vardagmedbarnmedepilepsi

Som jag skrev igår reagerade Linn kraftigt på temperaturhöjningar. Anfallen igår slutade på 30 st. Glömde skriva det. I natt vaknade jag kl 12.30 av att de små kramperna hade börjat igen. De kom ganska tätt så jag gick för att hämta temp och alvedon. Jag hann se att tempen steg till 39 sen small det bara till och hon fick en jättekramp! Det var ett stort anfall, kämpade rejält i hela kroppen. Gav stesolid direkt men efter 10 min Krampade hon lika mycket så vi ringde ambulans som var framme på 10 min. Har märkt att om jag säger att hon har en känd ep och att hon får stora anfall där andning på verkas så e de snabbt på plats. När de kom gav de ytterligare en stesolid och hon blev snabbt andningpåverkad. Hon krampade ff. En läkarbil mötte upp oss så att Linn skulle ha all hjälp från början. Sedan var det blåljus till östra. Väl framme började kramperna att släppa, framtiden var nu 40 min. När vi kom in i traumarummet såg jag att hela hennes vackra lilla kropp var blå! Jag ropade rakt ut om hon inte andades och det gjorde hon inte. De fick använda "rubens blåsa" och blåsa in luft och syrgas, helt enkelt göra andetagen åt henne. Hon poxade endast 30! Jag var jätteläge, men allt gick fort och efter 2 minuter andades hon sj och poxade runt 90. Kunde äntligen andas ut, kramperna var oxå borta. Usch, det är verkligen jobbigt att bara stå vid sidan och se på,helt maktlös är man. Hon fick spendera natten på iva för övervakning. Hon andades sj hela natten. Morgonen därpå var hon mycket piggare och åkte runt i en barnvagn och hejdade glatt på alla!

Trots att jag är mammaledig så är fredagar speciella. Pratade med min vän Mathilda på fm. Hon har nyss börjat arbeta efter sin mammaledighet så vi hörs knappt längre känns det som. Jag är så glad att jag har de absolut finaste och bästa vännerna, Mathilda och Nadja <3<3<3. Linn hade massa anfall redan när hon vaknade i morse... Försökte filma lite för att visa Tove. Planterade lite blommor och gjorde fint på uteplatsen! Det är så skönt nu när det börjar komma lite vår. La till en droppe iktorivil idag mitt på dagen. Får se hur hon tar detta, Hon är ff väldigt trött och vill helst inte äta. Körde Hampus och Lukas till sin pappa idag. De ska vara där över helgen. Hoppas de får riktigt mysigt! Mycket anfall idag som sagt och jag tyckte hon kändes lite varm på em så jag tempade henne. 38,3.... Kan hon vara så känslig för feber?? Gav henne febernedsättande och anfallen avtog..... Började igen runt 18tiden (gav alvedon kl 15) och mycket riktigt tempen var på väg att stiga. 37,8.... Hua, tror hon INTE får ha feber, Sa till christian att förutom stesolid så får vi även ha febernedsättande liggandes i hennes väska. Skrämmer mig att jag en dag måste lämna henne på dagis.. Hur ska de kunna ha koll ¨på henne!`? Men som Tove säger: vi är inte där ännu..... Kram!

Idag var det ju urinprov för lilltjejen. Hade ställt klockan på 03,00 för att gå upp och sätta fast påsen som hon skulle kissa i. Christian lyste med ficklampa medans jag fick den på plats. När hon vaknade kl 6 hade det inte kommit en droppe så jag lät den sitta kvar en stund. Efter en halvtimma kissade hon ytterst lite så jag tänkte hon kunde ha den en stund till men när jag kollade en stund senare hade det lilla som kommit runnit ut!! Såg framför mig en dag på östra..... Inte rilktigt vad jag hade tänkt mig!! Väl där så fick jag dispans till på måndag O) Kunde börja redan på söndag att fånga upp urin för hela 2dl ska de ha minsann! Ska bli spännande att se hur detta ska gå. Linn har haft många små anfall idag och hon är som sagt mycket trött av Iktorivilen. Vet inte ad som är bäst.... att hon slipper stora anfall eller ska gå på denna tunga medicin.. Var ute på en långpromenad i solen, Lukas hade innebandyträning. Anfall idag slutade på: 28st. God Natt =)

