🙏💜🙏💜

 
 

Linn

KÀnns som jag skrivit detta innan. Vi sÀnker Orfiril till att börja med. 

STRESS!

UtĂ„t sett Ă€r jag glad och ler och skrattar. Jag ÄR glad. Men stressen tar över. Runt huvudet kĂ€nns det som att det Ă€r vadderat. Jag kan inte förklara. Jag hanterar inte stress!
 
Linn Àr dÄlig, olika möten med habb, lÀkare, LSS. Varje vecka, flera stycken. MÄnga gÄnger samma dag! 
 
TrÀffade min chef idag för att prata jobb. Hur planerar man nÀr man har ett svÄrt sjukt barn?
 
Vill krypa in i mitt skal och stanna ett tag. LÄta nÄgon annan ta alla möten. 
 
Att sömnen Àr katastrof gör det hela inte bÀttre. C mÄste jobba. SjÀlvklart. 
 
C Àr ocksÄ Stressad. Stressad över att inte rÀcka till.  Stressen tar över.....
 
 
 

Trött men glad!

 
 
Jag Àr jÀtte trött och vÀldigt orolig över Linn. Hon Àter sÄ dÄligt, nÀstan inget alls. Dricker jÀttedÄligt. Hon har sÄ lite vÀtska i kroppen sÄ en blöja rÀcker en hel dag och fötterna har blivit sÄ torra sÄ hon halkar omkring. 
 
Sover mycket och mönstret Àr samma dygnet runt. Vaken 1-3 timmar sova 1-2 timmar, dygnet runt.
 
Anfallen har minskat kraftigt. Anfallsdagar Àr borta. Hon hade tvÄ anfall pÄ hela förra veckan. Men till vilket pris? Att vara nerdrogad och orkeslös. Hon har tappat 1 kg. Har telefontid med neuro imon. NÄgot fÄr göras.
 
Mitt i allt har vi hittat vÄrt lilla tillflykts stÀlle. Om tre veckor fÄr vi nycklarna dit. Efter denna sommar som var bestÀmde vi att vi mÄste hitta nÄgonstans att samla kraft. Ett stÀlle vi kan anpassa efter Linn. Ett stÀlle killarna kan fÄ vara och mÄ bra. VÄrat smultronstÀlle. 
 
KÀnns sÄ overkligt att detta stÀlle verkligen Àr vÄrat!!!!!
 
 

Inte rÀtt

 
 
Hur lÀnge ska vi titta pÄ. Det Àr tungt att se Linn sÄ otroligt medicin pÄverkad. Klockan Àr 12 nu. Hon sover. Hon gick upp runt 7,30 Sov mellan
9-10 Vi kom till förskolan strax innan 10,30. Ett tappert försök att trÀna finmotorik med pluppar. Gnuggar sig i ögonen hela tiden, ramlar, tar snedsteg. Hon kan nÀstan inte gÄ sjÀlv. Sover igen nu. Och klockan Àr 12....
 
Hon har haft mindre anfall men de Àr inte borta. Tove blir informerad först pÄ mÄndag om hennes tillstÄnd. 
 
Max en vecka till kommer vi stÄ ut att se henne sÄn hÀr. Det Àr inte rÀtt!
 
 
 
 
 

SĂ€mre

 
Idag har det inte varit bra. Linn Ă€r sĂ„ pĂ„verkad av sista höjningen av Diacomit. Sover mycket. Äter dĂ„ligt och dricker desto sĂ€mre. Hon har en stund pĂ„ em/kvĂ€llen som hon piggnar till en stund.
 
Idag har hon dessutom haft anfall. Ute pÄ gÄrden.
 
Hon Àr alltsÄ nerdrogad med mediciner och har trots det anfall. Hon hade "bara" ett sÄ kanske diacomiten hjÀlper lite? Tror visserligen att hon fick anfallet för att hon blev för varm.  Ja, hon lekte. I vattenpölar med regnklÀder. DÄ blir man varm och det tÄl inte Linn.
 
Har tÀnkt mycket idag. Ska ringa neurolog mottagningen i morgon och efterfrÄga trÀff med Tove. Vi mÄste finna en bÀttre plan till Linn. Hon har det inte bra som det Àr nu.
 
Linn har fyra olika mediciner för epilepsi. Hon Àr tungt medicinerad. Trots det snittar hon pÄ ca 20 kraftiga anfall varje mÄnad. Anfall med andningspÄverkan. Minst hÀlften av dem krÀver akutmedicin. Hon blir utlÀmnad och hjÀlplös.
 
