vardagmedbarnmedepilepsi

...lungor är ok.

Skönt att ha det kollat ❤️

I torsdags vaknade Linn bombförkyld. Det är tjockt illgrönt snor. Märkligt. Från inget till detta. Har även lagt till sig en ordentlig hosta.

Är rädd för lunginflammation. Hon satte ju kapseln i luftstrupen förra lördagen. Den kom ju aldrig upp..

Så i morgon blir det en tur till sjukhuset för att kolla upp hennes lungor.

I samband med att vi börjat trappa ut kosten höjde vi oxå orfiril Long på kvällen. I och med det har hon blivit mer trött. 

Fixar fm på förskolan men får oftast bli väckt av resurs E för att jag kommer och hämtar. Somnar som en stock kl 18,30 på kvällen. 

Sover hela nätter fast de avbryts med kramper varje natt. 

Räknade i morse och september levererar hittills med 42st. 

Alldeles för många. Positivt är att efter sista orfiril höjningen har vi inte gett någon akutmedicin.

Jag arbetar 10 timmar per vecka, fördelat på 3 dagar. Känns bra och framförallt roligt. Men de timmarna räcker. Än så länge...

Så nära igår att vi förlorade vår älskade dotter.

Hon lever och är precis som vanligt men jag kan inte släppa tanken tänk om.....

Allt gick så fort! Från att vara vid liv till medvetslös och ask grå . Hade inte Christian gjort HLR vet jag inte hur det hade gått.

Linn satte en kapsel i halsen i morse. Det gick så fort allt. 

Hon var livlös och grå. I hela kroppen! Fick ingen luft alls. Hon tuppade av. 

Hon dör! Skrek jag till SOS. 

På 10 min var två ambulanser här och en räddningstjänst. Helikoptern ringde. 

Hon började väsa efter mun mot mun metod av Christian. 

Sakta kom hon tillbaka till oss.

Barnen grät, Liam och Tim. Fruktansvärt var det. Av en kapsel!!!!! 

Nu mår hon bra. Trött och medtagen men bra. 

Igår hade vi träff med det ketogena teamet. Tråkigt nog har inte kosten haft den effekt vi önskat. Så från och med nu börjar vi trappa ut kosten. Ca 3 månader kommer det att ta. 

Ikväll la vi till kh. Kändes jättekonstigt. Plus att vi INTE ska sonda i natt.

Morgondagens mål är höjda med kh. Allihopa. Känns skitkonstigt och oroligt. 

Vi får alla hålla tummarna att uttrappningen går bra.

❤️❤️❤️

Ikväll mina vänner uppträder en fantastisk tjej i kvalet på Idol. Hon heter Josefine Myrberg. Enkelt förklarat "bonus syster" till mina pojkar. Josefine har nog jordens största hjärta och har kämpat för att komma dit hon är idag. Hon har skrivit Fighter till Linn. Den låten berör mig djupt. Linn har fått texten inramad utav Josefine ❤️ Så otroligt fint. 

För ett litet tag sedan ramlade tavlan ner från väggen. Måste ha varit en mening med det för ut ramlar ett brev. Ett brev som Josefine tillägnat Linn. 

Josefine skriver att Linn är hennes inspiration till skrivandet av låten. Att Linn besitter en styrka och kraft få förunnat. Att Linn och alla andra sjuka är en inspiration för hela världen. 

Att Linn är något speciellt och att hon tror på henne 💜

Nina, du måste spricka av stolthet ;) 

Linn har fortfarande många anfall. Varje dag nästan och mycket akutmedicin. Hon är uppe i ett 30 tal redan i september.

På torsdag har vi träff med Keto teamet och utfasning av kosten börjar förhoppningsvis. Skit kost som inte hjälpt ett dugg!

Jag har börjat arbetsträna så smått. Känns bra. Målet är deltid vid års skiftet.

Efter många turer hoppas vi nu att mellanhjärtat får den hjälpen han så väl behöver. Det har varit många tunga turer men förhoppningsvis har vi fler svar snart. 

Ska försöka att bli bättre på att skriva. Hittar inte orden längre. De finns men kommer inte fram som jag vill. 

Jag har inga ord att skriva. Jag är tom. Utåt glad. Men min insida gråter. Önskar allt var lättare.