Dravets Syndrom Association Sweden

Så heter föreningen för Dravets Syndrom i Sverige. Jag har en plats i styrelsen, i alla fall för ett år, och det känns spännande och roligt!

Vi träffades i Gislaved igår. En mycket intressant och givande dag. Värnamo tidning hade fått nys om bildandet och kom och gjorde ett reportage. Kul!

Första fokus för föreningen nu är att få medlemmar! Så det kommer vi arbeta aktivt med! Tror inte det kommer bli så svårt. Vi behöver alla möjliga. Drabbade med diagnosen, stödmedlemmar, företag, föreningar mm

Allt med föreningen känns roligt och spännande!

Linn har många anfall igen. Denna vecka har hon fått sex doser akutmedicin på fyra dagar. Tre noll dagar har hon haft och de tre var underbara. Idag har hon haft två stora varav ett vi larmade på. Men det släppte som tur var.

Så snart som möjligt startar vi med Diacomit. Hoppas mycket på den medicinen nu.


Kommentarer
Postat av: Grannen på rockroad

Kul att de gått bra med föreningen! Kram

2013-03-24 @ 18:27:38
URL: http://Famlilius.wordpress.com
Postat av: Jenni

Spännande med föreningen!

Men va jobbigt med Linn! :-( Hoppas att ni snart kommer igång med den nya medicinen o att den hjälper!!

Kram <3

2013-03-24 @ 19:24:36
Postat av: Emma Nilsson

Kul med föreningen, alltid skönt att ha andra i liknande situation att dela sorg & glädje med. Bor inte långt från Gislaved så jag ska se till att läsa artikeln. Vet du när den kommer in?
Kramar till er

2013-03-24 @ 20:53:31
Postat av: Catrin

Men va kul.. Styrelsemedlem - grattis!! Stödmedlem har du garanterat en i mig :) inget att tveka om/på! Hur gör jag???
Tråkigt med Linns alla anfall och jag hoppas av hela hjärtat att denna nya medicin hjälper när ni väl startar igång
Zillioner av kramar o styrka till er alla

2013-03-24 @ 21:04:04

Kommentera inlägget här:

Namn:
Kom ihåg mig?

E-postadress: (publiceras ej)

URL/Bloggadress:

Kommentar:

Trackback
RSS 2.0
Ladda ner en gratisdesign på www.designadinblogg.se/gratisdesign - allt om bloggdesign!