vardagmedbarnmedepilepsi

Livet med ett barn med Dravets Syndrom.

Skit kramper.

Känns som en ond cirkel som vi inte kommer ur.

Varje morgon startar med kramp. Minst en, ibland flera. Hennes lilla kropp får utstå så mycket. Inte konstigt att hon är stel och ostabil.

Ketonerna är som lägst på morgonen. Antagligen därför kramperna är där då. Räknade juli månads kramper. 32 st till idag. 

Vi har höjt ett fett, luiqigen, både på kväll och morgon för att se om ketonerna höjs. Ännu ingen skillnad. Vi har en tanke till att testa 

Mat var fjärde timma. Dygnet runt. 

Det är sommar och semestertider men jag är trött på det mesta. Tur vi får finbesök i helgen.  

Älskade liten 💜

Vackraste Linn med det vackraste leendet. <3

💜 finns här precis när som du behöver 💜

Finaste lilla krigaren!

Hej, har en fundering. Har ni testat att ge en hög dos med magnesiumtillskott ? Det är bra mot kramp. Fråga i hälsokosten efter bra tillskott inte på apoteket. Jag som vuxen äter över 900 mg tar en tablett morgon eftermiddag kväll. Vet att man skall äta minst 600 mg som vuxen för att få terapeutisk effekt.

kämpa på!