vardagmedbarnmedepilepsi

Midsommarhelgen blev ju inte riktigt som jag hade planerat.. Linn hamnade på sjukhus igen med svåra och långdragna anfall. Det var feber som var den utlösande faktorn för dessa så ilskna anfall. Vi kom hem igår och hon har varit pigg och glad sedan dess. Tempen stack upp till 37,8 och nojig och rädd som jag är så ger jag henne febernedsättande denna natt också. Hon har fått kraftiga anfall redan vid 38.. Christian froade igår, så vi är numera förlovade :)) Han hade planerat det ett tag och jag har verkligen inte misstänkt någonting! Han fick lurat med mig och barnen upp till Kåsjön och väl där hade han fått Hampus till att lura med sig de andra killarna för att möta upp vår kompis Anders som hade lite fika till barnen :) Till mig sade Christian att de bara skulle kissa och att vi kunde gå ner till hopptornet och vänta. Där nere började han en vacker kärleksförklarning och föll ner på knä och friade :) Sedan hade han (läs Anders) dukat upp en filt med champagne jordgubbar och choklad ;) Det var så fint och så perfekt! Lilla Linn var med och efter en stund kom resten av killarna <3 Min fina familj.. Det var perfekt! Med tanke på vår situation med Linn.. Ringarna han hade köpt var jättefina, helt i min smak, så han känner mig väl :) Släta Schalinsringar i vitguld. Nu håller vi alla tummar som finns för att Linn får en lång lugn period!!!

Så har Linn spenderat ytterliggare en natt på IVA. Vi åkte in igår kväll efter ett stort anfall som inte ville ge med sig. Denna gång var det vänster sida som Krampade. Det tog läkarna 1,5 timme att få bort anfallet. 2 * 5mg diazepam och 2 * 1 mg midazolam. Hon hade lite temp, 38,5, så det var säkert den utlösande faktorn. Fick naturligtvis febernedsättande. Linn lades in på avd 325 och när hon somnade för natten kändes hon inte febrig. Runt kl. 24 (tror jag, har ingen koll alls på tiden) lät hon konstigt och när jag tittade på henne så hade hon ett jätte kraftigt anfall! Hela kroppen.. Jag larmade direkt på en akut knapp dom finns i rummet när det är riktigt bråttom och sköterskorna kom springande. De gav 1mg midazolam till men det hjälpte inte kram de fick igen söva henne med pento. Det är så otroligt tufft att se sitt barn ligga och kämpa med alla krafter som finns. Just nu tycker jag mycket illa om hennes epilepsi. Linn hade 40 graders feber så det är ju det som utlöser dessa fruktansvärda kramper. De är kraftiga och svåra att bryta. Hon har legat med midazolam dropp hela natten. Har även fått antibiotika. Idag är hon trött.. Hat bara varit vaken en kort stund. Jag fick ett underbart leende ifrån henne. Och hon satt i min famn en stund innan hon somnade igen. Hon sover fortfarande nu. Dessa 3 stora anfall under detta dygn plus all läkemedel har tagit styggt på min lilla tjej.....

Igår var allt lugnt och fridfullt anfallsmässigt med Linn. Hon repade sig fort efter det stora anfall som hon hade i måndags. I och med att hon är fullt frisk i övigt så har man så svårt att tro att hon kan bli så megadålig helt plötsligt. Finns absolut inga som helst förvarningar!! Kommer nog ta en tid tills man vänjer sig vid det om man nu gör det alls?! I morse vaknade hon tidigt (05,00) men pigg och glad. Gosade runt i sängen och upprepade sitt nya ord "hej" Hon är så söt när hon säger det. "hej" Efter en halvtimma gick jag upp med henne och då tyckte jag att hon hade en ryckning i högerarmen och jag sade det till Christian. Nu förstår jag att det var det för vi var bara uppe i fem minuter sedan låg hon på golvet och krampade i högerarmen. Gav stesolid direkt men det spred sig även till benet. Talet försvann också men hon var ändå med oss. Efter 12 minuter ungerfär så släppte det i armen men benet höll i sig ganska länge. Det släppte helt först efter 25 minuter. Kan kan ju fråga sig varför jag inte ringde ambulans?? Men när krampen i armen släppte var Linn som vanligt, pratade och grejade med leksaker som jag tog fram, det var bara benet som krampen hängde kvar i. På något sätt så vet jag när jag måste tillkalla hjälp och inte.. Nu sover hon gott i vagnen bredvid mig i tv-rummet. Tempade henne också och hon hade 38 så hon har fått febernedsättande också.... Tänker ringa sjukhuset sedan och informera för jag vet att hennes läkare går på semester idag.. Usch, jag vill verkligen inte att det ska starta upp igen med anfall. Ska försöka ägna mig lite åt grabbarna idag, bakning står på schemat. Liam och Tim kommer i em och blir här över midsommar, som vi som vanligt firar med Nadja och hennes familj. Liam fyller 8 år i helgen så på lördag blir det kalas för han :))

