vardagmedbarnmedepilepsi

Idag är det valborgsmässoafton vilket jag förknippar med cortegen. Men det var många år sedan man var inne i stan och kollade den. Linn vaknade 05,45 i morse.. Startade med tre anfall och när det fjärde kom innan kl 07,00 så var det ett anfall som inte släppte :( Både höger och vänster arm låste sig. Jag snabbade mig att hämta stesolid och gav henne det och efter ca 6 minuter var anfallet hävt. Medicin togs och redan kl 10,00 fick hon anfall igen !!?? Då med både stesolid i kroppen OCH Iktorivil. Ringde Tove (tog emot att ringa en lördag men efter att pratat med henne vet jag att jag kan ringa NÄR SOM HELST!! ) Jag skulle lägga på en droppe Iktorivil på middag. Så gjorde jag men ändå slank det anfall emellan då och då. Trots allt så har vi haft en go dag :) Var nere på en kaffe hos Anders, Mia och barnen. Oliwer fick Hampus och Lukas gamla tramptraktor och oj vad han gillade den! Fick även träffa deras underbara vänner från Sthlm, Pia, Kenneth och Dennis :) Efter det gick vi till fotbollsplanen och spelade lite med grabbarna. Dagen avslutades med grillning och Lukas hade bakat en tårta som han bjöd på :) Även granntjejen Alva fick vara med på tårt kalaset..... Summa anfall idag är: 13st. 4 på morgonen och det fjärde fick brytas med stesolid. Sedan kom de andra utspridda under em. Inga i serier :) Nu ska jag försöka få en trött prinsessa i säng <3<3<3

Vad det stärker en att försöka tänka positivt. Har den senaste tiden varit så himla deppig och det funkar inte!! Det är inte jag så från och med NU ska allt bara vara poitivt i den mån det går. Det är svårt med Linns sjukdom att vara positiv men jag ska försöka. Startade morgonen med en frukost i solen medans lillan sov. Det var riktigt skönt! Sedan fick jag ju ta hand om hemmet såklart. Linn har haft en del anfall idag oxå (Gårdagens slutade på 19 st inklusive det jag fick bryta med stesolid. Glömde skriva det igår) Hade endast tre på fm :) Kanske kanske kanske b6 vitaminen hjälper eller så är det slumpen som gör att det blir lite mindre. (onsdag när vi startade med b6 23st igår 19 st och idag 15st) Det återstår att se. Liam och Tim har kommit idag och det har varit full fart på barnen. TUR att det är bra väder så de kan vara ute :) Vi grillade kött och majskolvar, sååå gott! Det är så underligt med Linn. Hon kan, som ex idag, sitta i sin stol vid bordet och äta. Så plötsligt får hon ett anfal. Huvudet faller fram och armarna rycker och även benen lite och kroppen faller sakta framåt. Sedan efter en halv minut till en minut så är det över och hon tittar upp som att inget har hänt. Helt opåverkad. Tror jag tar mer skada än hon :) Dagen har iaf varit bra och avslutades på uteplatsen med en god Irish Coffe...... Anfall idag är 15st. Idag är början på ett fantastiskt liv.......:)

