vardagmedbarnmedepilepsi -

Skit skit skit!!!!!!!

Pga kramp igår kväll blir det ingen vaccination på måndag. Beroende på hur helgen blir så kanske vi tar den på tisdag.

AVSKYR DETTA!!

Jävla skitsjukdom är vad det är!!

Ja! Idag är en riktigt skit dag! Spyr över sjukdomen! Vad den gör och ställer till det!

I morgon blir det simhallen med Hampus. Tack för mina älskade storungar och deras aktiviteter, annars vet jag inte hur livet sett ut. När jag är med dem och ser hur de älskar sina respektive sporter så njuter jag till fullo och samlar kraft!!

2012-09-28 @ 14:49:42 Permalink Kommentarer (7) Trackbacks ()

Ångest!

Har fått tid på måndag för vaccination för prinsessan, MPR. Det är ett sjukt svårt beslut att ta! Det är nämligen så, att ge en vaccination är att be om en kramp. Linn har fått tre vaccinationer tidigare och vid alla tre tillfällena har hon krampat bara timmar efter att den getts. Kramperna hon fått då liknar inte hennes vanliga kramper heller. Vid ett tillfälle ramlade hon ihop, medvetslös. Hamnade i respirator.... Så, min oro är stor!

Samtidigt så MÅSTE hon ha sina vaccinationer.

För ett friskt barn väntas feber men i Linn's fall blir följderna oftast jobbigare..... Anfall..... Alla dravets barn jag känner till har reagerat likadant.

ÅNGEST!! Ja, fruktansvärd sådan också! Bara tanken på vad jag utsätter henne för gör mig gråtfärdig! Så förbannat jäkla orättvist är det!

Iaf så är sjukhuset involverade och vet att hon tar den nu på måndag och den ökade kramprisk som blir den veckan.

2012-09-26 @ 16:33:03 Permalink Kommentarer (10) Trackbacks ()

Välkommen till Holland...

Fick en text till mig häromdagen skriven av Emily Perl Kingsley där hon beskrev hur det känns att leva med ett barn med funktionshinder. Det är så bra beskrivet ocà jag tror att alla som lever som vi håller med mig.

När du väntar barn är det som att planera en fantastisk semester resa - till Italien. Du har köpt en bunt guide böcker och lägger upp en underbar rutt: Colosseum, Michelangelos David och Gondolerna i Venedig. Du kanske till och med lär dig några användbara fraser i Italienska. Allt är väldigt spännande.

Efter månader av ivrig förväntan kommer äntligen den stora dagen. Du packar väskorna och ger dig iväg. Flera timmar senare landar planet. Flygvärdinnan kommer in och säger: "Välkommen till Holland."

"Holland?!" säger du. " Vad menar du med Holland? Jag bokade en resa till Italien! Jag skulle vara i Italien. Hela mitt liv har jag drömt om att åka till Italien." men flygrutten har ändrats. ..... De har landat i Holland och där måste du stanna..

Det väsentliga här är följande: De har inte tagit dig till en förfärlig, vidrig, snuskig plats, full av farsoter, hungersnöd och sjukdomar. Det är bara en annorlunda plats. Så du måste bege dig ut och köpa nya guide böcker. Och du måste lära dig ett helt nytt språk. Och du kommer att möta en helt ny folk grupp som du egentligen aldrig skulle ha mött.

Det är bara en annorlunda plats. Det är ett lägre tempo än i Italien! Mindre tjusigt än i Italien. Men efter att ha varit där ett tag tar du ett djupt andetag, ser dig omkring..... Och upptäcker att Holland har väderkvarnar..... Och Holland har tulpaner....Holland har till och med verk av Rembrandt.

Men alla du känner är upptagna med att resa till och från Italien... Och alla skryter de om vilken härlig tid de hade där. Och i resten av ditt liv kommer du säga "Ja, det var dit jag skulle åkt. Det var vad jag hade planerat." och den smärtan kommer aldrig, aldrig, aldrig någonsin att försvinna..... Därför är förlusten av den drömmen en mycket, mycket betydande förlust.

Men...om du ägnar ditt liv åt att sörja över att du aldrig kom till Italien, kommer du aldrig att kunna glädjas åtdem mycket speciella, det väldigt härliga.........med Holland 💗

2012-09-21 @ 12:36:21 Permalink Allmänt Kommentarer (12) Trackbacks ()

Grymme Hampus!