5mg diazepam ska det vara * 3 tillfällen så SAMMANLAGT 15mg..... Hua, lät skrämmande när jag läste ..

Nu är vi hemma igen efter ett jobbigt dygn. Linn har nu haft ytterliggare ett status epilepticus. Vet inte riktigt hur många det är nu. Status Epilepticus är när anfallet pågår mer än 30 minuter och det blir svårare och svårare att bryta ju längre tid anfallet får hålla på. Summan av läkemedel igår blev stor... 15mg diazepam * 3 tillfällen, 1mg midazolam * 3 tillfällen och till slut, det som hävde hennes status 1mg panto. Sedan fick hon ju midazolamdropp hela natten utifall det skulle starta igen. Läkaren (neurologen) som hade bakjour sade till mig att när man häver ett så stort anfall så kan det ibland vara så att det nästan ligger och pyr och väntar på att få bryta ut igen. Som en vulkan eller fyrverkeri. Antagligen fick Linn detta anfall pga av sin vaccination igår. Har nu naturligtvis igen börjat grubbla över detta med dagis osv. Kommer jag någonsin kunna släppa "kontrollen" som jag har över Linn?? Idag har hon varit pigg men sovit många gånger. Det har tagit styggt på henne, anfallet och all läkemedel. En ssk sade till mig igår att ett kraftigt epilepsianfall kan jämföras med att springa ett maraton! Min lilla tjej!! Har sagt det innan men VARFÖR skulle hon få epilepsi?? Epilepsin i sig är ok men VARFÖR den elakaste av dem alla!!?? Tove har iaf lovat mig idag att det inte alltid kommer vara så här illa. Vi kommer få bukt på det på ett eller annat vis. Det är bara en väldigt slingrig väg dit. Måste också bara få säga igen att jag är så otroligt tacksam för min familj, släkt och vänner! Ni alla är ett enormt stöd och Jag / vi uppskattar det verkligen!!

Ligger med Linn på IVA efter ett stort anfall på två timmar!! Hon ramlade ihop hemma medvetslös. Jag gav stedolid och efter 10 minuter ringde vi ambulans. De gav ytterligare en stesolid. Väl inne på akuten pågick anfallet fortfarande och Linn svarade inte på smärta... Läkarna nöp henne ganska kraftigt för att få reaktion.. Hon fick midazolam intravenöst 1mg i två omgångar men hon svarade inte på det. Då kördes hon till IVA där de gav 1mg midazolam till. Hon svarade inte på det heller. Då sattes midazolam dropp in och Linn fick något som man kallar "panto" Det är ett narkosläkemedel som används för att söva patienter och som även har en kramplösande effekt. Och det tog bort hennes kramper och hon sövdes ner..... Detta var efter två timmars kramper... Linn klarade sin andning bra själv och behövde inte sövas djupare (respirator) Nu har hon midazolam dropp hela natten och övervakas på iva. Min älskade prinsessa!! Ska försöka sova nu i föräldrarummet så jag skriver vidare i morgon.....