Idag har det varit underbart väder igen. Jag vaknade i morse på ett riktigt bra humör! Hoppas det håller i sig :) Eller, det SKA hålla i sig. Linn startade med 3 anfall på morgonen innan medicinering. Sedan var det lungt på dagen. Lukas var hos psykologen en sväng och jag tror att det mötet gick bra :) Stekte pannkakor till grabbarna som ska på valborgsmässovandring i morgon och råkade spilla ut 2/3 av smeten!! Klantigt av mig! Fick skura i köket i en timma. Anfallen kom tillbaka på em. Kom ganska många, nästan som en serie och jag funderade på att bryta med stesolid men det känns så fel att ge det när hon återhämtar sig så bra. Det är precis som inget hänt och hon leker igen i några minuter och så kommer nästa. Men jag skulle (som jag sagt innan) litat på min magkänsla för när hon låg på skötbordet och skulle få ny blöja och pyamas så fick hon ett till och i detta så låste sig vänster arm. Det var bara att ge henne stesolid direkt. Anfallet var hävt på 4,5 minuter (efter stesolid) Efteråt var hon förlamad i vänsterarmen i ca 30 min innan hon använde armen normalt igen. Lukas blev ledsen på kvällen. Grät och sade att han tycker synd om Linn, tycker att inte läkarna gör något..... "De borde ta en sådan där kamera och ta kort på huvudet" sa han. Också när jag gav Linn stesoliden tidigare så tittade han oroligt på mig och sade att jag bara får ge en stesolid. Tror han bär på en del oro min lilla pojk. Tur att han går hos Anna (psykologen). Nu sover lillskruttan gott och jag ska kolla lite på TV.......:)

Idag har det varit lite jobbigt. Anfallen ökar och de blir också längre. Hoppas verkligen de kan få till ett video EEG snarast för detta är gränsfall vad jag känner att jag hanterar utan att låta min oro gå ut över Hampus och Lukas, även om den kanske gör det ändå. Anfallen är nu runt i snitt 30s. Har fått kontakt med en tjej via mammas jobb som lär ut hjärt och lungräddning för barn. Fick hem kursmaterialet idag och när det passar oss alla kommer hon hem och utbildar oss! Super! Kommer antagligen aldrig behöva utöva det i verkligheten MEN va bra att kunna! På mina egna barn lr någon annans! Allt som gör att man känner sig tryggare är positivt!! Larmet är ff på vift. Hoppas det kommer i veckan då nya delar är beställda. Är på Hampus crawl skola nu. Han älskar verkligen den! Kul att han har hittat en aktivitet som han trivs med. Lukas har lekt med sin kompis Emil. Önskar jag kunde få ordentliga verktyg i hur jag ska hantera vår vardags situation. Linn har idag haft 23 anfall.......

Usch nu har den där oroliga känslan kommit tillbaka. Linn har många anfall varje dag och de är relativt långa. Vissa kan ibland vara upp till 2 minuter. Har ännu inte behövt bryta med stesolid. Jag känner henne så väl och vet nästan alltid när det är ett anfall som kräver stesolid. I morse var jag faktiskt lite tveksam, stod och höll stesoliden i handen men jag behövde inte ge henne den :) Pratade med Tove igår igen. Från och med idag ska vi ge Linn Pyridoxin (vitamin b6). Hon har inte visat ngn brist på detta i några pover men Tove vill ändå att vi provar OM hon faktiskt skulle svara på detta så hade det varit helt galet enkelt att få bort kramperna...! Börjar med tre tabletter morgon middag och kväll i en vecka. Det är helt ofarligt att ge och inga kända biverkningar så jag känner mig trygg i detta :) Tove planerar även för ytterligare ett video EEG. Därför höjer vi inte Iktorivilen mer för hon vill ju naturligtvis fånga anfall! Hoppas verkligen det blir snart för jag tycker det är så jobbigt att hon har så många anfall igen. Kan inte förstå varför hon inte kan svara bättre på medicinering!! Varför!!?? Det är Hälso och Idrottsvecka på skolan denna vecka så killarna har fullt upp med aktiviteter. Känner mig så elak hela tiden som bara mal på: gör inte så, var försiktig med Linn, hon har haft många anfall. Undra vad de tänker.... I morgon ska Lukas till psykologen igen. Hoppas snart att Hampus kan få börja gå också. Christian pratade med sina barns mamma igår och hon sade att de hade varit väldigt ledsna sist när de kom hem. Linn var ju även då tvungen att åka akut in till östra och det klart det känns i deras hjärtan..... Lukas fyller år snart och jag hoppas innerligt att han får SIN dag och att det inte händer ngt med Linn, han förtjänar det min lilla goding!! Även fast allt är jobbigt ständigt så är jag enormt tacksam för att just VI har fått LINN. Hon ger en sån otrolig glädje. Jag har också den absolut bästa familjen, släkt och vänner!! Utan dem hade jag inte stått upp idag! Tack för att ni finns, jag älskar er!!!!!!

