vardagmedbarnmedepilepsi

För er som undrar så sänker vi Linns kolhydrater idag från 15 till 10g per dag. Inte många alls. Fördelat på fem måltider. Så 2kh per måltid. 

Det är ovanligt med en sådan start som Linn har men det händer. Det är även för tidigt att säga att det inte fungerar. Vi tror det gör det. Det måste det! 

Linn har ju även en väldigt geggig knapp. Med mycket granulom. Fyra gånger har vi försökt bränna bort det. Vi har haft lokal kortisonbehandling och sist alsollösning. Inget fungerar. Igår togs en odling. Kanske behövs antibiotika? Är det så kan det vara orsak till en del kramper. Ska från idag börja behandla med losec. För magsyran som kommer ur och fräter 👎

För en vecka sedan ströps även allt "fritt" Linn hade. Enda fria nu är fettet vi tillagar maten i. 

Linns ben liksom viker undan ibland när hon går/springer. Fick till oss igår att det är stor sannolikhet att det är hennes myoklonier som spökar där.

Hon uttrycker ofta ett "eh" vilket ketoteamet tror kan vara utryck för illamående. Återigen förundras jag då över Linns glädje. Ingen klagan, inget gnäll. Och ändå går hon kanske och är halvt illamående hela tiden.

Våra barn är sådana kämpar!!

Nu väntas en helg med sol! Träff med fotbolls föräldrar och mys. På tisdag kommer Majunisarna. Längtar!!

Kram och önskan om fin och frisk helg!

Så här såg den ut. Den lilla EKG apparaten som Linn var uppkopplad till under 48 timmar för en vecka sedan.

Hon är så anpassningsbar och duktig och accepterar sladdar, kopplingar och dosa. Vi förde dagbok om kramp, sovning mediciner mm.

Syftet med detta är att se hur hennes hjärta är under 48 timmar. Hur det reagerar under anfall. 

En riktigt härlig påsk har vi haft med sommar värme. Skönt!

Vi har varit ute i princip hela dagarna. Linn har haft en del frånvaroatacker. Kan vara värmen. Hon är så otroligt känslig för värme. Vi behöver en markis 😬

Vad gäller kosten är den justerad nu. Energi intaget har strypts så inget "gratis" längre utan allt måste vägas.

Ketonerna har stigit något men hon har ff många anfall. Hon hade två dagar utan storkramp när vi kom till landet men sedan har det fortsatt. Plus massa myoklonier. 

Sjukhuset vill att vi försöker räkna dem, iaf hur många hon har per timma. Känns omöjligt men ska försöka. 

Just nu upplever C och jag det som att kosten förvärrar Linns epilepsi. Hon har dagliga myoklonier som är kraftigare vissa dagar och mildare vissa. Omöjliga att räkna. Hon har även storkramp varje dag, mer eller mindre. Råkar hon få en dag utan storkramp kommer det fler dagen efter. 

Vi ger inte upp.

Hon är inte i den ketosen man önskar. Har ökat ett kilo sedan vi startade och det kan tydligen hämma ketos stigningen. Så nu för vi matdagbok över helgen. Blir det inte bättre så får vi sänka kolhydrats intaget. I dagsläget ligger hon på 15kh.

Linn tycker om maten. Äter allt vi serverar. Till och med blomkålsmos :-)

Idag ska vi på kalas. Gjorde mandelbiskvier igår som hon ska ha med sig. 0,25 kh per styck.  Och ostchips, 0 kh. De älskar hon. Det blir en utmaning. Men jag tror och hoppas det går bra. 

att allt blir ok. Så fort som möjligt. 

Det är tufft på många sätt nu. Kosten kräver noggrann planering och tar tid.

Linn har en hel del kramper. 

Har ju fler barn och det är tufft där med.