Idag var det dags för öppna förskolan igen. Har bestämt mig för att gå dit varje onsdag. Vad kan hända egentligen mer än att hon får ett anfall!!?? Jag har ju alltid med stesolid och hjälper inte det så kan ambulansen komma dit. Vi måste börja lära oss att ta oss ut och hitta på saker. Skulle visserligen inte åka långt ifrån Partille men hålla oss i närheten. Det var som vanligt mysigt där. Vi sjöng och lekte med barnen. Jag tog mod till mig och pratade med en av ledarna där. För första gången berättade jag om linns sjukdom. Att hon har många små anfall och att jag ibland måste bryta anfallen med stesolid. Det kändes både konstigt och bra att berätta. Hon var tacksam för det :) vi gick hem efter dryga två timmar. Mer orkade inte Linn. Iktorivilen gör henne extremt trött. Nästan lite vinglig är hon också. Och inte vill hon äta... Hoppas det vänder snart. Hampus hade sin simning idag. Han älskar verkligen den, riktigt kul! Anfallen för Linn slutade idag på 9st.

Idag sken solen härligt! Jag och Linn tog oss en lång promenad i solen. Hon sov mestadels.. Är extremt trött av iktorivilen och vill inte äta så mycket :( Iaf, det var väldigt skönt väder ute. Sjukhuset ringde när vi promenerade. De ville ha ett urin (morgonurin) av Linn på torsdag morgon. Jag fick åka till sjukhuset på em. Lukas följde med mig. Det var bra för vi sprang på Tove. Då fick han träffa henne. Vi pratad lite om Linn och kom fram till att hon ska göra ett eeg på sahlgrenska igen. Av usk fick jag noga instruktioner hur jag ska få på påsen som lillstrumpan ska kissa i :) Vägning idag var det oxå och vågen slutade på -0,6kg. Sammanlagt -8kg nu :) Känns tiktigt bra! Linn har som vanligt haft små anfall under hela dagen men har återigen klarat sig från stesolid. 4 dagar nu! Antalet anfall slutade idag på: 14st. Nu blir det soffan för mig :)

Idag har jag städat igenom hela lägenheten. Åkte till Ica på fm och köpte massa städmedel. Tömde även tvättkorgen på tvätt. Skönt att ha det gjort. Linn har haft små anfall under hela dagen. Hampus och Lukas har båda varit på toppen humör. Måste va det sköna vädret som får oss alla att bli lite gladare. Hade två nagelkunder på em. Ganska kopplade att sitta och pilla med det en stund. Linn blir ofta trött nu. Tror med all säkerhet att det är iktorivilen som gör det. Summa anfall idag blev 14st. (Ff ingen stesolid!) Nu blir det "Det okända" på tv :)

Idag var Lukas sista match för denna säsongen. Jag och Linn kollade. Får Tyvär med mig Hampus allt för sällan nu för tiden men det har väl med åldern att göra. Matchen slutade 2-1 till Partille :) De var verkligen jätteduktiga! Gjorde 2 set naglar, fransk, på em. Blev väldigt fint på tjejerna. Linn har haft en riktigt bra dag vad gäller anfall. Endast två små har hon haft! Känns riktigt bra. Dessutom är det andra dagen på raken som jag inte behöver ge henne stedolid. Toppen :) Kan det vara iktorivilen??  Anfall idag slutade på 2 st :))  Nazzzzi.....snark........

Sol! Tänk vad den gör gott för själen! Var uppe redan klockan 5.30. Varför ska man sova bort dagen :) Linn startade som vanligt med en hel del anfall på fm. Tove, linns läkare ringde för att fråga hur vi haft det. Känns bra att hon engagerar sig. Vi gick ut allihopa vid lunch. Det var helt underbart väder idag! Solen är helt enkelt underbar och man känner sig både piggare och gladare :) Stannade på lekparken i två timmar så grabbarna fick leka av sig. Blev tacos till middag och en lugn kväll. Linn slapp stort anfall idag!! Skönt!!! Dagens anfall slutade med 18st. Nu blir det körslaget :)

