vardagmedbarnmedepilepsi

Tove ringde som utlovat ikväll. Tyvär var inte nyheterna vad jag hade hoppats på.

Efter granskning av MR bilder så finns en misstanke om ett område i den vänstra främre delen av hjärnan som ev inte ser helt normalt ut. För att stärka misstanken kommer de nu gå vidare i utredning och få ihop pusselbitarna.

Den 12/12 läggs Linn in på IVA för ett videoövervakat EEG. Där kommer man plocka ur hennes medicin för att framkalla anfall...

När anfallen kommer ska ett kontrastmedel sprutas in i blodet som gör att man kan se i hjärnan var anfallet kräver mest energi.

Sedan kommer hon sövas ner för att ta ytterligare bilder på hjärnan.

Det känns tung och jobbigt samtidigt som jag är tacksam över att de går vidare i utredning.

Känns tryggt att hon kommer ligga på IVA hela tiden där de har alla resurser för att hjälpa henne.

Det kommer bli en tuff vecka.

Hampus och jag åkte till Kärra för simmet. Medans han simmade gick jag som vanligt och handlade. Efteråt satte jag mig i fiket på simmet, beställde en kaffe latte. Gick in på fb och kikade lite. Såg ett inlägg från en kompis vars systerson ofta är på sjukhus och hon hade skrivit att de nu var på akuten. Jag kommenterade inlägget och i samma stund får jag samtalet från Christian.

Linn har ett svårt anfall, han har gett stesolid och larmat SOS. Jag blir iskall, reser mig upp och går in i simhallen och ropar ut Hampus, att han får skynda sig. Det kommer fram en vänlig person och frågar om jag behöver hjälp då hon ser allvaret i allt som sker.

Hampus och jag springer till bilen. Efter samtal med Christian så krampar Linn kraftigt och han får inte tag i någon som kan hjälpa han att möta ambulansen. Lilla Lukas vill inte, tycker det känns pinsamt. Men han går upp till vår granne och knackar på lite försiktigt och ber henne om hjälp. *I mina ögon är du en superhjälte Lukas. För du hjälpte Linn på det sättet du kunde*

Ambulans kom, de gav en stesolid till. Hon krampade kraftigt. Lite avföring kom så de beslutade att ge ytterligare en stesolid och sedan åkte de in.

Under färden tappade Linn sin andning och de fick handventilera henne. Kramperna avtog något men inte nämnvärt.

Jag och Hampus mötte upp dem vid akuten och där följde jag med in. De fick hålla fria luftvägar på henne då kramperna tilltog igen. Armarna flög mer eller mindre upp och ner på britsen. Det var så kraftigt! Hampus var med inne i trauma rummet en stund men han och Christian åkte ganska snabbt hem till Lukas.

Efter att hon fått en infart så fick hon en dos midazolam. Det hjälpte bra, kramperna avtog sakta men säkert. De gav ytterligare en dos midazolam för att vara på den säkra sidan.

Hon var mycket medtagen lilla prinsessan. Fick stanna över natten eftersom hon fått så mycket läkemedel. Hon klarade att andas själv men behövde syrgas.

Nu väntar jag bara på ett samtal ifrån Tove i morgon.

 Gode Gud, låt det vara positivt! Vet inte hur mycket vi orkar! Snälla snälla mildra det åtminstonde, låt henne inte få sådana fruktansvärda anfall!

Tack igen till alla som ställer upp i tid och otid. Kram till er alla!!

Måndag och ny vecka. Ska försöka skärpa till mig och rycka upp mig! Försöka se till NUET. Linn mår ju bra just nu och jag har ju två barn till <3 De märker i och för sig inte av hur jag mår då jag inte visar ddet för dem.

Har varit ute och promenerat. Ner till allum och hem igen. Det var riktigt skönt och lilltjejen fick komma ut och få frisk luft! Ska verkligen försöka att komma ut en stund (helst) varje dag.

Måndag och det betyder teknik skola för Hampus på Kärra badet. Han älskar verkligen sin simning.

Tack Tack Tack för alla kommentarer i bloggen, sms och mejl. Det är oerhört värmande och betyder så mycket!

Första advent idag men jag känner ingen vidare glädje i det. Känner mig nedstämd och mest irreterad. Har haft fika för barnen såklart, för inte ska de bli lidande för att jag mår skit.

Kanske är det vädret som gör att jag känner som jag gör. Regn och storm. Inget vidare alls.