Hon Àr kraftigt pÄverkad av alla dessa mediciner. Benen bÀr inte som de ska. Hon tar snedsteg. Vi mÄste ha en bÀttre plan till Linn. Vilka alternativ finns? Vill inte trycka i henne fler mediciner. Det Àr inte konstigt att hennes utveckling sackar efter...
 
Jag Àr rÀdd och orolig. Kan inte förstÄ hur hon kan ha sÄ mÄnga anfall trots alla dessa mediciner. Hon Àr bara tre Är.... Det finns de som har det vÀrre, det vet jag och jag lider verkligen med de barn och familjer. SÄ orÀttvist.
 
MÄnga av mina vÀnner frÄgar ofta om det finns nÄgot de kan göra för oss.
 
Vi har en nystartad förening. Dravets Syndrom Association Sweden. Vi behöver stödmedlemmar.
Vi behöver medlemmar för att vÀxa och bli en större förening.
Vi mÄste förbÀttra livsvillkoren för vÄra barn. Dravets Syndrom Àr en ovanlig diagnos och mÄnga lÀkare vet inte ens om syndromet! Oftast vet vi förÀldrar mer om syndromet och fÄr dÀrmed informera vÄrdpersonal om behandling!
 
Enskild person 150kr per kalenderÄr (januari-december)
Familj 200kr per kalenderÄr (januari-december)
Bankgiro: 173-4078 ange namn, adress samt mail
Mail: dravetssweden@hotmail.com
 
Tack ALLA som Àr medlemmar! Det betyder sÄ mycket för oss!!!
 

Diacomit koma!

Ja men dÄ var vi dÀr igen. I den ökÀnda diacomit bubblan. Den trötta, sömniga. Inte lika illa som sist men den mÀrks tydligt. Vi gjorde en höjning i torsdags. Vi mÀrkte av det redan i Stockholm men trodde var Blandat med alla intryck. Vi hade fel. Hon Àr trött, trött och trött. Orkar inte Àta mycket alls. Kommer igÄng lite pÄ kvÀllarna. Lite piggare dÄ och Àter lite ocksÄ. Sover gÀrna flera gÄnger per dag. 
 
Men vi tÀnker hÀrda ut. Försöka iaf. 
 
Samtidigt försöker vi skola in pÄ förskolan. Hon Àr inte sÄ mycket vaken dÀr ;) men vi hoppas hon piggar pÄ sig! Hon Àr iaf glad emellan sovningarna vilket Àr positivt!

BĂ€sta helgen!

 
 
Är sĂ„ otroligt glad över helgen som var. SĂ„ stĂ€rkande och inspirerande. Alla barn. Samma sjukdom. Alla lika starka. och vi förĂ€ldrar. SĂ„ starka tillsammans. SĂ„ mycket gemenskap. KĂ€rlek. Underbart, verkligen. Finns inga mer ord.
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

Piggare tjej!

Anfallen har lugnat sig sÄ nu kan vi pusta ut.. Vill inte för nÄt i vÀrlden missa Stockholm till helgen!


Avskyr!

Avskyr att se min prinsessa bli sÄ dÄlig om och om igen. Nyss föll hon med pannan rakt in i tvÀttmaskinen pga ett anfall. Det andra idag.

Eftersom jag fick avboka habb idag bestÀmde vi att de kommer hem till oss i nÀsta vecka för hembesök dÄ de inser vÄra kraftiga begrÀnsningar. Skönt, dÄ vi ska prata om kommunikation och förberedelser. En viktig men extremt svÄr bit idag.

Min lilla diamant vilken kĂ€mpe du Ă€r 💎


Vaknade..

..med kramp och avslutade med kramp. Sex anfall idag igen. Det Ă€r tuffa dagar för vĂ„r diamant. Tack för sĂ€llskapet idag Diana 💜


TÀnk att man aldrig Àr nöjd!

Lilla skruttan har inte kommit ur sÀngen Àn pga kramper i sömn. Klockan Àr 11!
Fick upp henne 5 minuter vid 9 sÄ hon fick sina morgon mediciner. Jag vill inte ha dessa vidriga krampdagar! Nu kommer hon krampa resten av dagen till det sista hon gör pÄ kvÀllen. OrÀttvist?? Ja!!! Varför kan hon inte fÄ det lugnt en lÄng lÄng period i sitt liv???


RSS 2.0
Ladda ner en gratisdesign pÄ www.designadinblogg.se/gratisdesign - allt om bloggdesign!