vardagmedbarnmedepilepsi

Denna blogg handlar om min familj, jag Jenny 35 år min sambo Christian 31 år och våra barn. Hampus 10 år, Lukas 7 år (mina killar från ett tidigare förhållande) Liam 7år, Tim 6år (Christians killar från ett tidigare förhållande) Och så har vi vår gemensamma dotter Linn som är 9 månader. Linn har fått diagnosen Epilepsi och det är lite därför jag väljer att börja blogga. Vårat liv har ändrat sig en del sedan Linn fick sin Ep. Nu menar jag inte på ett negativt sätt utan allt som blir runtomkring. Först och främst ORO. Linn har ofta anfall och tyvär också väldigt stora. Här följer lite bakgrundshistoria: Linn kom till världen den 11/6 2010. En liten tjej fick vi :) Det var en stor lycka i grabb familjen! Haha, kommer ihåg Lukas kommentar: Mamma va bra! Nu är du inte ensam tjej längre så nu är det inte orättvist! Haha, min lilla goding va klok han är! När Linn var runt 2 månader startade min oro. Jag tyckte hon hade som små kramper ibland. När barnen är riktigt små så har de ju en reflex där de fäller ut armarna åt sidorna, nästan som att de ska falla, Men när Linn gjorde det så var det som en kramp tryckte armarna bakåt och hon fick en jätterädsla i ögonen och sedan blev hon alltid jätteledsen. Jag kan inte minnas att det var så här med Hampus och Lukas. Min oro växte och jag kontaktade bvc, ringde ner speciellt för detta men hon sade till mig att det inte var ngt konstigt. Men jag kunde inte släppa min magkänsla som jag hade med Linn, att hon fick småkramper så jag vände mig även till läkaren på Linn´s 2 månaders kontroll. men även hon sade till mig att jag inte behövde oroa mig. Jag kände mig lite löjlig faktiskt, har aldrig varit ngn såkallad hönsmamma.... Sedan gick det två månader till. Vi var mitt uppe i en flytt. det var en onsdag den 27/10 2010. Linn började krampa i höger ben. Jag blev livrädd och vi ringde ambulans. Krampen spred sig och till slut krampade hon i hela kroppen! Ambulansen kom och de bröt anfallet med stesolid. Vi åkte in till drottning silvias sjukhus. Min mamma, barnens mormor var hemma så hon kunde ta hand om Hampus och Lukas. Usch stackars barn! De grät och var jätterädda! De såg sin lilla syster ligga på golvet och krampa..... Mormor berättade att Hampus hade sagt när vi åkte: "Jag tror inte det kommer gå bra mormor" Stackars unge!!!! Mitt hjärta. Väl inne på silvias blev Linn så väl omhändertagen! Hon hamnade på avdelning 325. En underbar avdelning med underbara människor som arbetar. Läkarna sade till oss att det är vanligt med kramper på små barn och att en gång är ingen gång... Vi fick åka hem efter 2 dagar. De skickade med oss stesolid klysma 5mg för att kunna ge henne OM hon fick ngn mer kramp. Vanligaste är att krampen ger sig själv efter ca 1-3 min men på Linn höll det i sig. Det blev 30 minuter. En och en halv vecka senare var det dags igen. Linn började krampa. Vi väntade, som man ska 5 minuter innan vi gav stesolid. Jag hade inte fått riktiga instruktioner i hur man gav det så mycket rann ut...... Vi fick ringa ambulans igen och denna gången låg vi inne i en dryg vecka och en stor utredning sattes igång. Helt plötsligt kände jag mig liten och hjälplös. tankarna gick på högvarv. Vad skulle hända nu? Har hon något dödligt? Det var jättejobbigt! Vi gjorde ett första EEG. EEg labb ligger precis vid "skeppet" i entre´n. Samlingspunkten kan man säga. Det var jobbigt att vara där i början för då fick jag se hur många sjuka barn det verkligen finns.... det kom en mamma bärandes på sin son... Han var säkert i Hampus ålder men han orkakde inte gå själv...... Var ihopkopplad med ett dropp och bara några hårtussar här och var på huvudet. Det gick inte att hålla tårarna tillbaka. Tänk om Linn har något i huvudet som stör.... Det var riktigt jobbigt! Hennes EEG var NORMALT :) Hon gjorde datortomografi, där tittade de efter blödningar osv. Undersökningen var NORMAL :) INGET AVVIKANDE :) Hon gjorde magnetkameraröntgen. De bilderna var NORMALA :) De gkorde ämnesomsättningsprover varav ryggmärgsprov och de var också NORMALA :) De gjorde fler tester men jag minns faktiskt inte alla. det jag minns är att de var NORMALA :) Vi skickades hem med en medicin som heter Fenemal. Den var fenomenal som läkarna skojade till det med. Jag minns inte dosen men tror det var 1 tablett i dygnet. Sen hade vi ju stesoliden att ge vid kramper som höll i sig längre än 5 minuter. Sedan eskalerade allt Linn hade stora anfall ca 3 gånger i veckan och små anfall varje dag. I snitt runt 15 om dagen. Fenemalet höjdes sakta men säkert och stesolid efter stesolid gick åt. EEG efter EEg gjordes men alla var normala. Inget "fel" hittas på Linn men ändå har hon dessa kramper. När hon var uppe i maxdos på Fenemalet 5 tabletter / dygn a 15mg sattes en ny medicin in. Detta var ca två och en halv månad senare. Den nya medicinen heter Keppra. Hon började på en låg dos med 0,25 ml per dign för att öka upp till 0,5 ml per dygn. Och hör och häpna Linn blev anfallsfri!! Hon hade 11 dagar som hon inte hade ett endaste anfall, inte en ryckning! Då insåg jag hur "styrd" jag var av hur Linn mådde. Helt plötsligt blev den normala vardagen LYX! Dum som man är så tror man ju att allt är frid och fröjd men kramperna kom smygandes igen. De började lite smått och ett och annat stort slank igenom. Efter ett läkarbesö (ytterligare... det var MÅNGA turer rill silvias) beslöt vi att höja keppran och sakta men säkert fasa ut fenemalet. Vi skulle börja med en halv tablett per dygn. Keppran höjdes som sagt och en halv tablett togs bort. Då kom MEGA anfall. Det var fruktansvärt! På 1 vecka fick vi åka akut in med ambulans! Inte ens stesoliden hjälpte. Hon hamnade i ett tillstånd som heter "Status Epilepticus" Det tog 90 minuter att få bort krampen! Jag var så rädd!!!!! Visste inte om jag skulle få tillbaka min glada tjej!! men det fick jag :) Att Linn utvecklas helt som hon ska är det som håller oss uppe. Vet inte hur det hade varit om hon inte hade gjort det..... Nu är Keppran höjd till Maxdos. 1,5 ml morgon och kväll och fenemalet ligger på 2,5 tabletter morgon och kväll (den halva tabletten sattes tillbaka) Hon var krampfri i 6 dagar men nu har det börjat igen..... Här är vi idag. Just nu vet jag inte riktigt vad de ska göra. Detta var en kortfattad version av de första 5 månader av hennes sjukdom. Carpe Diem <3