Christian åkte precis med Liam och Tim. De ska hem till Motala igen. Mamma är i Polen på resa med Solveig, Anna och Lukasz så hon kommer inte idag :( Men jag hoppas du har kul mamma, det är du värd <3

Ska försöka ta tag i hemmet, tvättkorgen är överfull igen. Känns inte som att jag gör något annat än tvättar och städar. Vissa dagar kommer Linn inte ens utanför dörren. Orkar liksom inte.. Så detta med dagis kommer nog bli bra. Kanske jag får lite extra energi av att börja jobba?

Varför hjälpte inte höjningen av Topimaxen? Anfallen har ju kommit ändå.. Trodde verkligen på en lugn tid.

Nä nu ska jag se om jag kan hitta lite kraft till att börja röja. Önskar mina vänner och familj en mysig första advent. Hoppas ni kan finna myset för det gör inte jag.

Linn somnade vid 9,30 i morse. Jag tog för givet att hon var trött efter stesoliden. Det enda jag tyckte var konstigt var att hon inte pratade....

Efter en timma lät hon konstigt och jag tog upp henne och då var hon inte sig själv. Helt frånvarande. Så jag larmade SOS. Jag fick ingen kontakt med henne men hon rörde armar och ben. Precis som om att hon inte visste hur man komunicerade. En tom blick hade hon.

Väl på sjukhuset satte de nål,vilket hon inte reagerade. de undersökte henne och de såg ju också att det var ett pågående anfall. Efter en stund började hon krampa i och runt munnen.

De gav ett läkemedel som heter kloralhydrat. Kramplösande tydligen, ska googla senare. Sedan fick hon stesolid intravenöst.

Sakta men säkert avtog anfallet och skruttan kom tillbaka till oss <3

Vi valde att åka hem idag då hon inte hade någon temp.

Jag avskyr den här vidriga sjukdomen!

Nu hoppas jag på en lugn helg.

Linn startade dagen med ett anfall. Ett frånvaroanfall dessutom. Jag hatar när anfall dyker upp som inte hör till vanligheten. Hon föll åt vänster, blev helt slapp i kroppen och totalt frånvarande. Bröt med stesolid efter ca 3-4 minuter och anfallet var över efter sammanlagt ca 6 minuter.

Allt gick ju bra, klarade det själv med stesolid och behövde inte larma men ÄNDÅ blir jag så jä--- trött på denna skitsjukdom!!

Pratade med peilepsi sjuksköterskan igår. De hade ingen aning om att Linn hade behövt respiratorvård för två veckor sedan. Allt tar ju sådan tid innan det kommer fram till dem.

På onsdag i nästa vecka ska de i alla fall ta upp Linn på deras kirurg konferans. Då skall MR läkaren ha gått igenom Linn´s blider och de ska diskutera om, vad och hur de ska gå tillväga i nästa steg. Om det nu visar något vill säga. Gör det inte det så blir det en ny MR om ca ett halvår.....

Var med Lukas på hans skytte igår och vad duktig han är! Det var jättekul att se hans koncentration! Hampus hade skridsko dag igår och kom hem med trötta ben. Idag är det Lukas tur för skridskor, som han har längtat!

Välkommen helg, ska bli spännande och se vad du har att erbjuda.....

Linn har idag blivit erbjuden dagisplats... Första känslan är fruktansvärd! Hur ska jag kunna lämna ifrån mig prinsessan. Hur ska jag kunna lita på att någon annan tar över ansvaret för Linn? Fixar de det akuta tillstånd när Linn får anfall...

Tiden får utvisa. Hon är beviljad egen assistent. Annars hade vi aldrig lämnat henne.  Vad händer nu? Frågorna ploppar upp i huvudet. Åhhhh vad jag skulle vilja ha facit i hand med hur det kommer bli.

Jag vet att vi inte är ensamma om detta men just nu skulle jag bara vilja prata med någon som har det likadant och som vet hur det fungerar.. Kommer jag ständigt vara orolig på jobbet? Usch och fy, måste försöka vända min negativa inställning till positiv. Men det är svårt!

Vi måste ju börja, komma tillbaka till det normala. Det kommer säkert bli bra....