Borde känna lycka att det är fredag men idag är allt bara tungt. Vaknade kl 5,30 i morse av att Linn hade ett stort anfall. Satt i svalget igen och hon låg på rygg! Vände henne snabbt så all saliv kunde rinna ur munnen ist. Sprang och hämtade stesoliden och anfallet var hävt på 8 minuter. Frågan är bara hur länge hon har legat innan jag vaknade.. Efteråt var hon så trött så jag visste inte om hon hade kommit tillbaks helt el om hon var medvetslös. Fick nypa henne i skinnet för att få reaktion. Hon piggnade till efter nån timme. Ringde sjukhuset och beklagade mig. Orkar verkligen inte ha det så här längre. Mitt hjärta! Tove, Linns läkare ringde mig sedan med positiva, trodde jag, besked. Hon ville sätta in Iktroviril över helgen på Linn. Ges i några droppar bara. Det var det läkemedlet som hävde hennes status epilepticus. Men sedan blev det inte så...... Då Tove är forskningsledig kan hon inte slriva recept och läkaren på östra ville inte utan vi skulle få det om vi kom in akut. *depp* Meeeeeen jag ringde Tove så nu har det löst sig! Vi får iktroviril över helgen. Känns bra, kan ändå ge stesolid om så skulle behövas. Min lilla Lukas har ett hjärta av guld <3 Redan i morse när han vaknade så började han planera en överraskning till Hampus, Liam och Tim. (de kommer denna helg :) När han kom hem från skolan så sprang han upp till Furulund med en tia och köpte lite godisar till alla! Sötunge! När han kom hem hade han även köpt till mig och Christian. Vilket hjärta han har den grabben!! Liam och Tim kom hem idag. Alltid lika kul att träffa mysgrabbarna. Linn fick några mindre anfall under em. Det gick bra att ge henne den nya medicinen. 1 droppe ska hon ha morgon och kväll i 5 dagar för att sedan öka upp till 3 droppar per dag. Får se om den hjälper något. Anfallen idag slutade på: Ett stort på morgonen som fick hävas med stesolid och sedan 5 st till under em. Natti :)

Idag var det dags för ryggmärgsprov igen. Linn startade med två mindre anfall för att sedan få ett stort. Denna gången var det hela kroppen och jag gav henne stesolid direkt. Tog 10 min så var det över. Lukas tyckte det såg otäckt ut så han kröp under täcket. Väl på sjukhuset fick vi vänta länge. De lyckades,inte sticka henne så de fick ämla om så att narkosen skulle göra det senare. Tove kom upp och pratade med oss och det kändes bra. Hon ville ha mer prover för att vidga utredningen. Väl uppe på op blev det jobbigt.... hon sövdes med mask och fick en kramp samtidigt.... Gick inte att hålla tårarna tillbaka. Mitt hjärta. Varför har du denna sjukdom. Frågade Tove om det var vanligt med så mycket kramper på små barn, och Tyvär blev svaret nej. Hon har en jobbig epilepsi. Men jag SÄNDER UT MINA TANKAR TILL UNIVERSUM och VI SKA få´bukt på detta! Dagen har gått bra iaf även om den blev lång. Dagens anfall blev förmiddag: 2 + 1 som krävde stesolid,mitt på dagen 7st

Vaknade tidigt idag igen. Linn har fått en "dum" tid att vakna till. Klockan 5 ska vi upp tycker hon. Iofs ganska skönt att ta en kopp kaffe innan vi väcker Hampus o Lukas. Linn startade dagen med 3 st små anfall och när det fjärde kom så släppte det inte i vänsterarmen. Fick bryta även detta anfall med.stesolid. Börjar tröttna på detta nu. Av veckans 7 dagar så har hon fått stesolid 6....... Ringde sjukhuset och det var en ny sköterska som jag pratade med. Jobbigt då jag fick förklara. Alltid lättare när jag pratar med de som känner oss. Hon skulle iaf prata med Tove, som är forskningsledig, men skulle in till mottagningen idag. Vi promenerade ner till öppna förskolan. Linn tyckte det var kul med alla barn så det får vi göra om! Sjukhuset ringde när vi var där. Linn ska göra ryggmärgsprov i morgon. Stackars mitt hjärta, jag vet ju vilken panik hon hade sist. Det kommer bli en jobbig dag i morgon.......

