Hampus födelsedag!
Idag fyller min älskade Hampus 12 år! *Jag älskar dig oändligt min stora älskade pojk och hoppas du har haft en underbar födelsedag ❤*
Stolt över mig själv!
Tidigare idag försökte jag mig på ett blogginlägg via mobilen men det gick inte att ladda upp. Om och om igen försökte jag men den vägrade. *Går inte att ladda upp* stod det hela tiden. Så jag struntade i det. Överskriften jag hade var *Linn mår bra och vi njuter*
En timma senare får Linn ett anfall. Hur ska jag tolka detta? Får vi inte njuta eller får vi inte utrycka vår glädje i att skrutt mår bra?
Nåväl, anfallet som hon fick, när vi dessutom var ute på några gårdar härifrån, ett toniskt kloniskt anfall (grand mal). Jag var snabb som tusan med att ge Epistatus. När hon blev blå runt munnen tog jag telefonen och ringde 112. Tre signaler gick nog fram och då ändrade jag mig och lade på luren... Hon fick tillbaka färgen och jag bestämde mig för att ha is i magen. Anfallet avtog och var över inom bara några minuter.
Jag är otroligt STOLT över mig själv som vågade lita på att epistatusen skulle häva anfallet. Jag ser detta som ett enormt steg för mig att hantera Linn´s anfall. Jag larmade inte, jag klarade ALLT SJÄLV. Jag hävde Linn´s anfall, såg till att hon andades fint efteråt.
Jag var rädd, mina ben skakade, men jag klarade det. Jag är STOLT över mig själv.....
Skrutt när vi gick ut. Glad över att få plaska i vattenpölar som hon älskar. 10 minuter efter denna bild är tagen ligger hon i kramper.
En mycket trött tjej efter kramp och epistatus. Vi var på garnnens gård så jag kunde lägga henne i deras säng. Hon var postiktal i ungefär 20-30 minuter efter anfallet. När hon vaknade till var hon ledsen och trött i drygt två timmar för att sedan bli *sig själv*igen
Vi har trots allt haft en underbar vecka. Varit och badat och solat i dagarna tre. Linn har klarat det bra. Vi har åkt till stranden på fm och då har hon badat en del och svalkat sig. Efter sin middagsvila har vi åkt hem och då har vi skugga på uteplatsen och vi har även låtit henne bada i sin lilla pool.
I onsdags tror jag att det sprakade en del eller att hon hade mycket känningar då hon var snubblig och allmänt gnällig. Ögonen hängde på henne, såg trött ut. Trodde alla gånger att ett anfall var på gång men det kom aldrig. Men säkert så hade hon en jobbig dag med mycket *sprak*
Vår fina underbara badprinsessa.
Livet är hårt och tufft men jag är otroligt stolt över att vara mamma till Linn. Vi vet ingenting om framtiden och vad den har att erbjuda. Vi lever här och nu och jag gör så gott jag kan för att Fånga Dagen <3
Kville!
Fyra underbara dagar fick jag med mina älskade killar i Kville. Saknade min lilla tjej otroligt mycket men hon har haft det toppen hemma med pappa. Att hon dessutom har fått vara frisk hela tiden känns helt underbart. Jag hoppas av hela mutt hjärta att vi nästa år kan åka dit som en hel familj. Det känns faktiskt konstigt att dela på oss som vi har fått göra denna sommar.Jag tänker inte skriva så mycket utan i stället lägga lite bilder, som faktiskt säger mer än 1000 ord.
I morgon åker killarna till sin pappa och jag, Linn och Christian hoppas på fint, men inte för varmt, väder så vi kan fånga dagarna.
kram till alla kämpar!
Frisk!
Fem dagars antibiotika kur gjorde Linn frisk, precis som läkaren sa. Urinvägsinfektion en gång är ingen gång. Kommer det fler och tätare gånger måste hon utredas. Känns som att jag har hört de orden förut..
