Lugna gatan.
Det har varit ganska lugnt med anfall sedan magsjukan. Nu verkar det dra igång igen. Hade ett stort med andningspåverkan och lång postiktal fas häromdagen. Idag har hela fm innefattat små korta korta frånvaro.
Frisiumet har kommit på recept men ännu ingen licens så vi har inte kunnat gjort bytet. Bytet kommer ske från dag till dag. Alltså ingen utfasning av iktorivil. Byter från den ena till den andra helt enkelt.
Försöker hitta tid att röra på fläsket lite. Ensam med Linn hela dagarna och killarna som tränar alla veckans dagar utom söndag gör det lite svårt. Men jag har börjat åka med Hampus på tisdagar och onsdagar till simhallen. Han tränar sent då så jag passar på att simma. Det är otroligt skönt och efteråt kan jag duscha i lugn och ro och till och ned basta! Lyx!!
Idag tränad Lukas så då tänkte jag ge mig på en pw under tiden.
Känner mig glad!
Vaknade glad i morse. Eller, jag är oftast glad, men även inombords! Ska ut med mamma och Anna idag. Kanske det är det? Vad vet jag...
Men jag njuter! Det är en härlig känsla!
Linn har varit krampfri i sex dagar, lite flimmer men inga genombrytande anfall.
Fina Saga är på bättrings vägen och får lämna sjukhuset idag, goa Abbe är själv för första gången på skolan idag :) sådant gör mig också glad!
Jag följer många barn med någon form av epilepsi och när de mår dåligt så speglar såklart känslorna av sig.
Underbara härliga dag idag!! Haha, låter nästan religiös :) Önskar er alla en fin och FRISK helg <3
Någon annan satte ord på mina känslor och tankar.
Ibland är det svårt att uttrycka sig hur varje eviga dag känns och ser ut. Hittade denna text, skriven av en förälder till ett barn med dravets syndrom. Tror att alla föräldrar till dravets barn känner igen sig in i minsta detalj. Och säkert övriga epilepsi föräldrar också <3
Tänker minsann sluta planera!!!
Alla här hemma är friska nu. Skönt!! Lukas har klarat sig, min lilla stålkille :)
Är lite trött på att det mesta i min väg inte går som planerat! Hade i min tanke bestämt mig för att börja lämna Linn lite på förskolan, korta stunder för att utöka. Tänkte faktiskt på att börja arbeta i mars.
Naturligtvis så har de har fått fall med vattkoppor på förskolan. Sjukhuset ringde idag och jag får under inga omständigheter ta henne dit nu. Inte heller kan hon få vaccinet då hon ev kan vara smittad. Vi måste vänta 1-2 veckor till så vi vet att hon inte är smittad. Att ta vaccin och vara smittad är farligt. Hon kan bli riktigt riktigt dålig då.
Varför kan inget gå MIN väg?
Är så trött på precis allt just nu!
En kvar.
En kvar i familjen. Lukas mår fortfarande bra. Jag igår, Christian kom hem dålig i em och Hampus ligger nu. Ska Lukas klara sig? :)
Jag har repat mig fort. Hoppas övriga i familjen gör det. Linn är fortfarande dålig i sin mage. Men mycket piggare!
Tvål och handsprit används flitigt här nu!
Dela med sig!
Linn är fortfarande magsjuk. Febern är så gott som borta vilket är skönt. Det är den som ställer till det med kramper!
Hon har även delat med sig till mig också. Jag hade gärna tagit all hennes magsjuka. Tycker hon har tillräckligt ändå! Magsjuka är jobbigt men jag kan inte ens tänka tanken på att gnälla när jag ser hur min diamant fått kämpa med sin, plus alla vidriga kramper!
Vaccinationen är såklart inställd idag. Så även mötet jag skulle haft med all inblandad personal på förskolan. Har filmer på olika kramper, när jag ger epistatus, larmar SOS osv. Skulle visat detta idag och gått igenom allt grundligt så det inte finns några frågetecken.
Som vanligt blir inget som planerat.
Har en...
...piggare tjej idag. Bästa med magsjuka är att det är snabbt övergående! Har varvat febernedsättande var tredje timma hela natten så just nu ingen feber. Tänker avvakta nu på förmiddagen med att ge, för att se vad febern tänkt sig.
Jag har...
...en totalt utslagen prinsessa i min famn. Magsjuka, feber, fyra stora anfall, tre doser akut medicin. Vi är fortfarande hemma. Men nu kan vi inget annat göra än att larma SOS om det skulle komma ytterligare ett anfall. Vi har gett max vad vi kan ge. Två doser har Tove sagt. Vi har gett tre. Varvar Ipren och Alvedon var tredje timma. Det är febern som ställer till det. Min älskade diamant 💎
Magsjuk...
Tycker lite extra synd om min tjej som drabbas av vanliga sjukdomar oxå ... I morse väcktes jag av vad jag trodde var en kramp men det var Linn som låg på rygg och kräktes.