Funderar mycket nu. Pratade med en mamma igår via fb som har en liten flicka med epilepsi. Jag trodde att den var under någorlunda kontroll men det visade sig att jag hade helt fel :( Hon darrar som ett asplöv och trillar hela tiden. Nytt EEG hade tydligen visat mängder av småanfall hela tiden. Lilla Alice, tänker på dig och hoppas du kommer få den hjälp du behöver <3

Sedan tänker jag på Ebba. Denna fina tjej som nästan aldrig får en dag utan anfall. Hon ska nu i veckan påbörja en ny metod för att få en kontrollerad anfalls situation, ketogen kost. Maxintag på 10 kolhydrater per dag! Det blir en tuff utmaning men jag hoppas av hela mitt hjärta att det ska hjälpa henne. I 7 år har hon kämpat med sin sjukdom. Vet inte hur man länkar men om ni vill läsa om Ebbas vardag så är adressen www.barnmedepilepsi.blogg.se

Sen vår lilla skrutta, vår prinsessa Linn. Jag hoppas så att den sista undersökningen vi gjorde nu ska bli en öppning. Att vi kan få kontroll på anfallen. Att du inte ska bli så hjälplös och att vi kan hantera allt själva. Bäst av allt hade varit 100% anfallsfrihet! Får man önska det eller är det för mycket begärt??

Då var den gjord! Den efterlängtade MR undersökningen för Linn. Hon var så duktig lilla prinsessan. Hon var först ut för sövning så vi behövde inte vänta länge!

När vi satt i väntrummet innan sövning kom min nervositet men den försvann snabbt när narkosläkaren kom, som kände Linn väl! Det är alltid en lättnad när det är bekanta ansikten och just den här läkaren tycker både jag och Christian väldigt mycket om.

Hon berättade om planen för Linn, att hon skulle sövas lätt för att slippa tub i halsen då den orsakat stora problem sist.

Sen gick det fort. När läkemedlet sprutades in somnade hon fort. Hela kroppen blev helt slapp. Det är lika otäckt varje gång. Men jag var som sagt väldigt lugn och kände mig otroligt trygg när jag visste vem som hade hand om henne.

Ca två timmar tog det tills jag fick träffa skruttan igen, då på uppvak. Hon sov gott.. Även där var ett ansikte jag kände igen men som jag inte kunde placera. Hon berättade sedan att hon normalt  arbetar på akuten och haft hand om Linn vid två tillfällen och då ramlade poletten ner. Skiftade hennes gröna kläder mot blåa i mitt inre så stämde det :)
 
Sedan var det ner på avdelning, piggna till och äta lite sedan for vi hem!

Nu kommer då väntan på svar om undersökningen. Vet inte om jag hoppas för mycket? Försöker att inte analysera för mycket men visst vill jag höra från Tove att de har hittat boven och att den går att ta bort! Vi får se helt enkelt.

Nu ska Hampus och jag bege oss till Kärra badet och hans tekninksim i S02!
Måste ge ett STORT beröm till Hampus och Lukas som fick klara sig själva i morse. De var superduktiga och hade fixat allt här hemma! *Ni är så duktiga mina älsklingar!*

Inskrivningen idag gick bra, beslut kommer tas på måndag morgon om hon kan sövas i narkos eller inte. Kan inte göra annat än att hålla tummarna att hon blir rilktigt bra till dess, Samtidigt, är hon inte tillräckligt frisk så är hon inte. Vi tar inga risker!

Det var doktor Frida som undersökte henne. (samma läkare som var den helgen Linn hamnade i respirator sist) Alltid skönt med ansikten man känner igen och som faktiskt känner Linn. Lillskruttan är så van vid undersökningar att hon själv tog stetoskopet och lade det där lungorna sitter så läkaren kunde lyssna. Åhh, de säger alltid det *Lilla gumman, du vet redan vad vi gör med detta* Hon är verkligen superduktig vår lilla prinsessa.

Jag fick med Emla hem för att sätta på henne på tre utvalda ställen på måndag kl 06,00. Ingen mat efter klockan 04,00 och ingen dryck efter klockan 06,00.

Trots att det är en lätt narkos känns det alltid lika jobbigt. Vet att jag kommer gråta i samband med sövningen, det gör jag alltid! Skitjobbigt är det!

Nu ska vi bara njuta av helgen!

Har en febrig Lukas hemma idag. Inte så hög feber men den kom igår kväll så vi får se var det tar vägen.

Linn blir bättre dag för dag men är fortfarande tungandad, snorig och hostig. Kommer åka till inskrivningen inför MR undersökningen på fredag så får de ta ett beslut där om hon kan sövas.

Började tvätta fönster hemma igår inför advent. Tänkte tjuvstarta i helgen med ljusstakar osv i och med att killarna åker till sin pappa. Men vi får se, det är vad jag tänker och med facit i hand blir det nästan aldrig som jag har planerat.

Killarna har inte fått några vinterskor ännu =O Men med träningar och måsten under veckan så finns inte tiden så på fredag innan vi beger oss till Frölunda så får det bli skoinköp!

Snorigt värre är det här nu. Linn har smittat mig med sin förkylning. Hon är något bättre idag men så fort hon går omkring lite så blir andningen ansträngd. Ska vänta till lunch med att ringa sjukhuset.

