vardagmedbarnmedepilepsi

Igår kom vi hem på permission efter ytterligare hysteriskt jobbiga dagar på sjukhus.

Linn har återigen fått behöva respiratorvård för dessa feberutlösta epilepsianfall. Vår lilla prinsessa är så extremt feberkänslig! Det räcker med en temp på strax över 38 så får hon svåra och långdragna kramper.

Det första anfallet kom i onsdags. Ej feberutlöst men kanske är det så att hon krampar lättare när en infektion är på gång. Jag var ändå nöjd över att vi hade lyckats bryta anfallet med bara en stesolid!

Vi valde själva att åka hem på permission på torsdag förmiddag. Tyckte jag kunde hålla koll på febern hemma och komma in om jag märkte att den går upp. Inga problem lät det, bara ring innan. Bra tänkte vi då vi bor endast 10-15 min bilväg från Drottning Silvias barnsjukhus.

När klockan var 16 ville jag åka in för tempen steg poch hon hade bara en timma innan fått febernedsättande. Ringde avdelningen men fick DÅ ett annat nr jag skulle ringa , för permission barnen.. Ringde det andra numret och hon skulle i sin tur leta upp ansvarig ssk för Linn för att ringa mig. Jag berättade om min oro och de skulle skynda sig.. Det tog 1,5 timma och ingen ringde så jag ringde tillbaka frustrerad och sade att vi måste komma in då jag visste att ett anfall var på väg! De skulle ringa snarast...

Det tog en timma till och i samma stund som de ringde fick Linn sitt anfall. Vi gav stesolid och larmade SOS. Vanlig bil och läkarbil kom.

Hon fick stesolid IV av läkare i ambulans i EN NÅL HAN SATTE TILLFÄLLIGT!!!!! Det visar sig att ambulansen, inte ens läkarbilen tillhandahåller portacater!! Linn krampade mycket..

Väl inne i traumarummet kom nästa chock då AKUTPERSONALEN INTE KAN SÄTTA PORTACAT NÅLAR??!!

Varför har vi gjort operationen?? Återigen stog de och försökte sticka Linn, vilket var omöjligt. Till slut fick narkosläkaren en nål och kunde sätta den i portacathen. Även han blev förbannad att de inte tillhandahåller portacathnålar.....

De fick lugnat hennes kropp något med midazolam men det ville inte ge sig helt. Så beslut togs att hon skulle läggas på IVA med Midazolaminfusion.

Kramperna kom och gick hela tiden och Linn hade det riktigt kämpigt så efter drygt 2,5 timmar med kramper så beslöt de att lägga henne i respirator.

Efter det sov prinsessan gott hela natten....

Det är alltid lika tungt när hon får dessa svåra anfall och jag undrar när det ska ha ett slut?? Jag vill så gärna att det ska mildras.

För vår egna trygghet har vi nu fått med oss ett kit med allt som behövs för att kunna sätta en portacathnål. Helt galet att det ska behöva gå till så här! Men en incidentrapport är gjord, både på det att vi fick vänta med att komma till sjukhuset när jag ringde ( Linn är känd där och de vet hur svåra kramper hon får) och dels för problemet som uppstod med portacathen!

Har pratat med Tove igen om förskola och hon har sagt nu att vi ska vänta med inskolning tills det Iktala Spectet är gjort. Hoppas hoppas läkarna vet mer då vad  de kan göra för att hjälpa Linn.

Vill avsluta idag med att skicka ALL min styrka och kärlek till familjen Ersman. Vi har träffats från och till på sjukhuset under ett års tid. En fantastisk familj! Två fina tvillingpojkar har de. Vincent har en obotlig sjukdom och familjen har sedan han var ett halvår vetat att de har han till låns <3 Igår kväll tog han sina sista andetag. Jag hittade en sådan fin dikt som jag vill tillägna hela familjen och farmförallt kämpen Vincent. Vila i frid lillkillen <3<3<3


En liten ängel

Var inte arg lilla mamma
jag var tvungen att gå.
När dom klippte banden,
orkade inte mitt hjärta att slå.

Älskade pappa,
mitt liv blev så kort.
Ta hand om varandra,
när jag flyger bort.

Jag vet att ni gråter
och det finns ingen tröst,
men lyssna till era hjärtan
och ni kommer höra min röst.

jag finns inte bland er,
men jag finns ändå
Jag hör era böner
och älskar er så!