Undra just hur mycket man ska orka. Ibland undrar jag om någon där uppe testar mitt psyke. Linn var på toppen humör (det är hon alltid iofs) och hade endast två st anfall under dagen och det var ju helt underbart! Men underbart är kort... På em fick hon ett stort anfall som satte sig i ansiktet. Hon krampade i och runt mun och svalg och även i ögonen. Jag gav stesolid direkt och det var över på 6 minuter. Det är så jobbigt när det är "nya" sorters anfall. Varför har hon drabbats av denna sjukdom och framförallt varför får vi inte bukt på den!!?? Imorgon klockan 8,00 ringer jag sjukhuset! På förmiddagen promenerade Linn och jag till allum. Vi hämtade mediciner, stesolid och Fenemal. Denna gång fick vi stesolid. Vi har bett speciellt om den då diazepamen har läckt ibland. Det var jättesoligt och härligt väder! Lukas kom hem helt förstörd. Han hade blivit indragen i ngt som han inte hade varit med på och därmed blivit kallad till rektorn. Usch va ledsen han var. Men jag ringde rektorn och hon bad om ursäkt och vet att inte Lukas hade varit med och hon skulle prata med han i morgon. Vi gick ut på en promenad till. Lukas Linn och jag = MYSIGT!! Anfall idag: 2 + 1 som fick hävas med stesolid.

Morgon startade med massa småanfall. När Hampus och Lukas gick till skolan hade Linn redan haft 11 småanfall! Jobbigt när det startar så.. Grabbarna gick till skolan och Linn och jag gjorde oss redo för att leka med Mathilda. Det är granntjejen som har flyttat in i vår gamla lgh. Det skiljer bara en vecka på dessa söta prinsessor. Tjejerna tyckte det var jättekul! Linn har inte träffat så många andra barn i sin ålder. Jag har känt det lite olustigt att gå iväg till öppna förskolor osv pga alla anfall. Men nu har vi bestämt att bryta det mönstret! Stimulans behövs och Linn´s EP ska inte få sätta stopp för det =) Det var lugnt med anfall när vi var där, hon hade bara ett litet. Väl hemma fick hon fyra till och det sista ville inte släppa så även detta fick jag bryta med stesolid. Rackarns skit! Det är verkligen inte kul.. Hade tänkt ringa ep-teamet idag men det blev aldrig. Tror inte de gör så mycket just nu ändå. Har tid med Linn´s läkare den 29/3. Var på utvecklins samtal med Hampus idag oxå. Han fick massa beröm! Det behövde han, sken upp som en sol och gick med huvudet högt när vi gick hem. Hör och häpna så satt han med frivilligt skolarbete nu på kvällen! Weeoo, tänk vad lite uppmuntran gör. Summa anfall idag ink med stesolid: 16st

Linn vaknade klockan 6 idag. Förstår inte varför hon ska upp så tidigt! Christian gick upp med henne så jag fick lite sovmorgon :o) När jag kom upp en timma senare hade Linn redan haft 7 små anfall. De är sekunderkorta men ändå så stoppar de upp vad hon nu håller på med och så krampar hon i arm, fingrar och öga. Oftast vänster sida men det kan lika gärna vara höger. Jag gjorde ett set naglar på förmiddagen. Christian och Linn gick ut på långpromenad. Mormor var med oss idag då Christian var på jaktmöte. Alltid mysigt när hon är här <3 Vi gick en promenad och lagade till en god middag. Linn hade några anfall till och sammanlagt idag blev det 14st. Tror jag ska ringa ep teamet i morgon. Kan inte fatta hur det kan vara anfallsfritt i 7 dagar för att börja igen! Båda medicinerna är på maxdos så där kan man inte göra så mycket.. Hampus och Lukas kom hem ifrån sin pappa på kvällen. Trots att det bara är två dagar som de är där så saknar jag dem massa när de är där. Linn sken upp som en sol när de kom hem! Älskade bröder! Natti Natti

