vardagmedbarnmedepilepsi

Min mamma gick bort hastigt och oväntat i måndags den 16/11 i mitt hem.

Mitt hjärta är trasigt 💔

2015 har varit ett tufft år för oss. Snart är året slut och som det ser ut nu så väntas en jobbig fortsättning. Vet i em. Väntan är värst.

Då var dagen här för utprovning av rullstol åt Linn. Känns såklart i hjärtat att hon ska behöva en rullstol som hjälpmedel redan vid 5,5 års ålder. Dravet är inte snällt mot Linn. Över 50 anfall redan denna månad. Fruktansvärt ostabil i sin gång. Inget talat språk. Känns inge kul alls faktiskt. 

Rullstolen är jättefin! En panthera bambino. Vi behöver dock en ny bil nu med större lastutrymme 😆 

Linn sitter jättebra i stolen. Kommer bli ett riktigt bra hjälpmedel 

Idag har vi haft vårt första möte med konsult från assistansbolag. Så nu är bollen snart i rullning. Vi väntar in läkarintyg så vi kan skicka in ansökan. 

Detta känns så bra och rätt på alla sätt. 

För hela familjen. Att få den hjälpen vi har rätt till.

Vi försöker träna Linn varje dag nu med att gå ute. Hon orkar max 10 minuter. Idag kom anfallet mitt i trappen under träningen. Blir så ledsen. Tre anfall under natten också. Nu sussar hon gott och förhoppningsvis vaknar hon pigg igen om en stund.

 

Vi gräver också i djungeln bland assistansbolag. Inte helt enkelt faktiskt. Vill så gärna få allt klart så livet kan flyta på liiite enklare än vad det gör nu.

 

Kommande vecka är första veckan på väldigt länge där inga vårdkontakter är inplanerade :) Skönt!! Blir fokus på jobb och träning och hoppas allt flyter på.

 

 

Jag är tillbaka på blogg.se Tänker iaf testa och se om jag får till skrivandet igen.

 

Det har varit extremt turbulent en lång tid för oss men nu börjar vissa saker falla på plats. Mycket därav att jag inte skrivit något. Kraften har inte funnits. Men nu så ;) Jag har börjat arbeta 50% sedan drygt två veckor tillbaka och det känns riktigt bra. Tillräckligt men bra. Har även tagit upp min träning som stärker mig enormt och jag får fokus på annat än det tunga.

 

Linn då, vår älskade pärla. Hon har många många anfall, men vi häver de själva. ibland med akutmedicin ibland utan. Varje dag har hon anfall, oftast flera stycken. Främst under sömn ...

 

Igår var Linn hos sjukgymnast och där bekräftades att hennes balans blivit påtagligt sämre, precis vad vi upplevt en längre period. Vi och de som är med Linn är som ett osynligt skyddsnät runt henne hela tiden vilket är ohållbart. Hon har även en början till stelhet i höftböjare och knäböjare. Så vår skrutt behöver TRÄNING. intensivt. Ett gångtest gjordes under 6 minuter. De första 3 minutrarna gick bra sedan la hon sig ner, trött. Fortsatte  sedan men med en stor skillnad balansmässigt. Benen vek sig under henne och hon gick in i allt som var i vägen. Hon klarade sina 6 minuter men inte ett steg efter det. Det resulterade i 250m gång..... 

 

Simning och ridning ska kollas upp, studsmatta samt vanlig gång. Elke, sjukgymnast, skissade fram en ställning som vi ska försöka få fram där vi får ett bättre grepp om Linn. För att slippa dra i armar och kläder på henne. Hoppas verkligen det går!

 

Rullstol ska vi prova ut om två veckor. Som hjälpmedel när hon inte orkar. Hon behöver gå för att inte förlora sin gång. Den bistra sanningen av Dravets Syndrom

 

På em igår hade vi även en vårdkonferans kring Linn. Vi vill söka assistans och både habb, Tove och neuropsykolog är inne på att vi ska söka 24h per dygn

 

Hennes utvecklingsstörning har gått över från medel till svår. Ingen utredning har gjorts men i den otroligt sakta takt som hon utvecklas så kan man se det. Känns tungt. Vår lilla tjej som faktiskt föddes frisk.