Lukas min lilla älskling är så orolig att jag inte ska vara hemma när han kommer från skolan. Men som jag sade till han så kan jag ju inget lova då vi aldrig vet vad som händer med Linn, när hon får sina anfall osv. Det enda jag kan lova är att jag inte bara skulle lämna hemmet utan att han skulle veta. Jag får kontakta skolan eller så får Christian komma hem. Stackars oroliga själ... Han tog med sig nyckel idag i alla fall, kändes tryggare för han <3

Nu är det bara en vecka kvar till Linn´s MR undersökning och jag hoppas verkligen hon frisknar till så att den går att utföra! Hon ska ju sövas och i dagsläget hade inte det gått....

Har börjat grubbla över om Linn verkligen är redo för dagis? Kommer de att kunna hantera hennes anfall så att hon får den hjälpen hon behöver?? Det är en riktigt skrämmande tanke och jag känner att jag måste ta upp den till diskussion med Tove.

Nåväl, dags att börja blicka framåt igen! Har en förmåga att gräva ner mig i en djup grop varje gång Linn blir sjuk. Nu är det dags att klättra ur den gropen och visualisera framtiden!

Idag kom vi äntligen hem, dock på permission. Vilket är bra då vi kan kolla ett dygn hemma så att det går åt rätt håll. Andningen är betydligt bättre men fortfarande ansträngd.

Det känns otroligt skönt att vara hemma, underbart att träffa killarna. Jag har verkligen saknat dem! Nu när jag öppnade datan såg jag ett mejl från Lukas som han hade skickat i helgen <3 *Älskade unge va underbar du är*

Vi har uppvaktat världens bästa pappa. Christian! Vad hade vi gjort utan dig!? Du fixar och trixar med precis ALLT när vi ligger på sjukhus. Allt för att vi ska ha det så bra som möjligt. VI ÄLSKAR DIG SÅÅÅÅ MYCKET, DU ÄR EN KLIPPA!!!!

Nu hoppas jag verkligen av hela mitt hjärta att vi får en lugn tid framför oss. Framförallt för vårat lilla hjärta Linn, men även för alla runt omkring. Alla blir drabbade. Ångesten som växer när man känner sig otillräcklig är fruktansvärd.

Tack igen för mejl, sms, samtal mm Det betyder otroligt mycket! Det är verkligen stärkande när jag läser det fina ni skriver. Det går rakt in i hjärtat!

Linnskruttan har, trots alvedon, en liten temphöjning nu på morgonen. Inte hög men tillräckligt för att jag ska bli orolig. Görförkyld har hon också blivit och andningen är ansträngd.. Lilla skruttan sover nu och jag hoppas hon är lite bättre efter lite sömn.

Försökte ringa epilepsi ssk idag för att ventilera lite men hon var inte där och kommer först den 21/11 :(

Det var supermysigt att träffa grabbarna igår! När vi är på sjukhus så är jag så fokuserad på Linn att jag inte hinner känna efter några andra känslor så igår när jag kramade om dem så kände jag riktigt hur mycket jag har saknat dem <3 Älskade killar, ni blir så lidande i detta som händer. Men det kommer vända snart <3<3<3

Nu är vi äntligen hemma efter några fruktansvärt jobbiga dygn. Lillskruttan är sig själv, lite vinglig och trött bara. Ligger i skrivande stund och sover gott.

Vet inte vad jag ska säga om de senaste dagarna mer än att det har varit skit tufft! Det är så grymt jobbigt att se sitt barn bli så otroligt sjuk som Linn blir när hon får sina anfall, och att inte själv kunna göra någonting. Den totala maktlösheten man känner är obeskrivlig.

Nåväl, nu hoppas vi på en lugn period framöver. Om två veckor väntas MR undersökningen och jag hoppas det blir en öppning i Linn´s anfalls situation.

Tack igen all familj, släkt, vänner. Ni betyder så mycket för oss!

Så var det dags igen... När jag sitter i värsta rusningstrafiken på väg till Frölunda för att lämna killarna så får jag samtal från Christian. Linn krampar igen, han har gett stesolid och larmat ambulans. Jag skakar och blir aldeles iskall i kroppen när han förklarar hur det börjar och är...

Jag ringer direkt Mia för att se om Anders är hemma och kan springa ut och möta upp ambulans, det är han inte... Kommer på att jag sett grannen Chanette komma hem tidigare så jag ringer henne och hon springer ner till Christian.