Morgonen startade bra. Hampus var hemma och myste. Han och Lukas skulle vara hos sin pappa denna helgen men Hampus ville leka med en kompis så han blev kvar. Mysigt att bara ha en av killarna hemma ibland :) Han åkte vid 11 tiden. Linn hade bara 2 ynka små anfall på förmiddagen. Kändes som det skulle bli en bra dag då de senaste stora har kommit på morgonen. Vi (christian, Linn och jag) drog iväg till IKEA för att köpa en hylla till min nagelhörna. Men fyyyyyyyyy va mycket folk det var där! Tog oss 2 timmar att ta oss igenom affären. Väl hemma monterade vi ihop den och det blev jättebra! Linn´s anfall ökade under em och var snabbt uppe i 8 st. När jag pratade med pappa i telefon ramlade hon framstupa (hon satt och lekte)och började krampa i höger arm. Jag såg direkt att det var ett anfall som måste brytas med stesolid. Allt var över på ca 10 minuter. Stackars mitt hjärta som ska behöva ha detta. Hon var medvetandepåverkad. Kunde inte prata eller röra övriga kroppen. Efteråt var hon "förlamad" i högerarmen i ca 30 minuter. Farfar Åke och Siw kom till oss under Linn´s anfall. Vi käkade en smarrig middag ihop. Nu sover skruttan gott. I morgon är en ny dag, får se vad den har att erbjuda. KRAM :)

