vardagmedbarnmedepilepsi

I morse vaknade Linn redan kl 06,00 så då gick hon och jag upp. Hon var pigg och glad och lekte med sina leksaker. Efter att ha varit uppe i två timmar så började hon tröttna och blev lite hängig. Jag tempade henne bara för att utesluta feber. Christian kom upp och han tyckte också att hon inte riktigt var sig själv. Jag stack ut på en morgonpromenad och när jag kom hem sov Linn. När hon vaknade dryga 10 minuter senare var hon pigg och glad. Sedan ser jag att hon stannar när hon kryper och det rycker i ansiktet. Då har hon ett anfall som har satt sig i ansiktet. Det såg riktigt otäckt ut och jag blev ganska rädd. Kramperna satt i musklerna i ansiktet och det var även ansträngt för henne att andas. Gav stesolid direkt och ganska snart blev andning bättre och anfallet avtog.

Lilla hjärtegrynet. Är så jobbigt att se alla dessa anfall på henne och jag söker efter orsaker till dem men det finns inte. Det är en läskig sjukdom. Gillar INTE att anfallen har börjat igen. Hon som har varit anfallsfri i 4 veckor <3

Vi tog en promenad upp till kåsjön idag iaf för att killarna skulle få bada. Hon repar sig otroligt snabbt men ändå vill vi att hon tar det lugnt.

Vi har helt klart kommit in i semesterlunket. Tyvär är vädret inte det bästa men vi gör lite dagsutflykter. Idag har vi tex varit i slottsskogen och ikväll blir det en god middag tillsammans med vänner.

Linn har varit anfallsfri de senaste dagarna och är en pigg liten go tjej. Snart tror jag att hon tar sina första steg. Hon kan stå länge utan att hålla i sig men så fort hon ska "gå" så sätter hon sig på rumpan och kryper i stället :)

Norge katastrofen har tagit oss alla hårt. Även killarna frågar en hel del. Det är så otroligt ofattbart att en enda människa kan åstadkomma en katastrof som denna. Stackars familjer <3<3 Vi hade en tyst minut hela familjen igår för att hedra de drabbade.

Som sagt, vädret har inte varit det bästa men det verkar som att det ska vända i morgon!! Härligt!!

Jag blir så ledsen över denna sjukdom. Så fort man slappnar av och börjar tänka framåt lite så slår den till som en kniv i ryggen! Linn har varit stabil i 4 veckor. Jag hade tänkt ringa epilepsisjuksköterskan idag för att rådfråga om vad hon tycker om att ev åka till Varberg. Jag menar, de har ju ett fint sjukhus där och ambulans kommer lätt fram. Hade även tänkt i så fall (om vi skulle åkt) att ringa sjukhuset och kolla så de hade resurserna att klara Linn och kanske vara förberedda. Det finns ju sjuka barn där oxå!! Att vi inte åker till landet är ju för att det skulle ta för lång tid för ambulans att komma fram.... Men de tankarna är totalt borta nu. Åker inte så långt. När ska jag / vi börja våga!!??

Jag kollar varje litet steg Linn tar, är ALLTID beredd och nästan väntar på anfall. I morse satt jag i köket och drack kaffe och kollade vädret på nätet. Linn var i tv rummet med Liam och Tim. Jag hörde en duns, at någon trillade. Men jag hörde inget skrik..... Inte en tanke på anfall hade jag. Tänkte bara att ok, det var inte Linn och ingen av killarna slog sig.. Sedan ropar Tim att hon har ett anfall och när jag springer ut så ligger hon på golvet och och krampar. Fick plockat upp henne snabbt och ge henne stesolid. Anfallet gick ganska snabbt över. men det är alltid lika jobbigt att se henne.

Varför Varför Varför har hon denna sjukdom och när ska man någonsin kunna förstå den?? Jag hoppas innerligt att när hon blir lite äldre att hon kanske kan ha någon förkänning innan anfallet kommer så hon slipper ramla ihop...

