Tungt och smärtsamt

Natten närmar sig. Och dagen när allt startade. Dagen för två år sedan. Dagen Linn fick sitt första stora anfall. Paniken, frågorna rädslan....
 
Allt finns kvar. Även om jag kan hantera det bättre. Jag har inte blivit klokare eller visare. Men jag har fått en större inblick i vad LIVET innebär.
 
För två år sedan trodde jag att jag skulle förlora det finaste vi har. Men hon finns. Jag kan känna henne.... Men rädslan lämnar mig aldrig. Den finns hela tiden och lurar. Jag vet aldrig när anfallen slår till eller i vilken skepnad de kommer.
 
I morgon är det dop för två prinsessor. Två vackra prinsessor som jag även har fått den stora äran att bli gudmor till. Jag är stolt. Det blir en bra dag i morgon, fast det är en tun dag i själen.
 
Glömmer det aldrig. Hur krampen startade i Linns högra ben, hur jag försökte hålla fast det. Vi larmade sos. Feberkramper sa de. Håll henne i kyla.....
 
Krampen spred sig till hela kroppen. 40 minuters kramp. Ingen feber... *Mormor det kommer inte gå bra* Berättade mormor att Hampus sagt när vi åkte med ambulans.
 
Nu två år senare har Linn visat vem som bestämmer. Anfallen vill gärna ta över men Linn vinner alltid!!
 
Vi har träffat en helt underbar producent, Hans Wikkelsö. Han har fångat Linn i sin film så perfekt. Precis så som Linn är. Tårarana rullar ner för mina kinder varje gång jag ser och hör filmen/låten.
 
*Tusen TACK Hans*
 
Det finns en presentation om barnen som är med i filmen som Hans har skrivit. Det är hans egna ord och de berör djupt. Ni som känner Linn vet att varje ord stämmer .
Ni kan läsa presentationen om barnen här: http://doppio.se/blog/208
 
Och den underbart vackra gripande filmen kan ni se här: http://youtu.be/_bPAIKp_pUO
 
*Inlägget skrevs i natt men postas nu.....*
 
Linn hade ett 40 minuter långt anfall i torsdags. Jag tackar GUD att vi var hos min syster i Majorna då vi hade ett strömlöst Partille.
Tre ambulanser, varav en läkar bil. De stack henne i porten och gav midazolam. Det släppte och vi stannade hemma. Vi fortsätter vårat liv.....
 
KRAMAR TILL ALLA!
 
 

LA

Min älskade unge säger sitt namn! La.... Att jag inte förstått det tidigare! Hon har ganska länge sagt La när hon vill ha något och nu ramla polletten ner!! När vi kommer till förskolan pekar hon på sin bild och säger La.... Så när hon vill ha något och säger La så är det ju Linn vill ha 💖 Barn pratar ju om sig själv i tredje person. Älskade unge!! Om ni visste vilken lycka detta innebär 💖💖

Önskar er en fin och fantastisk dag 💞


Förskolan!

Vi har inte varit så mycket på förskolan sedan vi började med ny resurs men så här långt går det bra! Jag håller mig i bakgrunden i väntan på anfall. Det är det jag ska lära ut, hur man hanterar och går tillväga med Linn när hon blir sjuk. Men att få ett anfall mellan 9-12 måndag - fredag är inte helt lätt. De senaste har varit på helt andra tider :) Epilepsin lever sitt egna liv och det kan vi inte styra över. Detta får helt enkelt ta den tiden det tar!

Nu är det Hampus tur med feber. Virus i halsen och feber. Tror det var det Linn hade i förra veckan också. Tur det är början på veckan för på lördag är det dop för tvillingarna Fanny och Elvira! Då de fortfarande är superkänsliga för infektioner så gäller det att friskna till här i sjukstugan för annars blir det inget dop för oss......:(

Avslutar med några bilder från förskolan och ute lek för Linn!


Min kämpe!

Ytterligare anfall idag. Feberutlöst.. Men det stoppar inte min prinsessa. Hur trött och vinglig hon än är efter anfall och mediciner så fortsätter hon sin lek. Jag beundrar henne 💖!!


I morse...

...kom följden av vaccinationen. Tror vi i alla fall. Det verkar som att det är feber på gång vilket är vanligt efter just denna vaccination.