Min son är en grym simmare och jag är en STOLT mamma! Bla satte han nytt personbästa i 100m frisim. En heldag i simhallen med stor sonen blev en rolig dag tillsammans med mycket kvalitets tid.

Dagen idag slutade i kramp för skrutt. Ambulans larmades men vi åkte inte med då krampen var över när de kom. Generella kraftiga kramper, blå runt mun och läppar. Det är så fruktansvärt att se henne bli så dålig! Epistatusen gjorde sitt och nu sover hon gott. Ingen temp, men har ändå gett febernedsättande ut i fall.....

Är smekmånaden av ny medicin över? Är det utplockningen av topimax? Är det virus på gång? Tankarna snurrar.. Sex veckor kramp fritt fick hon och det är bra, men jag börjar tröttna på att se det positiva hela tiden! TRÖTT TRÖTT TRÖTT!!!!!

2012-09-16 @ 20:17:14 Permalink Kommentarer (8) Trackbacks ()

Äntligen!

Har äntligen fått en mejlkontakt med ordföranden i epilepsiföreningen i Göteborg. Har efterfrågat en föräldra träff och det verkar som att hon är villig att hjälpa mig dra ihop det! Jag tror och hoppas att intresset finns?!

Helgen som kommer blir lugn. Hampus har simtävling på söndag så han och jag blir en heldag i sandareds simhall på söndag :) Ska bli kul!

Ha en fin helg!

2012-09-14 @ 13:18:53 Permalink Kommentarer (7) Trackbacks ()

Diagnos....

Linn har nu fått en diagnos på sin epilepsi. Vi har varit förberedda på just denna diagnosen en väldigt lång tid men jag har valt att inte skriva om den förrän det väl var klart. Det känns bra på det sättet att vi vet vad vi har att gå efter. Vi behöver inte famla i mörker längre. Och tiden får utvisa vad sjukdomen vill med Linn. Det har jag faktiskt nämnt tidigare. En annan del av mig är livrädd. Livrädd för framtiden även om läkarna tycker att Linn utvecklas positivt. Men som jag skrivit innan så är Linn helt perfekt som hon är och vi älskar henne så otroligt mycket. Vi ser henne som den finaste gåvan en förälder kan få. En oslipad diamant som vi har fått äran att uppleva.

Linn har Atypisk Dravets Syndrom

Diagnosen har ställts som en klinisk diagnos, symptom. Många med sjukdomen har ett genfel, en mutation på en gen som heter scn1a. Linn har inte den mutationen. Finns också en gen som heter pcdh19. Det provsvaret väntar vi fortfarande på.

Dravets syndrom innefattar ett brett spektrum, man skulle kunna säga olika grader av sjukdomen. Linn's spektrum är den mildare graden som kallas:

GEFS+ Generaliserad epilepsi med feberkramper plus (Generalized epilepsy with febrile seizures plus; GEFS+)

Det är en mycket ovanlig diagnos. Finns ungefär 40 st personer i Sverige med diagnosen.

***************************************************

Med det sagt så vill jag ändå komma med lite positivt! Linn svarar bra på den nya medicinen. Efter en liten sänkning har hon piggat på sig och mår BRA. Men det bästa är nog att hon faktiskt har varit anfallsfri i hela fem veckor!!

Igår började vi trappa ut Topimaxen. En lång utfasning som kommer ta ungefär tre månader. Håller tummarna för att utfasningen går bra.

Vi fick igår också neuroutlåtandet efter undersökningen som gjordes för tre veckor sedan. Det var inga nyheter utan Linn har en kraftig utvecklings försening. Ligger i en ålder mellan 15-20 månader. Det pendlar ganska så kraftigt men i stora drag kan man väl säga att hon ligger ungefär 7-8 månader efter vad som är "normalt"

Vill avsluta med att säga ett stort TACK till alla som genuint vill följa Linn. Det värmer att ni är så många och ni ska verkligen veta att era kommentarer uppmuntrar faktiskt i allt jobbigt som är mellan varven. Som ni säkert har sett och förstått så har jag haft en ovälkommen besökare till bloggen och efter mejlkontakt med personen i fråga hade jag inget val än att skydda bloggen. Mycket skrämmande och olustigt. Ev kanske jag öppnar den längre fram. Tiden får utvisa. Inloggningen är inte hemlig på något sätt så vet ni ngn som vill följa Linn så är det helt ok att lämna uppgifter. Jag vill bara skydda från denna objudna gästen.

