vardagmedbarnmedepilepsi

...mer eller mindre varje dag så känns det okej att vi börjar med Diacomit idag.

Återigen missar vi förskolan pga anfall, får se hur hon mår om några timmar. Kanske hon orkar lite lek på förskole gården. Min lilla kämpe <3

Så heter föreningen för Dravets Syndrom i Sverige. Jag har en plats i styrelsen, i alla fall för ett år, och det känns spännande och roligt!

Vi träffades i Gislaved igår. En mycket intressant och givande dag. Värnamo tidning hade fått nys om bildandet och kom och gjorde ett reportage. Kul!

Första fokus för föreningen nu är att få medlemmar! Så det kommer vi arbeta aktivt med! Tror inte det kommer bli så svårt. Vi behöver alla möjliga. Drabbade med diagnosen, stödmedlemmar, företag, föreningar mm

Allt med föreningen känns roligt och spännande!

Linn har många anfall igen. Denna vecka har hon fått sex doser akutmedicin på fyra dagar. Tre noll dagar har hon haft och de tre var underbara. Idag har hon haft två stora varav ett vi larmade på. Men det släppte som tur var.

Så snart som möjligt startar vi med Diacomit. Hoppas mycket på den medicinen nu.

Det är som sagt blandade känslor för att lägga till ytterligare en medicin i listan. Rädslan av att hon ska tappa i färdigheter är stor. Idag är Linn en framåt tjej som söker kontakt med alla hon träffar. Men samtidigt så har hon i snitt tre anfall varje vecka, som alla måste brytas med epistatus. Jag tycker det är okej. Det är konstigt vad man vänjer sig.... Men kan vi få ner antalet eller kanske till och med få bort dem helt så kan det vara värt en medicin till. Men inte till vilket pris som helst såklart.

Vi kommer ge det en chans. Kan alltid avbryta medicinen.

Det finns inget botemedel för Dravets Syndrom. Önskar så att forskningen kan gå framåt i rasande fart så att en mirakelmedicin eller behandling finns för våra tappra, modiga kämpar. Som reser sig gång på gång på gång.

Idag är det habbilitering igen. Sjukgymnast. Varje vecka har Linn något inbokat med läkare, habb osv. Kallelserna ramlar in i brevlådan, likaså samtal. Men det är bra att de har koll på vår lilla tjej <3

Med blandade känslor ska vi lägga till en medicin till Linn. Diacomit.
Förhoppningsvis uppnår vi anfallsfrihet.
Håll tummarna för vår prinsessa <3

Att spola porten är ett måste med jämna mellanrum för att den inte ska sluta fungera. Oftast sköts det själv efter en kramp men ibland måste vi ändå. Att förklara varför går inte, så det är alltid panik och krokodil tårar. Inte för nålen, för vi har emlat. Utan för paniken att bli fasthållen :(

Med denna "pratapparat" tränar vi Linn i kommunikation och visar henne att genom kommunikation kan man väcka uppmärksamhet.

Trots stora kramper både i fredags och lördags så tog vi ett stort steg idag och åkte till farfar och Siw i Borås!

Träffade även efterlängtade kusiner. Det var en otroligt härlig känsla! Linn njöt i fulla drag och kramade mycket om sina kusiner.

Kommer bli massa turer nu när vi äntligen vågar...

Kramperna i helgen var kraftiga, generella med andningspåverkan. Hoppas det är vaccinet som spökar, återstår att se. Ingen feber...

.. har Linn fått sitt första vattkoppsvaccin! Många tårar under sticket men nu är det gjort. Än så länge inga kramper. Efteråt åkte vi till Allum för en välförtjänt fika :)

Alla mina barn är speciella för mig. Var och en för sig. Jag skriver mest om Linn för det är hon som har en riktigt svår sjukdom och mycket kretsar kring den såklart. Men alla är de speciella. Vackra, oslipade diamanter. Underbart fina <3
Idag har jag varit på tävling med Hampus och jag kan inget annat göra än att sträcka på ryggen. Han är duktig. Riktigt duktig. Min fina diamant 💎