Linn startade som sagt med 8 anfall på påskaftons morgon. Lade till en droppe Iktorivil och anfallen dog ut.. Verkar som att det gav verkan direkt! Solen gassade som ljuvligast igår och jag och Linn tog oss en långpromenad vilket var underbart! Vår uteplats har numera blivit vår favoritplats att vara på. Vi sitter där hela tiden när vi är hemma! På em kom anfallen tillbaka. Om det är en slump eller om den droppe hon fick slutat verka vet jag inte, får tiden utvisa. Som om att samma mönster följer. Vi firade vår påskafton hemma med familjen Virta. Vi grillade och bara njöt av det fina vädret! Anfall på påskafton slutade på 16st. Än så länge inga stora heller :)Påskdagen startade likadant som påskafton. Började dagen med 8st anfall innan dagens mediciner. Linn fick återigen en droppe extra Iktorivil och anfallen höll upp. Våra grannar Anders och Mia har varit här med sina barn hela dagen! Jättemysigt har vi haft det i solen :) Linn har fått ett anfall till nu på em, får se vad det bär iväg ikväll. Christian är och hämtar Hampus och Lukas nu sedan ska vi ner till grannarna och grilla hamburgare! Gott!!Anfall idag, än så länge, är 9st.......

Då höjde jag med en droppe i morse.... Linn hade ytterligare 5 anfall igår när vi gick till våra grannar och idag har hon startat dagen med 8 anfall inom loppet av en timma. Anfallen är längre nu oxå. Runt 7-10sek. Får se om det har någon verkan denna ynka lilla droppe. Nu ska vi sätta oss ute i solen och äta lite frukost :)

Det har varit en bra dag idag. Solen har gassat och vi har suttit ute precis hela dagen. Våra grannar Anders och Mia var här med sina barn Fanny och Oliwer och fikade vilket var väldigt mysigt. Linn startade ju dagen med några små anfall men sedan avtog det. Har haft ett nu på em. Snart ska vi ner till de som var här på dagen :) och dricka en Irish Coffe.... GOTT!! Anfall idag blev 8st (so far) Höjde aldrig Iktorivilen. Det som är nu är hanterbart, väntar lite lite till. Köpte sötaste kepsen till Linn idag oxå, sommartjejen. Hampus och Lukas är hos Mikael. Elliot fyller ett år idag. Hoppas de har ett kul kalas! Jag har inte hört ett ljud ifrån dem så det betyder att de är NÖJDA!!!!!

Igår var det en jobbig dag. Det är ju så, vissa dagar är bättre och vissa är sämre. Jag känner mig otillräcklig för de andra barnen. Linn tar så mycket av min tid och jag kollar henne precis hela tiden. Jag måste ju det.. Får hon ett anfall, större, så måste hon ha hjälp och det fort! Pratade med Sven-Erik i telefonen och jag klarade inte av att inte gråta. Det är så jobbigt allting! Vill bara att skruttan ska bli bättre... Hon hade en massa småanfall igår på em men det blev aldrig något stort tack o lov. Mamma har varit här. Jag är så tacksam för att jag har henne, eller rättare sagt att VI har henne. Hon ställer upp i vått o tort. Idag är det långfredag. Får se vad denna dagen har att erbjuda. Linn har redan startat med några småanfall. Funderar starkt på att lägga till en Iktorivil droppe. Svårt beslut att ta sj. Hade varit enklare om Tove sade till mig att jag SKA lägga till en droppe. Vill vara försiktig med den medicinen. Tror iaf att jag avvaktar till middags dosen. Får se vad som händer anfallsmässigt nu på fm. Glad Påsk :)