Igår åkte Hampus och Lukas med mormor till Kville. Jag åker också dit på onsdag eftermiddag. Tåg ska jag åka upp 😃 Ser mycket fram emot min lilla resa dit. Dock blir det första gången som jag blir ifrån Linn i fyra dagar..... Kommer längta ihjäl mig!! Menhon kommer har det såå mysigt. Bara pappatid. Farmor ska vara här också så linnskrutt kommer ha det så bra ❤
**************************************************************************************************************************************************
Till Linda.
Tre år har gått sedan du drastiskt lämnade oss. Jag hoppas du har det bra. Tänker på dig ofta och vilket öde du fick. Fina Linda, du är saknad, verkligen.
Jag är helt säker på att du finns med oss ändå.
Kramar❤❤❤
Min magkänslan stämde.
Gav Ipren kl 23,30 igår kväll men ändå vaknar jag av att lillan Krampar kl 05,15. Kraftigt anfall igen, ger epistatus och larmar. Krampen släpper men hon har en temp på 38,1 så jag vill ändå att ambulansen kommer. Av erfarenhet är de feberutlösta anfallen långa eller många.
Samma personal som var här kvällen innan kommer. Då får lillan en kramp till, men denna släpper av sig själv efter exakt två minuter. Men självklart åker vi med in till sjukhuset.
Lillskrutt blir inlagd på sin avdelning, 325, som under sommaren är ihopslagen med en annan......efter massa prover visar det sig att hon har urinvägsinfektion.
Trots fortsatt ganska hög feber väljer vi att åka hem och behandla febern hemma. För ett år sedan hade jag aldrig gjort det men jag känner mig bekväm med sjukdomen nu.
Antibiotika i fem dagar om inte odlingen visar något annat. Ska även behandla henneströga mage. Hon har haft problem länge och det kan ha ett samband med urinvägsinfektionen. Så från i morgon ska hon dricka Movicol en gång per dag i till och börja med sex veckor.
Så nu varvar vi var tredje timma med Ipren och Alvedon.
Jag är så glad över att skrutt slapp IVA vård. Det är ett steg i rätt riktning.
Hampus har fortfarande hög feber och det kändes inte bra att lämna febrig son och Lukas i morse. Men vad hade jag för val? Killarna klarade sig fint och Hampus tog febernedsättande för att klara dagen.
Christian och grabbarna fick avbryta semesterdagarna i Kungshamn, visst kunde de stannat men känslan när skrutt är dålig gör att man inte kan njuta.
Så är vårat liv. Vi vet ingenting om framtiden och kan inte planera någonting. Jag avskyr inte längre sjukdomen, jag börjar lära mig att leva med den. Men visst har jag tunga dagar då tankarna snurrar. För visst är det orättvist! Orättvist att en underbar liten prinsessa får kämpa dag för dag mer än vad många någonsin behöver i sitt långa liv.
Åh, vad jag älskar henne 💗💗💗
Helgen på Ramsvik.....
.......var helt perfekt för killarna! Sälsafari, krabbfiske, kräftfiske och makrilldörjning var en del av allt skoj de gjorde. De längtade inte ens hem 😉
Igår åkte jag dit för att hämta hem dem och även jag fick en härlig dag vid havet! Jag verkligen älskar havet och de bohuslänska kala klipporna. Jag är uppvuxen i Hunnebostrand så jag känner mig verkligen hemma när jag är där.
Idag åkte Christian och hans grabbar till Kungshamn och farfar. De blir där i några dagar. Deras tur att få andas lite frisk härlig havsluft.
Hampus vaknade i morse med feber, har legat runt 39 hela dagen. Inget annat.. Skumt.
Kvällen idag slutade med anfall på skruttan. Ett toniskt kloniskt anfall med Generella riktigt kraftiga kramper. Hon blev väldigt blå runt mun, läppar och fingrar. Gav epistatus och larmade.
Anfallet släppte fort och vi följde inte med ambulansen.
