vardagmedbarnmedepilepsi

Då var dagen här för utprovning av rullstol åt Linn. Känns såklart i hjärtat att hon ska behöva en rullstol som hjälpmedel redan vid 5,5 års ålder. Dravet är inte snällt mot Linn. Över 50 anfall redan denna månad. Fruktansvärt ostabil i sin gång. Inget talat språk. Känns inge kul alls faktiskt. 

Rullstolen är jättefin! En panthera bambino. Vi behöver dock en ny bil nu med större lastutrymme 😆 

Linn sitter jättebra i stolen. Kommer bli ett riktigt bra hjälpmedel 

Idag har vi haft vårt första möte med konsult från assistansbolag. Så nu är bollen snart i rullning. Vi väntar in läkarintyg så vi kan skicka in ansökan. 

Detta känns så bra och rätt på alla sätt. 

För hela familjen. Att få den hjälpen vi har rätt till.

Vi försöker träna Linn varje dag nu med att gå ute. Hon orkar max 10 minuter. Idag kom anfallet mitt i trappen under träningen. Blir så ledsen. Tre anfall under natten också. Nu sussar hon gott och förhoppningsvis vaknar hon pigg igen om en stund.

 

Vi gräver också i djungeln bland assistansbolag. Inte helt enkelt faktiskt. Vill så gärna få allt klart så livet kan flyta på liiite enklare än vad det gör nu.

 

Kommande vecka är första veckan på väldigt länge där inga vårdkontakter är inplanerade :) Skönt!! Blir fokus på jobb och träning och hoppas allt flyter på.

 

 

Jag är tillbaka på blogg.se Tänker iaf testa och se om jag får till skrivandet igen.

 

Det har varit extremt turbulent en lång tid för oss men nu börjar vissa saker falla på plats. Mycket därav att jag inte skrivit något. Kraften har inte funnits. Men nu så ;) Jag har börjat arbeta 50% sedan drygt två veckor tillbaka och det känns riktigt bra. Tillräckligt men bra. Har även tagit upp min träning som stärker mig enormt och jag får fokus på annat än det tunga.

 

Linn då, vår älskade pärla. Hon har många många anfall, men vi häver de själva. ibland med akutmedicin ibland utan. Varje dag har hon anfall, oftast flera stycken. Främst under sömn ...

 

Igår var Linn hos sjukgymnast och där bekräftades att hennes balans blivit påtagligt sämre, precis vad vi upplevt en längre period. Vi och de som är med Linn är som ett osynligt skyddsnät runt henne hela tiden vilket är ohållbart. Hon har även en början till stelhet i höftböjare och knäböjare. Så vår skrutt behöver TRÄNING. intensivt. Ett gångtest gjordes under 6 minuter. De första 3 minutrarna gick bra sedan la hon sig ner, trött. Fortsatte  sedan men med en stor skillnad balansmässigt. Benen vek sig under henne och hon gick in i allt som var i vägen. Hon klarade sina 6 minuter men inte ett steg efter det. Det resulterade i 250m gång..... 

 

Simning och ridning ska kollas upp, studsmatta samt vanlig gång. Elke, sjukgymnast, skissade fram en ställning som vi ska försöka få fram där vi får ett bättre grepp om Linn. För att slippa dra i armar och kläder på henne. Hoppas verkligen det går!

 

Rullstol ska vi prova ut om två veckor. Som hjälpmedel när hon inte orkar. Hon behöver gå för att inte förlora sin gång. Den bistra sanningen av Dravets Syndrom

 

På em igår hade vi även en vårdkonferans kring Linn. Vi vill söka assistans och både habb, Tove och neuropsykolog är inne på att vi ska söka 24h per dygn

 

Hennes utvecklingsstörning har gått över från medel till svår. Ingen utredning har gjorts men i den otroligt sakta takt som hon utvecklas så kan man se det. Känns tungt. Vår lilla tjej som faktiskt föddes frisk.

 

Efter sommaren hoppas vi få in henne på särskola/träningsskola i en mindre grupp. Idag går hon med 23 barn på förskola vilket är kaos för Linn egentligen :/