Inga mer kramper inatt, och sovit gott har Linn gjort. Nu väntar vi bara på ronden. Är ganska säker på att vi åker hem nu på fm då Linn är pigg igen. Blir väl en liten ökning på Iktorivilen ev. Tove så det igår när jag pratade med henne. Hon ville först ha Fenemal koncentration och den skulle vi ta i morgon men det gör de här nu ist. Hoppas grabbarna har sovit gott hemma. Har tänkt mycket på dem <3

Sitter med Linn på sjukhuset igen. Hon har haft en del små anfall de sista dagarna. Igår fick vi bryta med stesolid och det gick över och nu ikväll fick hon ett stort, sk tonisk klonisk kramp. Jag gav stesolid direkt och ringde ambulans. De gav ytterligare en klysma och sedan åkte vi med blåljus igen. Kramperna släppte på vägen in så när vi var framme hade mitt hjärta slutat krampa. De vill ändå behålla henne över natten så inga fler kramper kommer och att hon inte slutar andas........ Så nu sitter vi här min fina lilla underbara tjej och jag. Christian är hemma med alla killarna..... Stackars dem, jag undrar hur de tänker....Ska prata med dem i morgon. Varför börjar det igen?? Varför kan det inte få vara lugnt. Känner mig tom och ledsen och maktlös i denna sjukdom......

Usch, kände små ryck/stötar i vänstra armen på Linn ikväll. Tempade henne mest för att kolla och hon hade 38 i temp. Precis som Tove sagt så verkar det som minsta lilla feber triggar igång hennes EP. Gav henne febernedsättande och kommer fortsätta göra det även i natt i förebyggande syfte. Varva ibuprofen och alvedon. Fick verkligen ont i magen när det började igen. Ingen trevlig känsla alls. Känns som att det alltid ska starta när man slappna av. Tove sa ju till mig i måndags att hon trodde det skulle vara stabilt ett tag och då på ngt sätt litar jag på det och slappnar av. Det är det jobbigaste egentligen, att man aldrig vet när det startar. Min lilla snutta. Men nu sover hon gott, feber är borta (37,5) och hon kommer få alvedon kl 23,30...... Hoppas hoppas hoppas det inte skenar iväg!

Har verkligen längtat efter solen! Underbart att den äntligen är här! Linn och jag tog en långpromenad på fm och hon somnade gott i vagnen. När vi kom hem sov hon ytterligare 1 timma. Ute :) Hjälpmedel centralen ringde idag och i morgon ska de komma och installera larmet. Hampus har börjat sälja majblommor. Stor konkurrens då alla börjar sälja samma dag och har 2 veckor på sig..... Efter påsk ska det vara färdigsålt! Jag är ff så trött hela tiden. Måste vara våren och solen, den friska luften. Linn är ett litet yrväder! Hon är överallt och ingenstans hela tiden och stoppar precis ALLT i munnen. Ff anfallsfritt, två och en halv vecka nu :) weeoooooo!!!!!

Föräldraträffen igår var ok.... Hade nog förväntat mig mer, eller rättare sagt hoppats innerligt på att finna någon i mer lr mindre samma sits som jag/vi. Har nu förstått att det är svårt då Linn har en kompliverad epilepsi. De om var där hade lite äldre barn (yngsta runt 2år och äldsta 14år)De hade epilesi, många med frånvaroatacker men även de som krampade men INGEN hade behövt bryta med stesolid och de hade långt ifrån så mycket anfall som Linn. Låg på som mest ngt i veckan upp till sammanlagt tre på 1,5år...... Men men man ska inte jämföra, hade nog bara hoppats på att det fanns ngn mer än Linn. Linn är nu inne på sin tredje anfallsfria vecka. UNDERBART! Träffade Tove igår och hon sa att hon tror att det är Iktirivilen som håller henne stabil. Och hon tyckte vi skulle låta henne gå på denna medicin ett tag för att få återhämta sig <3. Sedan lyfte hon ett varningsfinger om Linn får feber. Då trodde hon att det kunde bli jobbigt igen. Hon sa oxå att hon trodde att Linn kommer bekänna färg nu, vad hon nu menade med det..... Kom på det nu.... Lukas har varit hos psykologen idag. Vi pratade tillsammans en stund först sedan satt han kvar med henne i 45 min. Han hade fått ritat och de hade pratat lite. Hoppas detta blir bra! Regn regn regn..... sååååååå tråååååkiiiigttttt!!!!!!

