisk fort!!

Idag är mötet med LSS, hoppas det går bra. Är lite nervös...

Igår kom Christian hem från älg jakten. En kviga har de skjutit så lite kött blir det i frysen :) Linn tittade på han  när han kom i sina jaktkläder och var lite avvaktande. När hon sedan satt i pappas famn så släppte hon honom inte på hela kvällen utan skulle bara pussa och gosa med han. Sötunge!!

Underbart höstväder har vi fått och jag hoppas det håller i sig länge! Ha en härlig dag!

Linns anfall har ju helt plötsligt ändrat karaktär. Hoppas inte det håller i sig för de är mycket otrevliga. Pratade med en neurolog på sjukhuset igår som känner Linn. Anfallen är precis "by the book" och följer så här:

Hon ramlar ihop och blir totalt stel i hela kroppen. Sedan kommer ett ofrivilligt skrik till följd av generella kramper. Blir blå i ansiktet, runt munnen, som efter en stund avtar. Sedan slutar kramperna plötsligt och hon blir medvetslös. Kommer tillbaka efter en stund.

Jag bryter med stesolid direkt men ändå tog det i måndags ca 20 minuter från att anfallet startade tills det var över.

Efter samtal med läkare igår så tycker hon att när dessa kraftiga anfall kommer ska vi ge stesolid och sedan larma direkt.

Nu håller vi alla tummar som finns att det dröjer till nästa anfall och att det är ett mycket lindrigare!

Fredagen började med After Work för mig och fina Sara i Göteborg. Ritz var vi på och vi hade verkligen supermysigt! Det var skönt att komma ut en stund och bara "vara"

Lördagen innehöll lite shopping på dagen för att avslutas med goda vänner med härlig musik och roliga danser. Vi hade verkligen jättekul med många härliga skratt!

I söndags körde jag Christian till Bollebygd där hans kära mor hämtade upp honom. Älgjakten startar idag och han ska jaga i dagarna tre. Min lilla mamma är här med mig och barnen. Alltid lika mysigt <3. Idag har vi packat ihop utemöblerna för vintern och planterat lite ljung i krukorna på uteplatsen.

Fick ett samtal angående utredningen av vilket extrastöd Linn behöver på dagis. Det var ett riktigt jobbigt samtal då jag har så svårt vid tanken att lämna vår prinsessa. Jag skakade efteråt. Det kommer i alla fall hit en tjej på torsdag för att träffa Linn och då ska vi gå igenom varför vi vill ha en egen resurs till Linn.

Tyvär slutade eftermiddagen med ett stort anfall på Linn.... Hon ramlade ihop, blev stel och sedan kom generella kramper. Gav stesolid direkt och larmade då hon blev helt blå runt munnen. Stackars mamma blev så rädd! Kramperna avtog efter ca 10 minuter så när ambulansen (2st) kom så valde jag att inte åka med. Det var första gången som jag har larmat men inte behövt åka med.

Prinsessan var så medtagen efteråt. Jättetrött var hon och hon tittade på alla ambulansmän frågande. Hon har ju alltid varit i kramper när de har kommit så det här var nytt för henne. Trots anfall idag så är jag ändå glad över att vi lyckades häva anfallet hemma!

Nu sover hon gott i sin säng, lilla prinsessan <3

Lillskruttan hade en liten temphöjning igår igen men nu verkar det borta. Blir alltid lite orolig då jag vet att hon krampar lätt då.

Regn regn regn. Tar det aldrig slut? Känns som att vi bara spenderar tid här hemma i lägenheten. Hade varit skönt med lite härligt höstväder istället.

Pratade med epilepsisjuksköterskan i måndags om Linn´s Epistatus och Tove hade inte skrivit licensansökan ännu därav att vi inte fått det. Det skrivs egentligen inte ut till små barn om inte speciella skäl finns men det finns det då det ofta häver hennes anfall på sjukhus. Undra om det är svårare att ge?? Ska visst spruta det i mungipan, mot tandköttet, på varje sida i munnen.

Lukas har beslutat sig för att sluta innebandy. Han vill börja med luftgevärs skytte så på torsdag blir det premiär för han med det :)

Nä, nu får det bli ett röj här hemma som alla andra dagar..... Ha en bra dag i regnet!

Linn hade en liten temperaturhöjning igår kväll och det märktes direkt. När hon vaknade efter sin middagsvila så var hon inte riktigt sig själv, Lite vingligare liksom. Kan inte säga exakt men jag ser det så tydligt. Sedan hade hon små ryck inne i kroppen, antar att det är det som Tove kallar myoklonier. När jag tempade henne var det 37,6 steg efter en timma till 37,8. Då gav jag faktiskt alvedon. En timma senare var det 38,1 för att sedan vända. Fick bort febern men gav ändå Ipren till natten. Idag vaknade hon med en temp på 36,6 :) Får se hur det utvecklar sig under dagen.

Pappa (morfar) och Brigitte kommer hit på en kopp kaffe idag. Ska bli kul att träffa dem! Hummerfisket har dragit igång för en vecka sedan vilket är min pappas stora nöje i livet :) Oturligt nog så blåser det en hel del men då får ju vi träffa han i stället :) 


Vissa dagar känner jag att jag saknar att kunna prata med någon som lever det liv vi lever. Jag har min familj,  släkt och vänner och de är underbara som verkligen förstår men ibland vill jag bara ösa ur mig till någon som verkligen lever samma liv ??!!

Idag är en sådan dag.....<3<3<3

I fredags morse vaknade Lukas och mådde illa och han kräktes! Fick vara hemma från skolan och jag blev nojig att det skulle vara magsjuka. Men inget mer hände som tur var. Liam och Tim kom på fredagseftermiddagen. Hampus sov hos en kompis och de andra killarna spelade minecraft hela kvällen.

På lördag kom farmor Anci hit. Hon hade med sig bullar (massor) och middag till oss allihopa. Jättemysigt hade vi :) Christian höll på för fullt i killarnas rum med montering av möbler så nu är deras rum snart klart också! Lite "piff" saknas men det kanske jag kan hitta i ullared när jag ska dit om två veckor!

Linn är pigg och glad och INGA anfall! Skönt!!

Mormor var som vanligt här i söndags när Christian åkte för att lämna killarna.  Alltid lika kul när hon är här!

Måste ju bara säga att jag ÄLSKAR vår Dolce Gusto som Christian köpte för en vecka sedan. Var jag inte kaffeberoende innan så är jag det definitivt nu! Så gott kaffe!!

Ska nog ringa sjukhuset i veckan om jag inte får midazolamet snart för att höra vart det tagit vägen??