vardagmedbarnmedepilepsi -

Mycket info!

Så mycket information idag. Svårt att sortera...

Vi har gjort en bra plan inför hösten. Från idag har vi börjat trappa ut Keppra. En uttrappning som kommer ta 10 veckor. Vi kommer börja med kosten som en medicinsk behandling i januari. I Göteborg gör de så att de börjar med modifierad Atkins, MA, för att sedan skräddarsy programmet. Behövs strikt keto eller inte? Fick en tjock hög med information att börja läsa igenom. Börja tänka MA. Eftersom Linn ör en bestämd liten dam kommer hon i december få en knapp på magen. När man går på kosten är det extremt viktigt att allt äts upp och där är det svårt med Linn, därav knappen. För att underlätta för oss.

Varför vi bestämt oss för kost är helt enkelt att vi vill prova något annat än alla mediciner vi laborerat med. Dessutom har hon gått på självsvält vid två tillfällen och båda gångerna blivit bättre i krampsituationen. Även proverna på Linn som togs i förra veckan visade att hon var sur. Alla. Hade det inte vänt med maten så hade hon blivit inlagd för uppvätskning.

Vi har också en plan på en tillfällig medicin att sätta in om det drar igång med kramper och det blir ohanterligt. Diamox. Den fungerar som kosten... Tillfälligt.

Vi kommer också att börja med melantonin för sömnen. Till att börja med. När hon vaknar på natten kan vi ge en tablett och förhoppningsvis ska hon somna om då.. Vi börjar där iaf. Sömnen är jobbig. Den tar mycket kraft.

Tove köpte en fjäril av mig. Hon stöttar oss i allt med föreningen. Är så glad att vi orkat dra igång den.

Även LSS har jag hunnit med idag. Avlösare i hemmet kommer vi få hjälp med, frågan är bara hur många timmar och hur vi lägger upp det. Ska bli så skönt att få hjälp!!!

Dessvärre är det tufft med mitt mellanhjärta. Mycket. Det är jobbigt. Extremt jobbigt. Jag vill bara att han ska vara lycklig. Nästa vecka börjar hjälpen för han. Hoppas och ber att det ska bli bra.

Livet är inte lätt. Men vem har sagt att det ska vara det? Men jag har så svårt att sortera när det blir mycket. Och mycket är bara förnamnet inför vintern. Men kan vi slippa en medicin eller två kommer det vara värt allt!!

På fredag får vi nycklarna till vårat paradis. Kan inte med ord beskriva hur glad jag är att vi köpt det!

2013-09-11 @ 21:35:01 Allmänt Permalink

Kommentarer

Postat av: Ann

Ja Jenny... varför ska livet vara lätt. Samma ord skrev jag i min blogg nyss. Men det gör extra ont när barnen blir drabbade ♡.
Men så härligt med planen för hösten och vintern. Håller alla tummar jag kan för er. Tänker på er.
Kramar till er alla och så härligt för er med ert alldeles egna paradis. ♥♥♥

2013-09-11 @ 21:55:43

Postat av: Mia

Håller alla tummar och tår att kosten kan hjälpa!!!
Hoppas även mellan diamanten får komma till ro och må bra!!!
Ni är såna fantastiska kämpar och jag önskar sååå att ni alla kan få det lite lugnt.
Huset är jättefint och ni är sååå värda att ha ett eget smultronställe att kunna åka till❤💜
Finns det nåt vi kan göra för att underlätta vintern för er så säg till!!!
Kram

2013-09-11 @ 22:30:19

Postat av: Camilla

Du är så bra och kämpar på!!
Vi har inte ens fyllt i LSS ansökan.... Den ligger blank och väntar.
Känns tryggt med er plan för Linn, hoppas det hjälper. Oavsett skönt ett veta hur stegen framåt ser ut.

Kramar

2013-09-12 @ 06:45:25
URL: http://blogg.alltforforaldrar.se/flersamhet

Postat av: Catrin

Kärlek o styrka till er alla hjärtat och tusen tack för att du finns underbara du! Va så skönt att bara babbla på, utan att behöva lägga en massa tid på att förklara.. Pözz o ha en fantastisk helg <3

2013-09-12 @ 19:38:11

Postat av: Cattis

Så glad för er skull att ni får hjälp hemma, det kommer underlätta en hel del.. Hoppas att kosten gör underverk för goa Linn... ta hand om er <3

2013-09-13 @ 17:36:32

Trackback

vardagmedbarnmedepilepsi

Livet med ett barn med Dravets Syndrom.

Mycket info!