Min lilla Lukas kom hem igår. Vi var vid havet och badade och de var också där och han ville följa med hem :)Till Liams och Tims stora lycka!! Snart är hela klanen sluten.. Bara Hampus som saknas <3

Nu har vi, eller rättare sagt Christian semester i 3 veckor. Känns så konstigt att tillbringa den hemma med dagsutflykter på schemat. Saknar så otroligt mycket att åka till landet. Har inte tillbringat en hel sommar hemma på många år men nu blir det så. Till den dag Linn är bättre och inte får så svåra anfall så får vi vara i närheten av Silvias.

I fredags var vi på middag hemma hos en av mina bästa vänner Mathilda som fyllde 35 år. Det var så otroligt trevligt och roligt att träffa hennes vänner som jag inte hade träffat innan. Linn fick små korta "ryck" i ena armen aldeles i början när vi kom och senare också i ena benet. Men inget mer hände. Tack för en supermysig kväll Mathilda <3!!

Liam och Tim kom i lördags kväll och blir här i två veckor. Varje dag frågar de hur många dagar det är kvar tills det att Hampus och Lukas kommer. Tydligen tråkigt att bara vara med oss ;)

Igår var vi vid havet och solade och fiskade krabbor. Vi får passa på att åka så fort solen är framme för regnet verkar snabbt ta över denna veckan *morr*

Måste bara säga en mysig sak om Linn. Hon är en otroligt kramgo tjej. När hon kramas, vilket hon gör väldigt ofta, så håller hon hårt runt om halsen lägger huvudet på axeln och säger mmmmmmm. Heeeeeelt underbar är hon <3

Det är så kul att se alla framsteg Linn gör hela tiden nu när hon har en lugn period. Hon går längs med möbler, går och håller mig i händerna och släpper och står stabilt i upp till 10 sek :) Hon pratar en massa, härmar jättemycket. Vad hon säger nu är: Heeej, tsuut (titt ut), Mamma, datta (pappa), titta da (titta där)

Musik älskar Linn :) Hon fick cd skiva med barnmusik när hon fyllde ett år av mormor och hon blir helt till sig när jag sätter på en skiva, börjar dansa direkt! Har filmat henne och ska försöka lägga in det på bloggen. Hon kan t.o.m hämta fjärrkontrollen till cd spelaren och rikta den mot cd:n så att det ska börja spela :)

Jag har börjat ana att något händer med Linn, som korta korta frånvarostunder. Sekunderkorta. Det är ju så svårt när hon inte kan berätta själv utan jag får lista ut själv. Men något är det och som innan så brukar min magkänsla vara rätt.

Då åkte killarna igår till sin pappa och ska vara där i två veckor! Känns redan tomt men det är kul för dem att komma iväg lite under sommaren. Liam och Tim kommer på lördag så då blir det fart igen :)

 Dagarna rullar på och Linn håller sig stabil. Har kommit på mig själv hur jag hela tiden ligger steget före i tankarna vart jag än går och är med Linn. Ska jag till exempel till ICA så har jag redan planen i huvudet hur jag ska förklara för ambulansen hur de ska ta sig dit. Är det maniskt eller bara smart?? Tänker hela tiden på att en ambulans ska kunna ta sig fram och är det ett ställe jag inte känner till letar jag gärna med blicken efter vad gatan heter.. Ja ja, förhoppningsvis kommer det aldrig ske på öppen plats (att Linn får ett så stort anfall som inte kan hävas med stesolid) och skulle det nu göra det så är jag förberedd :)

 Har även placerat ut stesolid lite här och var :) I medicinskåpet såklart, i Linn´s översta byrålåda i sovrummet. Jag lägger henne alltid på vår säng och då behöver jag inte ta den tiden att springa till medicinskåpet. I Linn´s skötväska och även i ett fack i vagnen ut i fall att jag har glömt skötväskan.