Idag är Linn 10 månader. Tiden går så fort! Hon har varit anfallsfri i 2 veckor nu och det känns helt overkligt. Man går liksom att väntar på att det ska börja igen.... För det vet jag att det kommer. Så mycket anfall dagligen till ingenting!? Ingen medicinändring har ju heller inte gjorts..... Men vi är överlyckliga och tacksamma för varje dag som Linn slipper sina anfall! Våren är här nu. Det är helt underbart väder! Denna helgen som har varit har det varit +15 och en stor sol!! Älskar verkligen denna tiden på året. När våren kommer och solen tittar fram. UNDERBART!! Hampus är skittrött hela tiden. Märks att han är på väg in i en annan fas i livet, tror det kallas tonnår/ungdom...... Får inte upp han på morgonen och är allmänt trött och inte orkar någonting!! Och jag är naturligtvis bara jobbig! Till och med Lukas tycker han klagar mycket. Weoweoweo detta är antagligen bara början.......Nu ska skruttan och jag ut i det vackra vädret. Sedan i em ska vi på föräldraträff på östra. ´För föräldrar med barn som nyligen har fått diagnosen Epilepsi. Ser fram emot träffen enormt mycket. Min kära mor kommer hit och passar grabbarna. Vad hade vi gjort utan henne??!! Hon ställer verkligen upp i vått och tort! Min mamma, ÄLSKAR DIG!! Nä, ut i solen och NJUT!!!!

Igår hände inte mycket. Har slappnat av så i kroppen efter senaste sjukhusvistelsen så jag orkar ingenting! Men det blir bättre! Linn håller sig ff stabil vilket är underbart! Pratade med Birgitta (epilepsisjuksköterska)igår oxå och hon förklarade som så till mig att det brukar vara en lugnare period efter att varit nedsövd <3. Fattar ibland bara hälften av vad de pratar om men hjärnan har varit så pass nedsövd för att ta bort aktiviteten. Hmmmm.... ja ja, så länge det är så här är jag nöjd :D Hampus var hemma från skolan igår. Klagade på ont i mage och huvud. Kan det vara orosnerver?? Idag är det trist väder igen men vi ska trotsa det för en promenad senare. Ska bli skönt med lite frisk luft.Jag har fått Halsfluss! Jag som ALDRIG är sjuk. Inte konstigt att jag har känt mig mer annorlunda än vanligt. Men men det blir bra om några dagar. Linn håller sig ff STABIL vilket är helt underbart. Går nästan och väntar på att det ska börja igen, dum som man e.....

Sov till kl 8 idag. Christian gick upp med Linn kl 7. Det var första natten sedan vi kom hem som hon har sovit riktigt gott, inga jobbiga andetag med massa slem i vägen. Hampus körde jag till Daniel igen och Lukas har lekt med Simon. Hemma har vi fixat iordning lite. Rensat i hallen bland alla vintersaker. Linn är nog världens bästa hjälpreda tror jag. Hon är med hela tiden speciellt när vi tvättar. Det gillar hon. Kan nästan höra henne om ett halvår/år "Linn kan mamma" "Linn ska mamma" Tog en promenad till affären på em, skönt att komma ut lite. Lekte hårfrisörska hemma på em. Alla killarna blev klippta och Lukas skulle absolut ha samma frisyr som sin nya idol CASPER i team Casper i körslaget. Vi röstade igår och Lukas tror att det var just vår röst som gjorde att de gick vidare <3. Linn håller sig ff anfallsfri. Njuter av varje sekund som det är så här! Hoppas på lite sol snart för det här vädret e inge kul alls!!

