vardagmedbarnmedepilepsi

Livet med ett barn med Dravets Syndrom.

Trött

Tre dagar helt lugnt var det när Majunisarna var och hälsade på oss. Tre dagar. Kändes nästan konstigt. Men härligt såklart. Just då kändes det som att ingen sjukdom fanns.

Lördag morgon kom det smygande igen. Sedan har det fortsatt. Varje dag. I natt har hon krampat var tredje timma. Nu sover hon. Får se hur hon mår när hon vaknar. Om det blir förskola eller inte.

Vi sliter med kosten. Förbereder och förbereder. Men varför ser vi ingen skillnad krampmässigt? Känns orättvist och nätter som denna gör mig rädd. 

Ett favorit mellis. Vispad grädde med hallon och stevia <3

Det blev ingen förskola. Ytterligare kramp kom när vi skulle klä på oss. Finns inget gott med denna sjukdom. Skiter i vad alla säger om att det kommer goda ting ur den. Jag hade hellre sett mitt hjärta fri från dessa vidriga anfall. Hon är snart fyra år och har det aldrig lugnt!! JÄ--- progressiva sjukdom! 

Kramar ♥ tre dagar, så underbart vilken lycka♥. Kram ♥

Älskade vänner<3

förstår det verkligen, inte okej med mer anfall! Det ska ju trots allt vara värt det, all tid som går till matlagning som man kunde lagt på andra delar av familjen <3 Men kanske kanske det blir bättre. Vi hoppas!!

💜 Jenny
Det är sååååå OK att du är bitter o visar det i ord eller handling
Jag är så stolt över dig/er, du/ni är fantastiska o framför allt denna underbara 👸 som kämpar i motvind mest hela tiden utan att klaga 💜
Att läsa om era 3 dgr i ert Paradis som en "vanlig" familj är fantastisk o sen hamna i helvetes hålet igen är bittert o orättvist då det enda man önskar är att dessa 3 dgr var veckor, månader eller år..
Kramar 💜

Det gör ont i mitt hjärta att läsa hur ni har det!!

Stor kram Jenny!
Önskar inget hellre än att det skall fungera så att hennes lilla kropp får vila ifrån alla hemska kramper 😔! Ni är fantastiska som kämpar så med kosten och Linn är fantastisk som accepterar den. Livet är verkligen orättvist emot er. Tänker på er! 💜

Det är helt ok att känna så! Jäkla lömska skitsjukdom😡
Massa styrkekramar❤️💜

Hmm, ser att jag missat mitt namn... Men anonym där uppe 👆 är jag 😊! Kram 💜 Diana