Framtid

Vi har landat efter en fantastisk vecka på ågrenska. Fredagen var tung när vi kom hem. Hampus var riktigt ledsen. För första gången hade han känt samhörighet. Ingenting var konstigt. Alla hade småsyskon som var annorlunda. 

Gemenskap
Samhörighet
Kärlek
Trygghet

De orden knyter ihop veckan på ågrenska. För oss alla. Längtar efter alla familjer enormt.

Linn klarade sig, liksom de flesta barn från stora kramper. Men nu ligger hon  postiktal bredvid mig efter storkramp i morse. Kraftig sådan. Min lilla hjälte 💜

I fredags em fick vi även ta del av den utredning som gjorts på BNK under hösten om Linns övriga funktions nedsättningar. Hon har fått två nya diagnoser. De var väntade men det känns ändå tungt. 

Tungt att veta att Linn alltid, i hela sitt liv, kommer vara beroende av hjälp. Samtidigt kan vi mera förstå varför hennes beteende är som det är. Diagnoserna kommer av hennes grundsjukdom Dravets Syndrom. De är alltså inte förvärvade av alla anfall Linn har haft. Den bakomliggande orsaken är hennes genfel scn1b.

Linn har fått diagnosen Autism och Måttlig Utvecklingsstörning.

Det förändrar ingenting förutom att vi kommer få mer hjälp. Linn är fortfarande världens finaste vackraste diamant som vi älskar oändligt.

Kanske kanske att omvärlden förstår oss lite mer om vi ist berättar att Linn har svår epilepsi, autism och utvecklingsstörning.

Ingen vet vad dravets syndrom är men de andra tre tillstånden känns till. 

Storkramp nr två för dagen kom nyss. Hon hann inte komma ur den postiktala fasen innan nästa kramp kom. Som dessutom väckte storebror med sitt ofrivilliga skrik. *Vet du hur rädd jag blev mamma. Och när jag kom upp krampar Linn.* Detta sade Lukas till mig nyss. Inte konstigt att syskonen är oroliga. Tänker mycket på föreläsningen om syskonrollen som vi fick på ågrenska. Stämmer så väl in på Linns bröder. Alltid ett vakande öga på sin syster. 

Livet är inte lätt men det är här och nu och det gäller att ta tillvara på det 💜


Kommentarer
Postat av: Catrin

💜

Svar: 💜
Jenny

2014-02-10 @ 08:13:07
Postat av: Marie och Grace

Vad skönt ni haft och kunna hitta samhörighet/stöd av alla familjer.Kramar till er hoppas lilla Linn får en lugn dag.

Svar: En fantastisk vecka har det varit. Ovärderlig! Tack det samma. Kram
Jenny

2014-02-10 @ 08:37:03
Postat av: Ann

Vännen ♥ är så glad för er skull att ni fick uppleva Ågrenska och den gemenskap man får med de andra familjerna. Förstår att det känns tungt med de besked ni fick, känner så med er. Men hoppas att framtiden ändå inte känns för tung, ni har er fina prinsessa ♥. Finns om du vill ♥♥ kramar ♥♥

Svar: Tack vännen. Kram ❤️
Jenny

2014-02-10 @ 10:30:51
Postat av: Mia

Precis som du skriver Linn är Linn oavsett diagnos. Fina kämpen Linn💜 förstår att det känns tungt, svart på vitt.
Kram till hela familjen. Linn hennes tappra bröder och föräldrar.
Kram

Svar: Tack vännen, kram till er alla 💜
Jenny

2014-02-10 @ 19:47:33
Postat av: Sandra

Många olika tankar och känslor för er alla. Fina syskonen. Hoppas de håller kontakten. 💜

Ågrenska förde så mycket med sig, det tar några dagar att ta in allt känner jag.

Snart kramas vi igen. 😘❤️

Svar: Det hoppas jag med, det var så värdefullt och samtidigt smärtsamt. Att syskonen känner samma som vi. Kram fina du ❤️😘
Jenny

2014-02-10 @ 19:50:34
URL: http://www.lillaangelyne.blogspot.com
Postat av: Diana

Varm kram 💜💎💜

Svar: Kram 💜
Jenny

2014-02-11 @ 06:25:26
Postat av: Ewa Palm

Hej fina Du!!
Du sätter ord på känslan, tack för att vi fått lära känna er <3
Mira har haft några riktigt tunga dagar då hon också längtar efter de andra syskonen, att känna att hon inte är ensam och få känna av en vardag som är samma som vår. Underbara dagar som vi inte vill ha ogjorda. Krama om er lilla stjärna lite extra och hela familjen. Kram <3

Svar: Tack det samma!! <3 krama Mira och hälsa att vi ses snart igen!! Allihopa!!
Kram 💜
Jenny

2014-02-12 @ 08:21:10
Postat av: Ella

Hej... Jag ska bara säga att barn med epelepsi oftast fungerar bättre av cannabis. Varjefall om man ska tro forskare och alla de som provat... På Facebook finns det en grupp med 19 barn, 13 med Dravets syndrom, 4 med Doose syndrom, 1 har Lanux-Gastaut syndrom och en Idiopatic epilepsy. 16 av dom rapporterar om en minskning av epileptiska anfall då de gett barnet cannabis, med större grad av cannabidioler och mindre av thc...

Det här var framställt på ett mycket bra sätt, väldigt informativt. Videon kommer ifrån CNN, så den är seriös...

http://www.youtube.com/watch?v=B4GUkzTnFG0

Svar: Hej, tyvärr finns ingen forskning på det i Sverige. Har läst mycket om det men i vårat fall är det inte intressant.
Jenny

2014-02-16 @ 21:14:53
URL: http://godhelpjamaica.blogspot.com
Postat av: Dessan

Skönt att ni fick vara på Ågrenska och ladda batterierna! Ang Linns nya diagnoser, Matheo ska utredas för samma sak. Jag känner mest att det blir bra, problemen har han kvar men med diagnos får han mer och rätt stöd. Våra små troll är verkligen kämpar! ♥♥

Svar: Ågrenska var underbart, vill dit igen. Får ni chansen så åk!! Det är så vi tänker oxå men ändå lite tungt ❤️
De är bäst!!
Kram ❤️
Jenny

2014-02-20 @ 14:24:40

Kommentera inlägget här:

Namn:
Kom ihåg mig?

E-postadress: (publiceras ej)

URL/Bloggadress:

Kommentar:

Trackback
RSS 2.0
Ladda ner en gratisdesign på www.designadinblogg.se/gratisdesign - allt om bloggdesign!