helgen som har varit har varit väldigt lugn och skön. Hampus och Lukas har varit hos Mikael och vi har bara tagit det lugn och umgåtts med vänner. Linn håller sig stabil anfallsmässigt. Hon har inte haft något anfall sedan skolavslutningen. Några enstaka "ryck" bara. Idag har skruttan fått sin tredje vaccination. Hon reagerade inte så mycket på sprutorna, lite grann på den sista men Lukas var snabbt där och tröstade han. Jag har suttit och kollat runt lite på dagis i området och hittat ett som jag ska söka för Linn. Det har tre stycken resursplatser och det skulle kännas tryggare att lämna henne på ett sådant dagis... Hua, den biten känns fortfarande skrämmande.. Att lämna bort min lilla sessa.....

Idag var Linn hos en neuropsykolog för en utvecklingsbedömning. Hon fick hålla på med en massa olika leksaker och hon studerade henne noga (psykologen alltså) Inget "konstigt" hittades på Linn :) Hon är en pigg ettåring helt i fas där hon ska vara <3 Det känns bra, både psykolog och sjukgymnast har nu bedömt henne och hon utvecklas helt som hon ska! Vi har även träffat Tove idag. Har kommit överens om att börja fasa ut Fenemal. Om det är någon medicin som hämmar Linn´s utveckling så kan det vara Fenemal och Iktorivil. Men Iktorivil vågar vi inte plocka bort ännu. Tove tror Linn kommer få många anfall då. Så vi börjar med Fenemal och gör det på lång sikt. En halv tablett ska plockas bort två veckor i stöten så det kommer ta 22 veckor att fasa ut det läkemedlet. Vi kom också överrens om hur vi ska göra om anfallen ökar i antal. Pratade lite om dagis och framtiden och hon tyckte jag skulle börja kolla på dagis och börja förbereda mig mentalt. Kanske jag sätter upp henne så hon kan börja i Januari. Usch, det är en jobbig bit. Att behöva lämna bort henne. Har ju aldrig gjort det!! Men men, den dagen kommer ju komma.... Hampus hade sin avslutning på crawl skolan idag och vi åkte dit, barnen och jag för att titta. Riktigt kul är det att se han :)Nu ska jag sätta mig i soffan en stund efter en låååång dag :)

Igår fyllde mitt hjärtegryn 1 år! Helt otroligt att tiden bara har rullat så fort! Ett år som har varit fyllt med oro.... Linn kom till världen för ett år sedan och vilken lycka det är att just HON har kommit till oss. Kan inte i min vildaste fantasi tänka mig ett liv utan henne!! Vi hade kalas för skruttan igår och hon var i centrum hela dagen :) Hon fick en anfallsfri dag <3 Massa paket och god tårta. Vädret bjöd på sol till vår stora lycka så vi kunde vara ute. Idag har vi bara tagit det lugnt och röjt undan efter kalaset igår. Liam och Tim har åkt hem. Mamma har varit här och hjälpt mig. Jag har sagt det förut men jag måste säga det igen... Jag fullkomligt ÄLSKAR MIN FAMILJ, SLÄKT OCH VÄNNER!!!!! Jag (vi) har de absolut bästa människorna runtomkring oss och och vi är så otroligt tacksamma för det.....:)

Idag har det varit skolavslutning för Hampus och Lukas. Så nu börjar deras 10 veckors långa sommarlov :) Regn var lovat för hela dagen men inte en droppe kom! Det var som vanligt en jättefin skolavslutning. Hampus slutade nu klass 4 och Lukas klass 1. Efteråt följde Nina och Elliot med hem för lite glass. Det gladde killarna mycket att deras lillebror följde med em hem <3. Tyvär fick Linn ett anfall hemma som jag fick bryta med stesolid. Hon ramlade ihop på uteplatsen och började krampa, denna gång höger sida. Anfallet var över på 8 minuter.. Jag blir fullkomligt sänkt nu när hennes anfall börjar komma tillbaka :( I morgon fyller min skrutta 1 år! Det är helt otroligt! Ett år sedan hon föddes.. Ett år som mestadels har varit fyllt med oro, men som har också har givit mig så otroligt mycket!! Sedan Linn kom till världen har vårat liv ändrats så otroligt mycket. Hon har sin sjukdom som är så svår att förstå sig på. Vi vet ALDRIG när ett anfall kommer eller vad som påverkar att anfallen kommer. Men det har också givit oss ett nytt synsätt på livet. Jag uppskattar så mycket mer saker än vad jag gjorde innan. Problem som jag ansåg stora förut är idag småsaker. Farmor Anci, Farbror Niclas och Veronica var här ikväll för att Gratulera skruttan! Det var riktigt mysigt att träffa dem! Det är aldeles för sällan :( Linn fick en jättesöt "Hallo Kitty docka" <3 Tack så jättemycket <3 Nä, nu ska Krikigan och jag ge oss på att göra iordning tårtan som är till Linn i morgon :)

