Sjukskriven
Då var det Christian tur att bli sjukskriven. Två veckor helt sedan 50% i två veckor. Utmattning. Sjukt mycket på jobbet och sömnlösa nätter är ingen bra kombination. Hoppas lite vila och träning hjälper. Apropå träning så är det nog den bästa medicinen. Vet att den hjälpte mig bli av med mina anti depressiva läkemedlenför 1,5 år sedan. Jag mår så bra i allt jobbigt när jag tränar. Så testa det om ni inte gör det. Ge er den tiden.
Rekrytering av assistans går inte bra. Av fyra intervjuer är bara två kvar varav en är endast helg. Segt och jobbigt .....
Anfall
Avskyr verkligen alla anfall. De är tuffa mot vår tjej. Ligger utslagen just nu, som nästan varje morgon.
Idag har vi intervjuer med några assistent kandidater. Hoppas det finns någon stjärna där. Vill så gärna komma igång med aktiv natt för min älskade flicka 💕
Morgon mys
Morgon myser efter ytterligare tuff natt för vår tjej 💕
Påskafton 2017
Sjöröd
Vårt älskade sjöröd. Här mår vi bra. Samlar kraft. Men så mycket som behöver göras och varken tid, ork eller pengar finns. Lillstugan som blivit assistent stuga behöver fräschas upp och bli större, trappan dit måste göras om. Taket på storstugan måste bytas samt att hela stugan behöver byggas ut. Ett rum till behövs. Vatten behöver borras och toalett fixas.
Blir stressad över allt som måste göras! Idag på påskafton eldar vi.
Skönt att kunna elda upp en del skit.
Storstugan som behöver ett rum till samt byta tak.
Trappan upp till lillstugan som numera tillhör Linns assistenter. Behöver fixas.
Lillstugan som killarna sov i har numera blivit assistenternas. Behöver bli större då de är iaf 2 per dygn i framtiden
Det finns mycket som behöver fixas. Christian drömmer om en grillhörna, jag drömmer om en paviljong med en go soffa i. Med värme 🤗
Men iaf så har vi vårat paradis och det är värt så otroligt mycket 💕
Landet
Nu är vi på landet hela familjen. Underbart. Här mår vi alla väldigt bra 💕
Dravet tar inte påskledigt. Detta dygn har än så länge bjudit på 3 anfall. Lär bli fler.
Jag är väldigt orolig att vi inte ska hitta assistenter. Så ledsamt när livet börjar flyta på så kom denna uppsägning. 😞
Önskar er alla en Glad På
Utan Assistent
En av våra externa assistenter sa idag upp sig. Vill bara gråta. Assistansen är så otroligt viktig för oss.
Så känner du någon eller du själv som vill jobba med en underbar flicka så sök!!
Just nu
Längesedan jag skrev. Linn fortsätter krampade mycket och ofta. Främst under sömn. Vi har fått assistans på natten vilket är fantastiskt men det är inte lätt att hitta assistenter. Rekrytering pågår.
Jag mår dåligt. Visar inget, som vanligt. Jag tränar mycket, lägger ut bilder på Instagram. Ego bilder. Det är mitt sätt till ett någorlunda normalt liv. Jag jobbar. Det är min livshanke. Jag behöver det.
Linn har dravets syndrom. Linn har en svår psykisk utvecklingsstörning. Hon är en två åring i en 7 årings kropp. Hon har minst 60-70 anfall varje månad.
Väldigt sällan frågar ngn hur Linn mår. Det gör ont. Jag vet att jag låter som ett barn men behöver få ur mig detta. Vi har ingen familj som hjälper oss. Men vi har assistans. Nästan dygnet runt. Det är tacksamt. Extremt tacksamt men vi har ingen personal.
Jag har två barn till. Ett som har extremt stora svårigheter som kämpar otroligt mycket. Få vet.... Ett barn till som är på väg in i vuxenvärlden men har fått stå åt sidan större delen av sitt liv.
Jag känner mer och mer en utanförskap. Har så otroligt mycket inom mig som behöver komma ut.
Min mammas bortgång. Jag saknar henne så mycket....
Så trött på att vara trött på allt och att när ngt verkar bättre faller ngt annat 😔
Skriv inläggstext
Medicinering
Linn mår jättedåligt av fycompan. Benen viker sig plötsligt så hon slår sig ofta och illa. Aggressionerna har ökat. Anfallen har minskat något men inte så det är värt det! Så vi sätter ut medicinen.
När sen är borta, om en vecka sätter vi in zonegran.
Linn är en testkanin just nu men vi måste! Nattliga anfall är farliga och vi måste få ner antalet.
I övrigt är det tufft tufft tufft! Mer vill jag inte gå in på.
Ser fint ut på bild men INGET fungerade. Varken pizza eller chokladboll 😔
Vi sänker ...
...diacomit i morgon. Lite. Biverkningar i form av att Linn knappt kan gå är inte alla bra. Benen viker sig under henne. Fungerar inte den sänkningen får vi ta bort fycompan. Anfallen är kvar. Kraftiga och jävliga.
Uppdatering
I helgen trodde jag det kanske kanske började lätta med anfall men så fel jag hade. Veckan har innehållit många igen och på kort tid snittar Linn igen på två om dagen. Igår fick hon ett jättestort i badkaret med assistenten.
Avskyr.
Ska kontakta Tove idag då balans är sämre plus humör. Undrar hur Linn mår....
Ny medicin
För en vecka sedan började Linn med en ny tillägsmedicin , Fycompa. Än så länge ingen förändring. Ligger för tillfället utslagen efter kramp. Vi kämpar på hemma. Har fått utökat assistans men oxå en sjukskriven assistent. Jag har världens bästa chef som ger mig 1 dag tjänstledigt varje vecka så jag kan ta mer pass med Linn. Livet rullar på. Det måste det...
Fick ett samtal i em som gjorde mig orolig för Linns framtid 😔
Läkarbesök
Bra besök idag. Provtagning också. Kom fram till att vi gör en sista, ganska kraftig ökning av diacomit. Får vi ingen bättre anfalls situation börjar vi plocka bort medicin för att byta helt. Men då har vi testat så långt vi kan.
Jag är så trött. Tar 1 föräldra dag ledigt varje vecka men är ändå så konstant trött. Alla kravmpnätter med Linn tar styggt. Så många anfall. Över 60st redan i oktober och många dagar kvar av månaden.
Har även haft strul med både färdtjänst och skolskjuts men orkar inte dra allt igen. Kanske inte konstigt jag är trött.
Ny utvecklingsbedömning har vi också påbörjat och den är tung...
