vardagmedbarnmedepilepsi

Idag fick vi besked att habbiliteringen bekostar familjeveckan på ågrenska för oss!

Ågrenska anordnar familjevistelser för familjer med barn med sällsynta diagnoser varje år. Vi har ansökt för Dravets Syndrom och har kommit med!

En hel vecka, föreläsningar, bo tillsammans med andra familjer i exakt samma situation. 

L Ä N G T A R ! ! 

Linn har en mutation i den genen som orsakar hennes sjukdom.

Den är otroligt sällsynt. Ytterst några få som har just den genmutationen. 

1,5 år har vi väntat på gensvar. De har inte hittat något fel. Linn har fram till idag haft en klinisk diagnos.

"Vad händer nu?" Ingenting. Detta svaret bekräftade bara sjukdomen och att 

Då var knappen på plats. Så otroligt ångestfylld op! 

Ringde i desperation en av mina underbara dravetmammor på väg till inskrivning. Att sätta dit knappen kändes som att göra Linn sjukare. 

Hon har en bra period nu.... Två veckor är inte lång tid, men i vårat perspektiv är det en evighet. 

Tack för att du lyssnade <3

Vi lever på hoppet hela tiden. Att våra barn ska bli friska, fria från denna elaka sjukdom som dravets syndrom innebär.

Vi svävar mellan hopp och förtvivlan dagligen. Och det tar aldrig slut.

Men nu är det gjort och det känns bra! 

Det händer väldigt mycket nu och det är faktiskt svårt att sortera. I morgon får Linn sin peg. Sin knapp på magen. Jag har stor ångest över den. Verkligen.

Utredningen fortsätter och det ska bli skönt faktiskt att kunna sätta namn på hennes funktionsnedsättningar. Ibland önskar jag att jag hade en förtryckt lapp att lämna till människor som tittar frågande på varför hon beter sig som hon gör. 

Inte för att jag själv egentligen bryr mig utan för att få dem att fatta!

Mitt mellanhjärta har det ff tufft. Likgiltig. Hjälp är inkopplad även där men inget jag delar med mig utav här på bloggen, eller alls faktiskt.

Har trots allt haft en underbar helg med min familj. C och jag var på julgalan i fredags och lördagen bjöds på julshopping med mamma och syster.

LYX