Idag ska jag ut och äta med Mathilda och Nadja :) Kors i taket!! JAG ska in till stan =) Men det är välbehövligt så jag ser fram emot en trevlig kväll med mina finaste tjejer!!

Idag är det underbart varmt och soligt! Har i och för sig varit varmt ett tag men solen har inte varit framme så mycket. Helt underbart är det och jag hoppas att det håller i sig!

 De sista dagarna har jag röjt och rensat i killarnas rum, längtar verkligen efter dem nu :) I morgon kväll kommer de hem, mina små (stora) godingar!! Blire hemma över helgen för att på måndag åka till sin pappa i två veckor :)

Jag försöker hitta något försäkringsbolag som vill ta hand om Linn <3 Hon var försäkrad redan när hon låg i magen genom Trygg Hansa och jag trodde naturligtvis att hon var det!!?? Men tji fick jag när den INTE täcker epilepsi. Inte sjutton hade någon informerat mig om det och inte heller står det någonstans att den inte täcker EP.. MEN,,,, läser man lite till så kan man få en tilläggsförsäkring som täcker EP. Är så besviken över det då jag verkligen trodde att vår dotter var försäkrad. Det är svårt att få ett försäkringsbolag till Linn då hon redan är sjuk. Men skam den som ger sig!!

Fick ett nytt läkarintyg på posten idag. Har läkarintyg för Linn till försäkringskassan för vård av allvarligt sjukt barn och det gäller obegränsat antal dagar. Måste förnya det efter 3 månader bara. Det blir så påtagligt att Linn har en svår sjukdom när jag läser vad läkaren skriver. "Svår Epilepsi" och "Denna flicka har en svårbehandlad form av epilepsi som ofta kräver sjukhusvård och t o m intensivvård" Det blir tungt i hjärtat och tankarna går.. Är det verkligen Linn de skriver om?? Men det klart jag vet att det är hon. Är ju bara en vecka sedan hon låg på intensiven. Det är väl det som är så svårt! Att hon är helt frisk i övrigt och kan på bara en sekund falla ihop medvetslös eller i kramper! Jag ber till gud varje dag nu att vi i höst / vinter ska hitta den fula fienden till ärr som vi kämpar mot och operera bort det!!

Idag fyller Christian år :) Hela 32 år blir han! Har bakat cupcakes idag som vi ska mumsa på. Har även planerat en grillmiddag som jag ska fixa till han när han kommer hem från jobbet. Har också bokat tid hos en tatuerare till han på fredag :)) Han ska få skriva in sina barns namn på underarmen! Liam Tim Linn . Det kommer bli ursnyggt! Det blir min present till min blivande man =O

Saknar mina killar nu!! Får lite mms då och då och ser att de har det hur bra som helst! Tack till min älskade mamma som tar dem på semester bort från allt ett litet tag!!

Nu ska jag kolla in sidan Johanna länkade mig om bröllopsklänningar :O, hehe!!

Helgen som har precis paserat har varit väldigt lugn och skön. Lördagen spenderades med goda vänner och massa räkor och kräftor :)

 Linn håller sig mycket stabil anfallsmässigt. Hon gör små framsteg hela tiden. Älskar att leka "titt ut" och sitter själv med en filt eller lock eller vad som helst framför ansiktet och drar bort det och säger ungefär tsuuut, hehe hon är sååå söt <3. Hon har fått låna en gåvagn av kompisarna och den går hon glatt omkring med :) Är bara en tidsfråga innan hon släpper vagnen och går själv!

Hampus och Lukas har det bra på landet. Jag pratar med dem varje dag, det börjar bli tomt utan dem nu.. Vädret är också varmt och skönt, jag hoppas det håller i sig resten av sommaren!

 Nu ska jag faktiskt krypa ner i soffan och se en film, passa på när här är tomt på barn ;) Önskar mina vänner en go kväll <3