Linn sjuk.

Linn är infektions känslig så tillvida att en enkel förkylning med feber kan framkalla svåra kramper. tack och lov blir inte Linn så ofta sjuk. Men nu är hon det. Tokförkyld lite lätt feber och en fruktansvärd krupphosta nattetid och väsande och ansträngd andning. 
 
Nu när hon har så mycket kramper med andningspåverkan tänkte jag vara smart att ligga steget före. Hon hade en kramp för två dagar sedan där hon blev blålila i ansikte och händer och slemmade något extremt. Allt gick bra, epistatus hävde krampen. 
 
Igår fick hon inhalerat ventolin och efter lång diskussion med läkare skrev han ut beta pred också. Dålig läkare i mina ögon som inte tog mina ord på allvar utan tyckte jag var en nojig morsa som sökte för en simpel förkylning. 
 
I morse kom en ny kramp. Ingen direkt andningspåverkan men den ville inte släppa efter epistatus så jag larmade. Men under samtalet släppte kramperna så jag tog tillbaka mitt larm. Kort efter att vi avslutat samtalet ringer det på mobilen och det är läkaren i ambulansen! Han hade fått larmet om Linn men ville bara dubbelkolla med mig att jag verkligen inte ville att de skulle komma. Vilket engagemang!! Helt otroligt! Vi bestämde tillsammans att jag skulle ge beta pred och hålla febern nere. Vi stannar ju helst hemma i den mån det går! De är helt fantastiska läkarna i ambulansen. 
 
Linn får bara mer och mer anfall. Det är långt ifrån hur det var innan Topimax men det ökar hela tiden. Vi bryter 3-4 anfall i veckan och hon har en hel del frånvaro som bryts självt. Vi väntar på kallelse till Tove. Efter sista samtalet, innan jul, med neuro ssk sade hon att Linn skulle haft tid i december men att inga tider finns!? Hon står på prio lista...... Får vi inget brev denna vecka får jag ringa sjukhuset på måndag. 
 
Tröttheten börjar komma ikapp mig. Tankarna på hur det ska bli när jag måste arbeta och inte sova så mycket skrämmer mig lite. Linn har inga problem med att somna på kvällarna. Hon sover bra fram till 24 ungefär sedan börjar det. Antingen vaknar hon väldigt ofta och hon somnar inte om själv eller så har hon vakna perioder där hon ligger vaken flera timmar. Hon ligger klappar mig på ryggen eller vill att jag ska sjunga eller bara sparkar runt i sängen.  Så länge jag inte jobbar så funkar det.
 
*********************************************************************
 
Nyår var toppen förresten! Firade med syster och man och Nadja m familj. Vi åt gott och hade en trevlig kväll. Killarna var hos sin pappa och Nina. 
 
Kram!

Kommentarer
Postat av: Diana

Inte ens om jag försöker kan jag sätta mig in i er situation. Att ständigt vara på er vakt och inte våga lämna henne utan uppsyn ens för nån minut. Att se sin lilla ögonsten bli blålila i ansiktet och inte få luft... Jag tror inte att någon som inte har ett barn med Dravet syndrom eller någon annan hemsk sjukdom med epileptiska kramper kan det. Det är verkligen hemskt att läsa att hon har fått så många fler kramper nu men bra att ni kan häva dem hemma. Jag hoppas att hon snart frisknar till ifrån sin infektion och att hon klarar sig utan svåra kramper!Hon är helt fantastisk och ni är fantastiska föräldrar! Styrkekram <3

2013-01-03 @ 14:04:11
Postat av: Nina

Hoppas lillskruttan kryar påsig fort. <3. Tänker på er. Kram

2013-01-03 @ 16:24:51
Postat av: Camilla

Som så många gånger förr... Känner igen Så mycket!!

Stycket om sömn är identiskt med oss. Somnar bra, sover bra till midnatt och sen Vakna-somna eller vakenperioder.

Många kramar och styrka!!

2013-01-03 @ 18:26:27
URL: http://blogg.alltforforaldrar.se/flersamhet
Postat av: Ann Andersson

Vännen - så jag känner med er och känner igen det du skriver. Tröttheten och oron tär på en så till den grad att ibland känns det omänskligt men man kämpar ändå vidare och det går förvånansvärt bra ändå. Ni är fantastiska och ni har en underbar tjej i Linn. Kramar Jenny till dig och Christian. <3 <3 <3

2013-01-04 @ 19:55:46
URL: http://ketogenmat.webblogg.se

Kommentera inlägget här:

Namn:
Kom ihåg mig?

E-postadress: (publiceras ej)

URL/Bloggadress:

Kommentar:

Trackback
RSS 2.0
Ladda ner en gratisdesign på www.designadinblogg.se/gratisdesign - allt om bloggdesign!