 

Efter sommaren hoppas vi få in henne på särskola/träningsskola i en mindre grupp. Idag går hon med 23 barn på förskola vilket är kaos för Linn egentligen :/

Från och med nu finns jag på:

Kram ❤️

Är det inte lustigt ändå att när Linn till slut får äta mer varierat så slutar hon äta. Tvärt. Verkligen. Nån smörgås har vi fått i henne men knappt det längre. 

Hon har därför gått in i ketos igen.

Vi har fått recept på välling och ketocal. Kh i välling :) schema. 

Och tro det eller ej men när hon fick första flaskan idag så slurpa hon i sig allt. Behövde inte sonda.

Vår lilla rutintjej 💕

Mejlade dietisten idag om Linns kost. Vi orkar inte hålla på längre. 

Fick svar att vi slänger recepten och smyger in kh. Lite läskigt....

Men skönt! Inte en hel frukt på några veckor (hon äter inte ens det) och otroligt försiktigt med kakor godis, läsk.

Försiktig oxå ned vitt mjöl och snabba kh.

Äntligen.

Känner så stor sorg. Livet blev så annorlunda på bara 1 timma. Jag visste innerst inne men hoppades så..

Mina tankar går på högvarv. Varför?? 

Vad kommer hända? Hur blir framtiden? 

Tänker,

Kan det bli värre? 

Tydligen.

Jag är sjukskriven 100% till mitten på mars. Ingen arbetsträning under den tiden. 

Jag tänker fokusera på mitt välmående under denna tid. Jag ska bli stark och hitta fokus igen. Så är det bara. 

Jag kommer lämna Linn på förskolan för att vila, träna och komma tillbaka med kraft.

Mitt nya mål är att komma upp till deltid till simmaren. Jag vill!

Jag hoppas också under denna period vi får den hjälp vi behöver och har rätt till för att få en någorlunda fungerande vardag. På fredag vet vi mer. Hoppas jag. 

Nya tag, varje dag.

Klarar inte situationen längre!

Behöver hjälp!

Kan inte med ord beskriva hur ont det gör vad mina fina vänner går igenom. 

Häromdagen var det Pennys årsdag. Ett år redan. Kan inte förstå, vill inte. Glada livliga Penny. Första tjejen med dravet som vi träffade. 

Mörkret kom. Dravet tog henne. En tidig morgon i januari, utan förvarning. Lämnade en familj i chock. 

Chock rädsla och oro. 

Det tog en månad sedan kom nästa chock.

Nova. 

Vackra fina underbara Nova.

Jag bodde hos Majunies under Pennys begravning. Busade med Nova på sena kvällen. Hon ville inte sova.

Dryga två veckor senare fanns hon inte mer. 

Mörker. Nattsvart.

Titta på "Bara kärlek" 

I natt har jag haft barn vakna. Länge. Känns idag. Är alltid vaken en del på natten men i natt var det några timmar för många. Nåväl. En natt gör inget.

Skrutt har krampat kraftigt två ggr nu på tidig morgon. 1,5 dos akutmedicin. 

En rejäl förkylning sprider sig bland oss alla här hemma. Skulle vart till Sthlm i helgen men fick avboka. Helt klart rätt beslut.

Annars har vi det tufft. Går igenom en jobbig period. Hoppas så allt kommer bli bra. Riktigt tungt är det.

Uppdaterar sällan numer. Vet inte vad jag ska skriva. Vill men kan inte. 

Har inte arbetat på några veckor. Det går inte. Vill, men kan inte. 

Fyra anfall redan denna månad och tre doser akutmedicin. Trist. Ändå har vi höjt diacomit. Avskyr att se henne i kramp. Hennes lilla kropp som krampar i varenda muskel, hennes förvridna ansikte som har massa skräck i sig.

Avskyr.

Något stör henne mycket. Hon dunkar sitt huvud i golv och väggar,  mer än vanligt.

Känns inte bra.

Har fått ett tredje samtal från en förälder detta år att ett vackert dravet barn har gått vidare till andra sidan. Förutom dessa tre samtal vet jag att det är ytterligare tre barn till. I Sverige.  

Vi är på landet. Igår vaknade Linn utan kramp. Första natten på länge och vi hoppades på en krampfri dag. Hon behöver verkligen det. Men på em kom den. Ett frånvaro anfall. Blick som drog åt vänster. Fick bryta med buccolam. 

Otäckt med anfall som inte är så vanliga kommer. Men det gick ju bra. Även denna gång.

Natten till idag har präglats av många anfall. Fyra stycken. Akutmedicin även i natt.