En helt vanlig tisdag :)
Hej
Har sökt på nätet för att hitta någon i samma situation som vår familj. Vi har en dotter på 3 månader som har krampat sedan hon var 12h gammal. Vi låg på sjukhus de första 2 månaderna efter att hon var född. Mycket kramper & svårt att hitta rätt medicin. Efter att ha haft akutmedicin i 3 veckor, lyckades de fasa över henne till medicin som vi kunde åka hem med. Hon har idag, väldigt hög konc av Fenemal + Ergenyl. Tisdags förra veckan blev det ambulans, men sedan har det varit lugnt... Hur gör du för att hantera all oro? Är rädd hela tiden att vår tjej ska få anfall...
Vill gärna ha kontakt med någon som är i samma situation.
Kramar Emma
Hej Emma! Oj, vad tidigt kramperna startade :( Jag är ju ganska säker på att även min dotter är född med denna sjukdom då jag haft oro för henne redan när hon föddes..... Oron försvinner aldrig, den är ständigt där. Men jag har lärt mig att hantera den bättre. Linn har dagliga anfall och har haft det i 7 månader nu. Jag blir väldigt glad över att du kontaktar mig och jag håller mer än gärna kontakten med dig. Man känner sig otroligt ensam i sjukdomen och att få prata med ngn i samma situation hjälper.... Hör gärna av dig igen! Kram Jenny.
Hej
Vår Elin's medicin funkar just nu. Men oron finns där så fort man ser att hon spänner sig. Tiden på sjukhus räknade vi under vissa perioder minuter mellan anfallen. Man var tacksam för varje minut som gick och hon slapp anfall. Var jätte svårt att hitta rätt medicin till Elin. Men när de väl hittade rätt så var hon anfallsfri från 6 mars tills nu förra veckan när vi fick åka in igen. Hur går det för er söker de efter medicin som funkar bättre för er tjej? Måste vara jätte tufft med dagliga anfall under så lång tid...
Om du vill får du gärna svara till min e-mail [email protected]
Kram Emma