Idag har det varit en bra dag.Inga anfall idag heller SKÖNT!!!! Det känns i kroppen att det har varit enorma påfrestningar de sista dagarna. Två snygga munsår har jag lyckats få till. Magen känns bättre vilket är bra. När vi låg på sjukhuset hade jag som värk rakt in i magen, en bit ovanför naveln, vid revbenen ungefär. Men nu känner jag inte av det längre. Tänkte på lillsnurfis när hon tog sina mediciner i morse. Inga protester inte. Hon e tapper den lilla tultan <3. Körde Hampus till sin kompis idag. Han ser man nästan bara mindre och mindre utav men det är väl så det blir ju äldre de blir. Lukas har varit hemma, haft två kompisar här. Goa unge, han har lugnat sig en del faktiskt. Åh vad jag älskar mina skruttisar!! Linn har gjort framsteg i helgen vilket jag blir superglad över då hon har varit så extremt dålig de sista dagarna. Innan sista sjukperioden ställde hon sig mot möbler fast på knä.... men nu ställer hon sig på fötter!! Verkligen kul när jag ser dessa framsteg! Nu ska jag åka och hämta Hampus sedan ska vi laga pizza :) (jag får en vv pizza) Sedan körslaget. Har lovat Lukas att rösta på Team Casper!

Måste ju berätta att det finns roliga saker på sjukhus oxå, lekterapin! Den vänder sig till alla de sjuka barnen men även syskon! Det ska ju vara kul oxå, mitt i allt tråkigt :) Lukas mitt underbara hjärta kom och hälsade på oss en dag. Åh vad underbart det var att träffa han! Fick bästa och längsta och varmaste kramen. Naturligtvis blev det tråkigt att sitta på rummet så Christian och han stack ner till lekterapin och där blev de en stund...... Hehe.

