vardagmedbarnmedepilepsi

Har haft en fullspäckad helg. Lördag och konfirmation för vackra Mathilda och söndag besök i Borås djurpark med släkt.

Glad att vi vågade. Det gick bra trots många utbrott, speciellt när liten inte fick bada.....

Blev även uppvaktad i morse av alla mina älsklingar 💕

Vi har inte sett ngn skillnad på kramper sedan höjning av Frisium. Så från i morgon höjer vi även Diacomit......

Ketonerna är de samma. Vi har ännu bara kunnat sänka med 1,8kh. Väntar ytterligare recept från dietist. 

*****************************

Antibiotika för att se om det blir bättre runt knappen. Vi har provat allt!

Vi kommer även göra lite medicin justeringar. Höja Frisium och ev Diacomit om det behövs. 

Samtidigt ska vi sänka kh till 7,5...

Kosten gör henne inte sämre. Den hjälper ännu bara inte. Den kanske inte kommer hjälpa alls? Men vi gör ett sista försök. 

Epilepsin lever sitt egna liv. Värmen har även kommit och den är tuff för Linn. 

Har haft kraftiga anfall både igår och idag och jag tror det är värmen faktiskt. 

För en stund sedan fick Linn ett oerhört kraftigt anfall när hon låg med storebror i sängen och myste. 

Han skrek. Skrek högt!

Linn skrek, fast ofrivilligt. Det tog aldrig slut. Hennes kropp var stel, böjd som en båge. Blå i ansikte.

Storebror höll henne tills vi kom med medicin. Sedan gick han. Kallsvettig därifrån.

Vi ser en försämring i Linn som inte känns bra. Hon har massa anfall. Varje dag. Hon dreglar mer. Trots att jag torkar mest hela tiden så är hon ständigt blöt på tröjan. 

Hon är vingligare. 

Hon pratar sämre. Bubblar fortfarande sitt egna språk men vissa "ord" som vi förstått har blivit sämre.

Känns inte alls bra.

Har mejlat Keto teamet. 

Sitter bredvid henne nu. Kramper har avlöst så hon har ännu inte vaknat till. 

Linn blir hemma hela veckan. Mycket piggare men för dålig för att gå till förskola. Krampar vidare, mest natte tid.

Jag känner mig mer stabil igen. Slarv med mediciner är galet och jag fattar inte att jag kunde slarva med mig själv så. Skyller på stress.  Det var inget jag gjorde avsiktligt. 

Titta vilka fina blommor jag fick av Diana idag. Blev så glad. Tack!!

Linn hade en lugn natt utan kramper. Skönt!! 

I morgon ny dag och ny vecka. Nya tag igen. Och jag tänker INTE slarva med mig själv. 

Jag är trött och ledsen. Just nu vill inte tårarna sluta rinna. Linn har krampat hela natten. Igen. 

Vi sliter som tusan med kosten. Vill inget annat än att det ska fungera. Kosten tar sådan tid men vi ser ingen bättring. Ingen alls. 

Känner mig så ledsen idag. Det är så tungt. Jag är så rädd så rädd för det värsta. Det äter upp mig inifrån. Jag vågar inte tänka tanken att det kan hända men jag är så rädd. Vågar nästan inte sova.

Vet att vi är i stort behov av avlastning. Men orkar inte. Vet inte om jag klarar det. Just nu gör jag det inte. Tänker på korttidsboende. Kanske det är bättre? Ett helt dygn? Är inte redo för något.

Kanske till hösten...

Har fått tid för rehabsamtal med mitt arbete och försäkringskassan. Sakta men säkert börjar vägen tillbaka till arbetslivet. Tanken är att jag ska börja arbetsträna. Inga krav inga måsten. Men gå dit och göra det jag kan. En början.

Jag har glömt mina mediciner en tid nu. Linn tar all tid så jag glömmer mig själv. Och jag märker hur jag faller tillbaka. 

Ett dygn utan kramp har vi haft nu! Storkramp vill säga.

Pratade just med Linns läkare Tove som hade bestämt att vi skulle avbryta kosten nu om det fortsatt i den riktning det gjort. Men nu är det ett annat läge. 

Det bästa och konstigaste är att ketonerna steg igår kväll till 4,4!! Och i morse låg de på 2,7!! Perfekta värden och inga kramper. 

Det gjorde att vi nu hamnar i ett annat läge och kör vidare lite till. Vi vill ju så gärna att detta ska hjälpa vår prinsessa!

Hon är sjuk. Snorar som tusan och har en hosta från hel----. Hon har inte kunnat sova liggandes utan fått sitta/halvsitta för att slumra lite iaf. I morse bara grät hon. Hon var trött och det gör antagligen ont efter all hosta. Ögonen var helt igengeggade. 

Blev inkallade till akuten för provtagning på prinsessan idag. När man går på kosten kan man fort bli väldigt sjuk. Det finns liksom inga reserver att ta på. 

Blev några timmar där och prover var bra. Vissa gränsfall. Beroende på hur hon mår i morgon så får vi se om vi behöver åka in igen. 

Tänk va en förkylning ställer till det för vår prinsessa. 

Igår em kom förkylningen och en fruktansvärd hosta. Svaret på ökade kramper. Kramperna fortsatte igår em och har fortsatt i natt. Hon är så otroligt infektionskänslig! Då har hon inte ens feber..:( 

Vi ska diskutera kostläget idag. Inget vidare resultat ännu. Känns så otroligt tråkigt. Så ledsamt. 

Tre dagar helt lugnt var det när Majunisarna var och hälsade på oss. Tre dagar. Kändes nästan konstigt. Men härligt såklart. Just då kändes det som att ingen sjukdom fanns.

Lördag morgon kom det smygande igen. Sedan har det fortsatt. Varje dag. I natt har hon krampat var tredje timma. Nu sover hon. Får se hur hon mår när hon vaknar. Om det blir förskola eller inte.

Vi sliter med kosten. Förbereder och förbereder. Men varför ser vi ingen skillnad krampmässigt? Känns orättvist och nätter som denna gör mig rädd. 

Det blev ingen förskola. Ytterligare kramp kom när vi skulle klä på oss. Finns inget gott med denna sjukdom. Skiter i vad alla säger om att det kommer goda ting ur den. Jag hade hellre sett mitt hjärta fri från dessa vidriga anfall. Hon är snart fyra år och har det aldrig lugnt!! JÄ--- progressiva sjukdom! 

Famtastisk helg med fantastiska människor <3