Idag var det besök hos sjukgymnasten. Linn fick leka med bollar och andra små leksaker som tex klossar. Hon fick såååå mycket beröm om hur duktig hon är! Hon ligger precis i fas med vad en ettåring ska göra och hon är snabb och kvick och provar saker med stor nyfikenhet! Det var en skön känsla idag att få det bekräftat. Det enda som vi pratade om (som isf kan påverka henne) är de små små små darrningar /skakningar hon har. Tror inte man tänker på det om man inte vet men de finns där. De är antagligen en biverkan på alla mediciner Linn äter varje dag och i dagsläget stör det henne inte någonting men eventuellt så kan det påverka hennes finmotorik när hon blir lite äldre. Men det behöver heller inte bli så :) Sjukgymnasten var jättenöjd över bersöket idag och hon var så glad att se att Linn är så fin! Hon berömde henne så! Jag är mycket NÖJD med detta besök! Tyvär så ser man att anfallen är på väg tillbaka. Jag vill inte säga anfall ännu för de är mer som sekundersnabba frånvarostunder. Sjukgymnasten märkte det också, och även Christian såg en del idag på eftermiddagen. Men om en vecka ska vi till Tove och kanske vi höjer hennes Topimax då.

Idag fick Linn ett anfall. Känns så tråkigt även fast jag vet hur sjukdomen fungerar. Helgen har varit superlugn och supermysig. Vi har bara varit hemma och myst. Mormor var här när Christian var på mässan och vi hade riktigt mysigt. Idag var vi och firade Kalle. Linn satt och lekte med några snäckor som låg på uteplatsen. Jag satt och tittade på henne och såg att hon inte riktigt kunde få ihop det hon höll på mig och plötsligt ramlade hon ihop och började krampa :( Jag gav henne stesolid direkt och anfallet hävdes fort. Det var vara på vänster sida men hon var medvetande påverkad då och då. Usch, det var ett bakslag även ön jag har haft det på känn ett tag. Denna gång blev det 16 dagar anfallsfritt..... Hade hoppats på mer men nu blev det inte så. Min lilla skrutta. Jag älskar dig så......

Så vart det Kristi Himmelfärdshelg nu då. Christian begav sig till Jönköping igår för att vara med på jaktmässa några dagar. Jag är kvar här hemma med lillskruttan, Hampus och Lukas. Mamma kommer ikväll och stannar några dagar. Igår var Lukas sin sista gång hos psykologen. Hampus får börja efter sommaren. Linn håller sig stabil men jag anar något ibland men jag kan inte sätta fingret på vad det är.... Solen lyser med sin frånvaro :( Det skulle ju vara sol och varmt idag men ack nej... Linn sover så dåligt nattetid nu för tiden. Hon bara vägrar! Kan inte minnas att Hampus och Lukas hade sådana här perioder men å andra sidan är det ju det jobbiga man glömmer ;) I natt när hon var vaken och bökade runt i min säng så ramlade hon naturligtvis ur sängen och vilket liv det blev! Trodde alla här hemma skulle vakna! Till slut somnade hon liggandes på min mage.... En stund iaf tills det var dags för bökandet igen ;) Klockan 5,30 gav jag upp och gick upp..... Men men hon är lika underbar för det, min solstråle!!