Linn vaknade upp pigg och glad på iva och efter några timmar kom vi ner till avd 325. Det är den avd Linn tillhör när hon vistas på sjukhus. En "neurologavdelning". Det var ganska lugnt med Linn. Något enstaka litet anfall bara. Febern började stiga lite senare och i samband med det så ökade anfallen. Vi blev tillfrågade om att åka hem på permission men min magkänsla sa nej, och nu så här i efterhand har det ett klokt beslut. Redan på natten vaknade jag av att Linn hade små anfall som kom ganska tätt så jag ringde på klockan och bad om febernedsättande då Linn hade feber. Kändes som att de som arbetade inte hade full koll för jag bad dem skynda sig då jag visste att ett större skulle komma. Efter bara några min kom ett större anfall och jag ringde på klockan igen och sa att de måste hämta stesolid ist då hon behövde det för att bryta anfallet. De var så snurriga de som arbetade men kom ändå ganska snabbt med stesoliden som hon fick intravenöst. Anfallet hävdes ganska snabbt. Resten av natten blev lugn. Men redan på morgonen var det igång igen. Hon hade många små anfall och de kom tätare och tätare. Mia, en överläkare på avdelningen och dessutom neurolog :) hade jouren den natten förresten och han se linns anfall. Hon blev även tillkallad när Linn började krampa på morgonen. Det var verkligen bra då ingen neurolog har sett hennes anfall. Anfallen kom tätt, inte ens en minut emellan så Mia beslöt att bryta med stesolid. Det var skönt så hon slapp ett stort anfall! Under dagen sedan kom och gick febern. Linn fick febernedsättande kontinuerligt. Ipren och alvedon varvat. Tyvär svåra hon inte så bra på alvedonen så febern kom emellanåt. Em kom och hennes feber steg. Anfallen kom tätare och tätare. Jag bad ssk ringa på doktorn men de ville inte det. De ansåg inte det nödvändigt trots att jag sa att hon kommer att behöva bryta med läkemedel. Stesolid var uteslutet då hon hade fått det några timmar innan. Hon skulle få Midazolan, ungefär som stesolid fast inte lika tröttnade och lika långverkande. Jag bad ssk förbereda läkemedel då det dessutom måste blandas, men icke..... När jag till slut verkligen sa till dem att de måste åtminstone få hit läkaren så han kunde ta ett beslut så gick de med på det! Men det var försent! Linn fick ett jätte anfall!! Läkaren kom och sa till ssk att dra upp midazolan i spruta, vilket jag bett henne förbereda men som hon inte gjort! Linn fick ligga i stora kramper i 20 minuter!! Aldeles för lång tid så jag visste vad som skulle hända.. Hon hade återigen ett status epilepticus. Hon svarade inte på läkemedlet och de gav henne ngt som heter pro-Epanutin. Hon svarade inte på det heller och hon började bli blå så narkosläkare tillkallades. De fick använda rubens blåsa igen och hon fick snabbt en fin förg igen. Jag var så ledsen och frustrerad! Det var så jobbigt att se mitt hjärta ligga där i dessa vidriga kramper! En maktlös känsla att bara stå och se på..... De gav henne valproat, Ergenyl som hon inte heller svarade på så då fanns bara en väg kvar..... Nedsövning och respirator.... Klockan 19,15 intuberades hon och sövdes ner så kraftigt så hon inte kunde andas själv utan blev kopplad till respirator. Det var fruktansvärt! Tänkte bara på hur jag hade bett om läkemedel tidigare och nu låg hon i respirator.. Min underbara lilla docka. När vi väl fick se henne efter intubationen blev jag lite lugnare för där låg hon så fint, utan kramper och sov så gott. Trots att hon var kopplad till en maskin så kändes det bra. Det var jättejobbigt att lämna henne för att sova en stund men för att inte förlora allt förstånd så var vi ju tvungna. Jag bröt ihop fullständigt när vi lämnade henne, christian oxå. Vår lilla prinsessa! Varför ska just hon drabbas av den värsta sorten epilepsi?? 4,30 knackade det på vår dörr och vi fick båda hjärtat i halsgropen! Hade det hänt nåt?? När vi öppnade sa ssk (jag kommer aldrig glömma det) "er lilla dotter tycker det är dags att vakna nu" Det var en sådan lättnad! Vi nästan sprang ut till henne och där låg on och slängde med huvudet och sparkade med benen. Hon ville INTE ligga bland alla dessa slangar!! Hon hade tagit sina första egna nadetag kl 03,15 för att sedan kl 04,15 sj extubera sig! Haha, vår goding <3<3. Efter denna krampen var det och är ff lugnt vilket är skönt både för henne och för oss. Vi blev kvar några dagr på sjukhuset men är nu hemma. Så skönt att träffa Hampus och Lukas igen. Jag har verkligen saknat dem. Jag tror att Hampus är väldigt orolig för allt som har hänt. Han gråter mycket och blir lätt illa berörd. Vad som är positivt efter allt detta (om man nu kan se det så) är att vi har fått ett läkarintyg om "vård av allvarligt sjukt barn". Detta innebär att jag numera är vab och sparar mina mamma dagar. Intyget gäller oss båda vilket är toppen! Christian kan vara hemma när det behövs utan att det påverkar oss ekonomiskt. Vi har fått en psykolog inkopplad till hela familjen med start med Lukas. Ett larm /rörelse/ till Linn ska levereras idag (nattligt larm) Småsaker men som har grämt mig mycket.