Denna blogg handlar om min familj, jag Jenny 35 år min sambo Christian 31 år och våra barn. Hampus 10 år, Lukas 7 år (mina killar från ett tidigare förhållande) Liam 7år, Tim 6år (Christians killar från ett tidigare förhållande) Och så har vi vår gemensamma dotter Linn som är 9 månader. Linn har fått diagnosen Epilepsi och det är lite därför jag väljer att börja blogga. Vårat liv har ändrat sig en del sedan Linn fick sin Ep. Nu menar jag inte på ett negativt sätt utan allt som blir runtomkring. Först och främst ORO. Linn har ofta anfall och tyvär också väldigt stora. Här följer lite bakgrundshistoria: Linn kom till världen den 11/6 2010. En liten tjej fick vi :) Det var en stor lycka i grabb familjen! Haha, kommer ihåg Lukas kommentar: Mamma va bra! Nu är du inte ensam tjej längre så nu är det inte orättvist! Haha, min lilla goding va klok han är! När Linn var runt 2 månader startade min oro. Jag tyckte hon hade som små kramper ibland. När barnen är riktigt små så har de ju en reflex där de fäller ut armarna åt sidorna, nästan som att de ska falla, Men när Linn gjorde det så var det som en kramp tryckte armarna bakåt och hon fick en jätterädsla i ögonen och sedan blev hon alltid jätteledsen. Jag kan inte minnas att det var så här med Hampus och Lukas. Min oro växte och jag kontaktade bvc, ringde ner speciellt för detta men hon sade till mig att det inte var ngt konstigt. Men jag kunde inte släppa min magkänsla som jag hade med Linn, att hon fick småkramper så jag vände mig även till läkaren på Linn´s 2 månaders kontroll. men även hon sade till mig att jag inte behövde oroa mig. Jag kände mig lite löjlig faktiskt, har aldrig varit ngn såkallad hönsmamma.... Sedan gick det två månader till. Vi var mitt uppe i en flytt. det var en onsdag den 27/10 2010. Linn började krampa i höger ben. Jag blev livrädd och vi ringde ambulans. Krampen spred sig och till slut krampade hon i hela kroppen! Ambulansen kom och de bröt anfallet med stesolid. Vi åkte in till drottning silvias sjukhus. Min mamma, barnens mormor var hemma så hon kunde ta hand om Hampus och Lukas. Usch stackars barn! De grät och var jätterädda! De såg sin lilla syster ligga på golvet och krampa..... Mormor berättade att Hampus hade sagt när vi åkte: "Jag tror inte det kommer gå bra mormor" Stackars unge!!!! Mitt hjärta. Väl inne på silvias blev Linn så väl omhändertagen! Hon hamnade på avdelning 325. En underbar avdelning med underbara människor som arbetar. Läkarna sade till oss att det är vanligt med kramper på små barn och att en gång är ingen gång... Vi fick åka hem efter 2 dagar. De skickade med oss stesolid klysma 5mg för att kunna ge henne OM hon fick ngn mer kramp. Vanligaste är att krampen ger sig själv efter ca 1-3 min men på Linn höll det i sig. Det blev 30 minuter. En och en halv vecka senare var det dags igen. Linn började krampa. Vi väntade, som man ska 5 minuter innan vi gav stesolid. Jag hade inte fått riktiga instruktioner i hur man gav det så mycket rann ut...... Vi fick ringa ambulans igen och denna gången låg vi inne i en dryg vecka och en stor utredning sattes igång. Helt plötsligt kände jag mig liten och hjälplös. tankarna gick på högvarv. Vad skulle hända nu? Har hon något dödligt? Det var jättejobbigt! Vi gjorde ett första EEG. EEg labb ligger precis vid "skeppet" i entre´n. Samlingspunkten kan man säga. Det var jobbigt att vara där i början för då fick jag se hur många sjuka barn det verkligen finns.... det kom en mamma bärandes på sin son... Han var säkert i Hampus ålder men han orkakde inte gå själv...... Var ihopkopplad med ett dropp och bara några hårtussar här och var på huvudet. Det gick inte att hålla tårarna tillbaka. Tänk om Linn har något i huvudet som stör.... Det var riktigt jobbigt! Hennes EEG var NORMALT :) Hon gjorde datortomografi, där tittade de efter blödningar osv. Undersökningen var NORMAL :) INGET AVVIKANDE :) Hon gjorde magnetkameraröntgen. De bilderna var NORMALA :) De gkorde ämnesomsättningsprover varav ryggmärgsprov och de var också NORMALA :) De gjorde fler tester men jag minns faktiskt inte alla. det jag minns är att de var NORMALA :) Vi skickades hem med en medicin som heter Fenemal. Den var fenomenal som läkarna skojade till det med. Jag minns inte dosen men tror det var 1 tablett i dygnet. Sen hade vi ju stesoliden att ge vid kramper som höll i sig längre än 5 minuter. Sedan eskalerade allt Linn hade stora anfall ca 3 gånger i veckan och små anfall varje dag. I snitt runt 15 om dagen. Fenemalet höjdes sakta men säkert och stesolid efter stesolid gick åt. EEG efter EEg gjordes men alla var normala. Inget "fel" hittas på Linn men ändå har hon dessa kramper. När hon var uppe i maxdos på Fenemalet 5 tabletter / dygn a 15mg sattes en ny medicin in. Detta var ca två och en halv månad senare. Den nya medicinen heter Keppra. Hon började på en låg dos med 0,25 ml per dign för att öka upp till 0,5 ml per dygn. Och hör och häpna Linn blev anfallsfri!! Hon hade 11 dagar som hon inte hade ett endaste anfall, inte en ryckning! Då insåg jag hur "styrd" jag var av hur Linn mådde. Helt plötsligt blev den normala vardagen LYX! Dum som man är så tror man ju att allt är frid och fröjd men kramperna kom smygandes igen. De började lite smått och ett och annat stort slank igenom. Efter ett läkarbesö (ytterligare... det var MÅNGA turer rill silvias) beslöt vi att höja keppran och sakta men säkert fasa ut fenemalet. Vi skulle börja med en halv tablett per dygn. Keppran höjdes som sagt och en halv tablett togs bort. Då kom MEGA anfall. Det var fruktansvärt! På 1 vecka fick vi åka akut in med ambulans! Inte ens stesoliden hjälpte. Hon hamnade i ett tillstånd som heter "Status Epilepticus" Det tog 90 minuter att få bort krampen! Jag var så rädd!!!!! Visste inte om jag skulle få tillbaka min glada tjej!! men det fick jag :) Att Linn utvecklas helt som hon ska är det som håller oss uppe. Vet inte hur det hade varit om hon inte hade gjort det..... Nu är Keppran höjd till Maxdos. 1,5 ml morgon och kväll och fenemalet ligger på 2,5 tabletter morgon och kväll (den halva tabletten sattes tillbaka) Hon var krampfri i 6 dagar men nu har det börjat igen..... Här är vi idag. Just nu vet jag inte riktigt vad de ska göra. Detta var en kortfattad version av de första 5 månader av hennes sjukdom. Carpe Diem <3