vardagmedbarnmedepilepsi

Linn vaknade upp pigg och glad på iva och efter några timmar kom vi ner till avd 325. Det är den avd Linn tillhör när hon vistas på sjukhus. En "neurologavdelning". Det var ganska lugnt med Linn. Något enstaka litet anfall bara. Febern började stiga lite senare och i samband med det så ökade anfallen. Vi blev tillfrågade om att åka hem på permission men min magkänsla sa nej, och nu så här i efterhand har det ett klokt beslut. Redan på natten vaknade jag av att Linn hade små anfall som kom ganska tätt så jag ringde på klockan och bad om febernedsättande då Linn hade feber. Kändes som att de som arbetade inte hade full koll för jag bad dem skynda sig då jag visste att ett större skulle komma. Efter bara några min kom ett större anfall och jag ringde på klockan igen och sa att de måste hämta stesolid ist då hon behövde det för att bryta anfallet. De var så snurriga de som arbetade men kom ändå ganska snabbt med stesoliden som hon fick intravenöst. Anfallet hävdes ganska snabbt. Resten av natten blev lugn. Men redan på morgonen var det igång igen. Hon hade många små anfall och de kom tätare och tätare. Mia, en överläkare på avdelningen och dessutom neurolog :) hade jouren den natten förresten och han se linns anfall. Hon blev även tillkallad när Linn började krampa på morgonen. Det var verkligen bra då ingen neurolog har sett hennes anfall. Anfallen kom tätt, inte ens en minut emellan så Mia beslöt att bryta med stesolid. Det var skönt så hon slapp ett stort anfall! Under dagen sedan kom och gick febern. Linn fick febernedsättande kontinuerligt. Ipren och alvedon varvat. Tyvär svåra hon inte så bra på alvedonen så febern kom emellanåt. Em kom och hennes feber steg. Anfallen kom tätare och tätare. Jag bad ssk ringa på doktorn men de ville inte det. De ansåg inte det nödvändigt trots att jag sa att hon kommer att behöva bryta med läkemedel. Stesolid var uteslutet då hon hade fått det några timmar innan. Hon skulle få Midazolan, ungefär som stesolid fast inte lika tröttnade och lika långverkande. Jag bad ssk förbereda läkemedel då det dessutom måste blandas, men icke..... När jag till slut verkligen sa till dem att de måste åtminstone få hit läkaren så han kunde ta ett beslut så gick de med på det! Men det var försent! Linn fick ett jätte anfall!! Läkaren kom och sa till ssk att dra upp midazolan i spruta, vilket jag bett henne förbereda men som hon inte gjort! Linn fick ligga i stora kramper i 20 minuter!! Aldeles för lång tid så jag visste vad som skulle hända.. Hon hade återigen ett status epilepticus. Hon svarade inte på läkemedlet och de gav henne ngt som heter pro-Epanutin. Hon svarade inte på det heller och hon började bli blå så narkosläkare tillkallades. De fick använda rubens blåsa igen och hon fick snabbt en fin förg igen. Jag var så ledsen och frustrerad! Det var så jobbigt att se mitt hjärta ligga där i dessa vidriga kramper! En maktlös känsla att bara stå och se på..... De gav henne valproat, Ergenyl som hon inte heller svarade på så då fanns bara en väg kvar..... Nedsövning och respirator.... Klockan 19,15 intuberades hon och sövdes ner så kraftigt så hon inte kunde andas själv utan blev kopplad till respirator. Det var fruktansvärt! Tänkte bara på hur jag hade bett om läkemedel tidigare och nu låg hon i respirator.. Min underbara lilla docka. När vi väl fick se henne efter intubationen blev jag lite lugnare för där låg hon så fint, utan kramper och sov så gott. Trots att hon var kopplad till en maskin så kändes det bra. Det var jättejobbigt att lämna henne för att sova en stund men för att inte förlora allt förstånd så var vi ju tvungna. Jag bröt ihop fullständigt när vi lämnade henne, christian oxå. Vår lilla prinsessa! Varför ska just hon drabbas av den värsta sorten epilepsi?? 4,30 knackade det på vår dörr och vi fick båda hjärtat i halsgropen! Hade det hänt nåt?? När vi öppnade sa ssk (jag kommer aldrig glömma det) "er lilla dotter tycker det är dags att vakna nu" Det var en sådan lättnad! Vi nästan sprang ut till henne och där låg on och slängde med huvudet och sparkade med benen. Hon ville INTE ligga bland alla dessa slangar!! Hon hade tagit sina första egna nadetag kl 03,15 för att sedan kl 04,15 sj extubera sig! Haha, vår goding <3<3. Efter denna krampen var det och är ff lugnt vilket är skönt både för henne och för oss. Vi blev kvar några dagr på sjukhuset men är nu hemma. Så skönt att träffa Hampus och Lukas igen. Jag har verkligen saknat dem. Jag tror att Hampus är väldigt orolig för allt som har hänt. Han gråter mycket och blir lätt illa berörd. Vad som är positivt efter allt detta (om man nu kan se det så) är att vi har fått ett läkarintyg om "vård av allvarligt sjukt barn". Detta innebär att jag numera är vab och sparar mina mamma dagar. Intyget gäller oss båda vilket är toppen! Christian kan vara hemma när det behövs utan att det påverkar oss ekonomiskt. Vi har fått en psykolog inkopplad till hela familjen med start med Lukas. Ett larm /rörelse/ till Linn ska levereras idag (nattligt larm) Småsaker men som har grämt mig mycket.