Stackars mitt hjärta satt uppkrupen i soffan med ipaden i knät och pusslade när det hände. Hon fastnade i fosterställning i den toniska fasen så ipaden satt stenhårt fast mellan mage och ben! Skriket, det ofrivilliga var ovanligt långt. Ett mycket otrevligt anfall!

Men det släppte snabbt med epistatus. Efteråt följde en postiktal lång fas...

Hon har varit uppe lite men sover nu igen. Mitt lilla hjärta 💖


Vaccination!

I morse kl 8 fick Linn sin vaccination. Av gammal erfarenhet av vaccinationer och otrevliga kramper som följd så var det jobbigt i morse. 
 
Men med en hög oro hela dagen känns det som att jag vågar slappna av nu...... 
 
Nu ska vi bara mota febern som vanligtvis kommer utav just detta vaccin! Så kommande vecka har ju då en ökad kramprisk. 
 
Naturligtvis kom min lilla prins hem från skolan febrig idag.  Ska försöka rå om han lite nu 💜
 
Tusen tack för alla fina ord ni lämnar till mig. Det betyder jättemycket! Går rakt in i mitt hjärta! Kramar till er alla!! 💖💖

Dålig dag!

Idag är en dålig dag med många många tankar om min prinsessas framtid. Jag kan inte låta bli att fundera. Kanske till och med jämföra lite med jämnåriga. 
 
Min Linn kan inte sjunga sånger. Hon har nyss börjat nynna lite vilket jag tycker är underbart! Min Linn pratar inte. Hon säger inte mamma och pappa. Hon har några få ord som hon använder men visar mer med kroppen vad hon vill. Hon har börjat försöka härma lite nu, vilket glädjer mig. Jag letar efter allt som visar att hennes utveckling går framåt. Och det gör den om än väldigt sakta....
 
Jag tycker att jag har blivit fråntagen så mycket tack vare sjukdomen. Jag vill att Linn ska säga mamma. Det är så löjligt egentligen men jag vill höra "mamma" Det är så mycket vi har fått avstå på grund av sjukdomen..
 
Samtidigt så har jag berikats med så mycket annat tack vare sjukdomen som många aldrig kommer förstå. 
 
På tisdag är det vaccinations dag och jag har sådan ångest för den. Och det blev ju inte bättre efter att ha läst på ett dravets forum att deras barn reagerat med kramper bara timmar efter vaccinet. MEN, jag vet att hon måste ha det och det är väl bara och göra och ta det som det kommer. Eller??  
 
Don't you worry child see heaven's got a plan for you.....💖

Bra känsla

Christian har varit på älg jakt mån - ons. Det är hans stora andningshål, jakten. Jag unnar honom verkligen det! En tjur och en kalv sköt de så det blir en hel del älgkött i frysen!

Min älskade syster och man fick idag komma hem från BB. Hon är så fin lilla Alva. Älskar att se min syster så lycklig som hon är nu!

Linn hade anfall igår. Varade lite längre än de sista hon haft så jag larmade SOS. Men precis innan de kom så hävdes anfallet av epistatus. Kända ansikten var det som kom och det är en sådan trygghet när de känner till Linn's historia. Helt fantastiska är de! Stannade hos oss tills hon vaknat efter anfallet och undersökte henne så hon var helt okej.

Vi har äntligen hittat en resurs till Linn och vi börjar redan på måndag! Håll nu alla tummar och tår för att det ska fungera!!

Nu hoppas vi på en lugn, fin och FRISK helg!! Vaccination väntar nästa vecka, men jag försöker koppla bort det för stunden.....


Så stolt!!

Jag är så stolt över min älskade stora syster som idag födde sitt, och hennes Lukasz, första barn!

Jag har blivit moster för första gången och mitt hjärta svämmar över för denna vackra prinsessa!

Välkommen prinsessan Alva 💞💞💞


Ingen vaccination.

Linn vaknade med snorig näsa i morse och efter samtal med epilepsi sjuksköterska så blev det nej till vaccination. Tisdag om två veckor är det som gäller nu.

Känner att jag bara vill ha den där vaccinationen gjord!

Det var fotografering på förskolan idag också så vi gick ner för att vara med på fotot... Det gick sådär. Linn ville inte alls. Så på gruppfotot sitter hon sur i frökens knä och något eget foto blev det inte. Hon verkligen total vägrade! Men jag fick ett kort hemma på henne på morgonen :)


RSS 2.0
Ladda ner en gratisdesign på www.designadinblogg.se/gratisdesign - allt om bloggdesign!