vardagmedbarnmedepilepsi

Linn är uppe i över 60 kramper juli månad. Kosten spelar oss verkligen ett spratt. 

Inte så här det var tänkt. 

Ingen glass, ingenting. Men ändå alla kramper. Varje eviga dag.

Vill inte mer för det är alldeles för mycket uppoffring. 

Ändå är hon världens livsnjutare.

Känns som en ond cirkel som vi inte kommer ur.

Varje morgon startar med kramp. Minst en, ibland flera. Hennes lilla kropp får utstå så mycket. Inte konstigt att hon är stel och ostabil.

Ketonerna är som lägst på morgonen. Antagligen därför kramperna är där då. Räknade juli månads kramper. 32 st till idag. 

Vi har höjt ett fett, luiqigen, både på kväll och morgon för att se om ketonerna höjs. Ännu ingen skillnad. Vi har en tanke till att testa 

Mat var fjärde timma. Dygnet runt. 

Det är sommar och semestertider men jag är trött på det mesta. Tur vi får finbesök i helgen.  

Mitt hjärta har en tuff dag. Många kramper. 

Väderväxlingen kanske som påverkar? Hittar ingen annan förklaring. 

Iaf vaken nu och äter på sina 10g ostchips.

Mycket som tar energi just nu. Finner ingen lust i att skriva som läget är nu.

Pendlar mellan lycka och frustrerande oro. Inget jag delar med mig utav.....

Linn mår ganska ok i värmen. Bättre än förra året. En kramp som vart provocerad av värme än så länge. Men ändå dagliga anfall utöver. 

Ja, vad ska man säga. Kosten har effekt men inte som vi hade trott. Trodde nog hon skulle ha en lång lugn period. 

Ist krampar hon nästan varje dag. 2/7 idag och har haft 6 kramper redan.

Det vi ser är att många är mildare. Vi använder mycket mindre akutmedicin. Det är ju självklart en vinst. Vi ser också tydligt att de flesta kramper är på morgonkvisten. När ketonerna är som lägst.