Och nu kramp.... Krampen kom nu när jag satt och skrev. Epistatus hävde och nu sover hon igen.
Varför?
Var är glädjen?
Finns inte. Borta. Puts väck.
Vattkopps vaccin på måndag. Nu vet ni det. Mer glamorösare blir det inte.
Besök hos Tove.
Igår var vi ju hos Tove. Blev väl egentligen inte så mycket klokare än innan. Anfallen är ju på tok för många och de ska bort! Anfallsfrihet är svårt men hon ska inte ha så många varje vecka.
Till att börja med ska vi byta ut Iktorivil mor Frisium. De verkar på samma sätt, förutom att Iktorivil är vanebildande. Den kan tappa effekt och större dos krävs. Vi är kvar på samma dos sedan lång tid tillbaka. Frisium är ett licenspreparat så det tar några veckor innan vi kan starta upp det.
Blir det ingen bättring ska hon få stiripentol. DIACOMIT. Efter tvillingarnas erfarenhet av den skrämmer den mig men samtidigt så vet jag att det absolut inte behöver bli så. Tiden får visa helt enkelt. Frisium först!
Vi kommer lägga en större dos frisium mot kvällen för att se om sömnen blir bättre. Vi medicinerar ännu inte för den, men blir det inte bättre så är det nog dags att börja göra det. Circadin är det vi kommer ge i så fall. Hjälper henne att stanna i sömn när hon somnat. Linn har inga insomnings problem. Där emot har hon vakna perioder under natten, timmar. Eller så vaknar hon väldigt ofta.
Vattkopps vaccinet ska tas så fort som möjligt. Ev redan nu på måndag.
Mer var det väl egentligen inte. Inte praktiskt i alla fall.
Tack för alla hejjarop! Det är jäkligt tufft emellanåt, stor kram!!!
Fly!
Vissa dagar vill jag fly. Långt bort. Kanske blir bättre när jag börjar jobba. Hoppas det, för tunga dagar kommer oftare nu. Idag har det säkert att göra med att vi ska träffa Tove. Hur kommer planen se ut? Vad kommer vi få veta?
Anfallen är många nu. Runt ett tiotal varje vecka, några av dem måste brytas med epistatus. Några går över själv efter någon minut. Vi kan bara "gilla läget" övervaka, ge akutmedicin.
Hur blev det så här??
Logoped
Idag har vi träffat logoped för första gången. Linn har ett problem med sitt språk, det bekräftades idag. Att det har med dravets syndrom att göra förstår vi ju såklart, men om det är en kraftigt försvårad språkutveckling, utvecklings störning eller om anfallen skadat på något sätt kunde inte logopeden svara på.
Tecken och bilder är det vi ska börja använda mycket nu. Vad gäller tecken så ska vi teckna betydelsen i det vi vill säga. Tex, "vill Linn baka en kaka" så kan vi visa tecknet för baka och tecknet för kaka. Det blir ett nytt språk för oss också!
Vi ska också försöka göra en bild pärm med bilder på vardagliga saker vi brukar göra eller bilder på människor vi brukar träffa.
Finns en app för iPhone och iPad som heter teckna.se Tror den fanns på nätet också, teckna.se. Där ska det finnas ca 150 enklare tecken att lära sig. Så en liten uppmaning även till er som träffar Linn.... Lär er lite tecken nu!
ingenting av detta är någon nyhet men det känns alltid lite extra när det blir bekräftat.
*Min lilla Linn*
Busig tjej
Har fått en busig tjej. Hon som alltid är så lätt att lägga om kvällarna springer nu upp några gånger. Ställer sig i dörröppningen och säger "hej" Ni som hört Linn säga det kan säkert föreställa er denna lilla söta dam om kvällarna nu.
För mig är det framsteg. Jag blir glad. Min lilla busa busar.
Hon är min lilla diamant som utvecklas på sitt sätt, precis som en diamant 💎
*********************************************
Kramar till alla kämpar där ute! Önskar er en fin och frisk helg!!
*********************************************
Två BAMSEKRAMAR till två fina flickor, Saga & Nova, som båda ligger på sjukhus nu med jobbiga kramper och feber. Dravets syndroms värsta fiende är just feber och dessa flickor har drabbats hårt denna vinter! *Vi tänker på er och hoppas innerligt det vänder för er*
Till Hampus och Lukas
Mina fina pojkar. Om ni visste hur mycket jag älskar er. Ni har fått gå igenom så mycket med Linn's sjukdom och går fortfarande igenom. Ni får alltid kliva åt sidan för er syster. Det är inte rätt. Men ni gör det, för ni vet att det måste vara så.
*Mamma tror du att vi kommer åka utomlands på en solsemester någon mer gång? Så som alla andra gör* sade du Lukas till mig för ett tag sedan. Så klart vi kommer, svarade jag. När Linn blir bättre. Men när då? Det gör ont att svara på något som inte kan ske nu, vem vet när.