Gav skrutt Alvedon inför natten ifall det är något på gång, misstänker inget men tar det säkra före det osäkra. Kommer ge Ipren när jag går och lägger mig..... Så nu håller vi tummarna för en lugn natt ❤
Resurs!
Jag har fått flera frågor om hur det går med att hitta en resurs till Linn. Jag har helt glömt att skriva att vi har hittat en tjej som vi tror och hoppas kommer bli en jättebra resurs för Linn.
Bra utbildning och erfarenheter och alla bitar föll på plats, har även i sin närhet en person med epilepsi så sjukdomen i sig är bekant.
Men det bästa var ändå hennes svar när vi frågade varför vi skulle anställa just henne.
"jag är en go och glad tjej som har lätt för att lära. Jag vill att Linn ska få vara den personen hon är och utforska världen, leka med sina kompisar, gunga osv. Men hon ska alltid känna en trygghet i att jag finns bakom henne och fångar henne om hon blir sjuk"
Tror och hoppas att detta kommer bli toppen!!
Idag åkte Hampus och Lukas till sin morfar. Det var två förväntansfulla killar som åkte iväg. Tror de kommer ha riktigt roligt. Att få åka båt är en stor förväntan :)
Linn har haft det lugnt de senaste dagarna nu så vi hoppas det stannar vid det!
Vad händer?
Sitter och vakar över prinsessan som nyss har haft ett anfall som varade i 40 minuter.
Vi var ute och lekte i sandlådan, såg hurögonen flimrade till då och då. Anfall? Eller bara solen?
Vet inte om Linn kände på sig att anfallet var på gång då hon själv gick mot vår uteplats och ville in. Vi hann inte in innan anfallet började. Frånvaro anfall med ansikte och blick som drog åt höger.
Gav epistatus och larmade efter 5 minuter. Både ambulans och läkarbil kom, kända ansikten. När de kom hade anfallet pågått i 25 minuter. Hon syresatte sig bra, låg på 98 utan syrgas. Eftersom läkare var på plats som har träffat Linn gav vi en halv dos epistatus till. Direkt damp hon ner i syresättning till 80 och hon fick syrgas. Gränsen med vad Linn tål i läkemedel är så otroligt finkänslig.
Efter ytterligare 15 minuter avtog anfallet. Läkarbilen stannade kvar hos oss så de såg att hon andades fint och anfallet var borta.
Vi pratade en del, de berättade att de alltid åker två bilar på Linn när de får larm om henne. De sade också att jag aldrig ska tveka att ringa trots att anfallet går över. Det är en trygghet att ha känd ambulanspersonal som tar hand om vår prinsessa.
Men varför ökar anfallen? Är det värmen? Rädslan kryper inom mig, min fina vackra prinsessa. Det är inte rättvist .....💗
Epilepsi skit!
Idag hade Lukas tid hos ögonläkaren för sin årliga kontroll av skelning. Epilepsin stoppade oss från att åka idag.
När jag sätter in Linn i sin bilbarnstol kommer anfallet. Kramper i hela ansiktet och hela huvudet vrids åt vänster. Jag får plockat ut henne och lagt henne i baksätet för att ge epistatus. Då anfallet inte är så kraftigt väntar jag några minuter innan jag larmar.
Det varken avtar eller ökar så jag larmar. Min superhjälte Lukas springer och möter ambulans för att visa dem vägen in i parkeringshuset. Anfallet slutar tvärt innan ambulans kommer.
Denna gången åkte vi inte med, Linn var sig själv efter anfallet, ingen medvetslöshet eller postictal.
Ytterligare ett anfall som vi har hävt själva! Det gillas skarpt! Att anfallen kommer tätare är naturligtvis inte roligt men samtidigt så, om jag får välja, så väljer jag hellre tätare anfall som vi bryter själva än anfall som kommer sällan men pågår i timmar.....
Så är vårat liv. Vi styrs av epilepsin. "tur" det bara var ett läkarbesök som vi missade denna gången. Mer hanterbart.
Kram till alla fina 💗