Allt går bra och Linn krampar fortfarande lite när ambulansen kommer, blir sedan medvetslös några minuter. Efter en stund kvicknar hon till och Christian känner att han kanske inte behöver åka med, men abulanspersonalen insisterar på att de ska åka då hon har krampat mer än 15 minuter.

För oss är 15 minuter ingenting.. Men jag har all förståelse för dem då de faktiskt bara gör sitt jobb.

Jag släpper av killarna, som naturligtsvis blev rädda, och åker och möter upp ambulansen på akutintaget. Jag är iskall och skakar men har ändå full fokus på körningen. Jag vet att hon är i goda händer <3

Vi anländer samtidigt och jag ser lilla Linn titta upp ur ambulansen. Mitt underbara lilla hjärta! Bästa underbaraste kramen blev det. Sedvanlig kontroll görs men vi lämnar sjukhuset ganska snabbt då de vet att vi har full koll!

Funderar på om Tove kan skriva ett intyg om att vi inte alltid måste följa med ambulansen så länge hon har kvicknat till, att man kan ta en pox på henne och kolla hennes allmäntillstånd hemma?!

Anfallet då: Linn skulle äta mat. När Christian ska mata henne drar hon sitt huvud åt höger. Första tanken var att "är du inte hungerig?" Sedan får hon maten i munnen men drar huvudet åt höger igen och börjar krampa i mun och ögon. Då var det bara att (plocka ur maten ur munnen) ge stesolid och larma. Kramperna höll sig till ansiktet så det var inte så stort som det senaste.

Kanske höjningen av Topimaxen lindrade kraften i anfallet? Hade ju trott på en lugn period...

Nu sitter mitt lilla hjärta här bredvid mig med sin napp och snutte, medans jag skriver. "Du är så stark mitt lilla hjärta och tillsammans så ska vi vinna över epilepsin"

Vill verkligen tacka mina vänner  och famil som bara släpper allt och hjälper oss när vi behöver dem!

Att ha ett barn med en svårbemästrad Epilepsi är som att gå på en nattsvart is. Man vet att den brister, bara inte när..... Idag brast den <3

Jag måste ju bara få dela med mig av en underbar nyhet. Min underbara kusin Johanna och hennes Andreas väntar barn i maj, tvillingar dessutom! Åhhh, vad jag önskar att vi bodde närmre varandra! De bor ju i Örebro.... Ska bli så kul när två nya busfrön kommer till världen <3<3<3

Stort GRATTIS till Er Andreas och Johanna!

Beställde några av Linn´s mediciner idag. Topimax, Keppra och Diazepam. 2700kr skulle det kosta!! Har ju högkosnadskort så denna gången blir det 0kr men fy fabian vad dyr hennes läkemedel är!! Jag kan inte förstå varför inte antileptika är gratis?? De är ju ett MÅSTE för henne. Diabetiker har ju sin medicin fri, eller?

Idag åker Liam och Tim hem. Det kommer bli tomt, har verkligen varit kul att de har varit här så länge!

Hampus och Lukas åker till sin pappa i morgon så det kommer verkligen bli tomt! Från fem barn till ett :) Helgen kommer bli lugn och skön, har inte planerat någonting!

Har precis stått och stekt 715 (känns det som) pannkakor till lunch som jag strax ska servera till grabbarna och själv ska jag ta mig en latte i lugn och ro medans lillskruttan sover :)

Det är höstlov denna vecka. Liam och Tim är här = fullt hus! Det går jättebra, var lite orolig att vara hemma med 5 barn själv då Christian måste arbeta men det går över förväntan! Det är verkligen kul att killarna vill vara här på lovet :) Det betyder mycket, framförallt för Ckristian som inte kan träffa sina killar så ofta han vill <3 De ska åka hem i morgon, torsdag.

Sjukhuset ringde igår och Linn ska göra MR undersökningen nu om två veckor! Hoppas innerligt att denna undersökningen kan vara till hjälp för henne!! I övrigt är det bra anfallsmässigt. Vi är nu inne på tredje veckan av anfallsfrihet! Topimaxen gör verkligen underverk!

Jag har fått ont i ryggslutet, strax ovanför rumpan ungefär. Det är som en molande värk hela tiden och jag har svårt för att böja mig ner. Har aldrig haft problem med värk i kroppen förut så detta stör mig verkligen. Det har suttit i runt 2-3 veckor nu. Det är ingen jobbig verk, behöver inte äta tabletter, men den stör mig enormt! Fattar inte vad det är??!!

Skulle vilja fixa till bloggen så detn får ett personligt utseende med lite bilder men jag vet inte hur man gör?! Någon som vet? Tips tas tacksamt emot!