Linn kan inte åka till ett varmt land. Hennes kramper utlöses av värme. I dagsläget springer hon till sig kramper, Krampar i badet. Ja av allt som höjer hennes kropps temperatur. Jag som fullkomligt älskar sol, värme och bad.
Kommervi någonsin kunna bli en normal familj igen? Som innan sjukdomen. Antagligen kommer vi lära oss att leva så normalt som möjligt. Men många vardagliga saker är borta.
Min absolut högsta önskan för er nu Hampus och Lukas. Det är att få åka med er till ett varmt land, bada och sola och bara vara med varandra. Om än bara för en vecka, det vore så underbart och helt fantastiskt <3
Fortsatt sjuk.
Linn är fortfarande dålig. Snorig snorig snorig. Jobbig hosta, ansträngd väsande andning och förhöjd temp. Beta Preden hjälpte bra! Den värsta svullnaden har lagt sig. Frågan är om hon är redo för förskolan på tisdag? Som det ser ut idag så, nej. Men det kan också vända fort. Inga (!!) anfall sedan i torsdag, inte ens ett pyttelitet :)
Lukas är också sjuk. Hans feber kom smygandes igår och i morse vaknade även han förkyld och med feber. Blir ingen skola för han i morgon..
Hampus också... Även han vaknade tokförkyld och med kli i halsen. Får se hur vi gör med skolan. Träning blir det ingen, varken måndag eller tisdag. Får se om han kan träna torsdag och fredag. Det är lite tuffare nu i C-gruppen. Fyra träningar i veckan plus tävlingar.
Trist med sjuka barn, om än pigga :)
I helgen har vi inte gjort mycket alls pga sjukdomar. Vi firade mig lite tidigt igår. Kalkonmiddag och tårta. jättemysigt hade vi <3
Jag är lite orolig för Linn's port. Vi skulle spolat den i förra veckan men fick avboka den tiden. Har en ny tid i morgon. Får ringa avdelningen och se hur de gör. Hon är sjuk men den måste spolas. De får lösa det helt enkelt.
Den får absolut inte sluta fungera!
Linn sjuk.
Linn är infektions känslig så tillvida att en enkel förkylning med feber kan framkalla svåra kramper. tack och lov blir inte Linn så ofta sjuk. Men nu är hon det. Tokförkyld lite lätt feber och en fruktansvärd krupphosta nattetid och väsande och ansträngd andning.
Nu när hon har så mycket kramper med andningspåverkan tänkte jag vara smart att ligga steget före. Hon hade en kramp för två dagar sedan där hon blev blålila i ansikte och händer och slemmade något extremt. Allt gick bra, epistatus hävde krampen.
Igår fick hon inhalerat ventolin och efter lång diskussion med läkare skrev han ut beta pred också. Dålig läkare i mina ögon som inte tog mina ord på allvar utan tyckte jag var en nojig morsa som sökte för en simpel förkylning.
I morse kom en ny kramp. Ingen direkt andningspåverkan men den ville inte släppa efter epistatus så jag larmade. Men under samtalet släppte kramperna så jag tog tillbaka mitt larm. Kort efter att vi avslutat samtalet ringer det på mobilen och det är läkaren i ambulansen! Han hade fått larmet om Linn men ville bara dubbelkolla med mig att jag verkligen inte ville att de skulle komma. Vilket engagemang!! Helt otroligt! Vi bestämde tillsammans att jag skulle ge beta pred och hålla febern nere. Vi stannar ju helst hemma i den mån det går! De är helt fantastiska läkarna i ambulansen.
Linn får bara mer och mer anfall. Det är långt ifrån hur det var innan Topimax men det ökar hela tiden. Vi bryter 3-4 anfall i veckan och hon har en hel del frånvaro som bryts självt. Vi väntar på kallelse till Tove. Efter sista samtalet, innan jul, med neuro ssk sade hon att Linn skulle haft tid i december men att inga tider finns!? Hon står på prio lista...... Får vi inget brev denna vecka får jag ringa sjukhuset på måndag.
Tröttheten börjar komma ikapp mig. Tankarna på hur det ska bli när jag måste arbeta och inte sova så mycket skrämmer mig lite. Linn har inga problem med att somna på kvällarna. Hon sover bra fram till 24 ungefär sedan börjar det. Antingen vaknar hon väldigt ofta och hon somnar inte om själv eller så har hon vakna perioder där hon ligger vaken flera timmar. Hon ligger klappar mig på ryggen eller vill att jag ska sjunga eller bara sparkar runt i sängen. Så länge jag inte jobbar så funkar det.
*********************************************************************
Nyår var toppen förresten! Firade med syster och man och Nadja m familj. Vi åt gott och hade en trevlig kväll. Killarna var hos sin pappa och Nina.
Kram!