En oslipad diamant överfylld med massa kärlek som VI har fått äran att få till oss. *Linn, jag är så otroligt stolt över att du har valt mig till din mamma. jag ska följa dig varje steg genom denna resan. Tillsammans är vi oslagbara! Jag älskar dig oändligt, runt hela jordklotet och tillbaks igen*

2012-09-13 @ 13:28:00 Permalink Allmänt Kommentarer (15) Trackbacks ()

Lösenords skydda bloggen

Har tagit beslut om att lösenords skydda bloggen. Tyvärr så försvinner en stor del av syftet med den i samband med det men jag har inget val för tillfället. Håller på att undersöka om det går att lösenords skydda vissa inlägg? Någon som vet? Jag låter bloggen vara öppen några dagar till för att den, som verkligen är genuint intresserad av att följa Linn och vår kamp mot epilepsin ska kunna se detta och kontakta mig för lösenordet.

[email protected]

2012-09-12 @ 06:22:51 Permalink Allmänt Kommentarer (15) Trackbacks ()

Vem är du?

Vem är du Malin som har skrivit en kommentar på mitt senaste inlägg. Jag känner ingen Malin och frågan/påståendet var ytterst personligt. Inget jag skrivit på bloggen om. Finns det överhuvud taget en annons på AF så är jag övertygad om att inget namn finns.

Bloggen är meningen som ett andrum för mig samt för mina nära och kära och framförallt för andra som lever som vi gör. Tycket det vore ytterst skamligt om någon driver med mig. Ska jag behöva lösenords skydda bloggen?

Jag har sökt på din IP adress så jag vet vart ifrån kommentaren kommer, din mejladress som du lämnat existerar inte.

Jag hoppas du hör av dig och att jag verkligen känner dig. Jag vet vilka som kommenterar på bloggen och nya läsare presenterar sig på ett eller annat sätt.

2012-09-09 @ 10:13:32 Permalink Kommentarer (2) Trackbacks ()

TACK!!!!!

En fantastisk kväll som inte går att beskriva med ord. En fantastisk film som jag ser som en hyllning till alla barn som kämpar så enormt! - Köp den när den kommer till försäljning! En symbolisk summa som går oavkortat till de sjuka barnen och att göra miljön på sjukhuset bättre för dem.

Stort tack till min mamma som passade alla barn då till och med Linn hade en ökad kramprisk i samband med en kraftig förkylning!

Tusen tusen tack också till producenten Hans Wikkelsö som har gjort låten "Kids just wanna be kids" En obeskrivlig känsla att se vår älskade Linn i filmen. Vi är evigt tacksamma!!

En bild på oss och Hans. Fantastisk låtskrivare med ett STORT hjärta!!

2012-09-06 @ 11:34:01 Permalink Kommentarer (7) Trackbacks ()

Upp till kanten...

En helg med blandade känslor. En ovanlig oro för Linn. Det är TUNGT att se henne så otroligt medicinpåverkad. Vad är det jag ger henne?? Svar får vi i morgon eftermiddag.

Sedan fick jag ett verkligen oväntat samtal från en familjemedlem. Ett samtal som jag helst vill radera ur mitt minne. Känslor är svåra, jag vill bara gråta och skrika. Orkar inte det vardagliga.... För att idag vara med på en babyshower för min älskade syster. Då är det med glädje tårarna kommer. Min fina älskade syster ska föda sitt och hennes Lukasz första barn om bara några veckor. Så fantastiskt så det inte finns ord.....💗

I morgon är en STOR dag för C och mig. Vi ska på middag tillsammans på kvällen. Första gången vi ska iväg ensamma sedan Linn föddes.... Och det är STORT. I dubbel bemärkelse. Vi ska på middag på Park Aveny Hotel. Barngolfen, insamlingsstiftelsen för DSBUS. Linn medverkar i en film som ska visas för första gången den kvällen... Vi är medbjudna, så stort så jag inte förstår....

2012-09-02 @ 21:20:07 Permalink Kommentarer (4) Trackbacks ()

vardagmedbarnmedepilepsi

Livet med ett barn med Dravets Syndrom.