Lördagens anfall
Vi hade en jättebra dag i lördags, Christian , Linn och jag. Var på IKEA på dagen och handlade lite smått och gott till Hampus rum. Vi lunchade där och Linn åt köttbullar och potatismos :)
På em kom en kompis hem till oss med sina två barn och vi skulle ta ett glas vin tillsammans. Linn var pigg och glad och lekte med barnen. "Det är kul att se hur du tar för dig nu bland andra barn lilla älskling"
En bra dag ändrades fort till en fruktansvärd dag. Linn ramlade ner från sin lilla rosa bil och var totalt stel i sin lilla kropp, sedan kom det otäcka ofrivilliga skriket. Det låter så fruktansvärt! Sedan kom vidriga kramper i precis hela kroppen. Gav stesolid direkt samtidigt som vi larmade SOS. Jag hörde i bakgrunden hur ett av barnen skrek av rädsla. Stackars barn!! Det måste vara fruktansvärt för dem att uppleva!!
Christian sprang för att möta ambulans och jag stod med Linn och ville bara packa hennes väska snabbt så jag bad min kompis att kolla Linn. Jag minns att hon frågade om hon skulle göra något med henne och nu efteråt så tänkte jag på vad jag sade till henne, "se bara till att hon andas"
Vilka ord att höra när man ska kolla någons barn!!??
Ambulans kom och de gav en stesolid till sen åkte vi i ilfart in. Jag var jätterädd denna gången. Anfallet var så kraftigt från första stund. Andningen gick ner lite under färden men hon hämtade sig snabbt med lite syrgashjälp. Kramperna avtog under färden men hon var inte vid medvetande. Svarade inte på smärta.
Efter dryga 5 minuter i trauma rummet vaknade hon till liv och jag kunde pusta ut. Lilla älskade hjärtat. Jag tycker så illa om denna sjukdom. När man kanske tror att det är på väg att bli bra / försvinna så hugger sjukdomen som en kniv i ryggen. Hur ska vi någonsin kunna lämna bort dig??
Ringde Christian och berättade att allt var över så att även han kunde pusta ut. Vår prinsessa. Vi älskar dig så otroligt mycket!
Vi blev på silvias över natten och åkte hem i fm. Linn har varit pigg och glad hela dagen.
Hampus och Lukas kom hem idag och Hampus blev så glad över sitt "nya" rum som vi fixat till. Från barn rum till pojkrum :) Lukas blev dessdå ledsnare då inget var gjort i hans :( Men det är nästa projekt och kommer bli klart snarast! Jag älskar er killar!!
Nu ska jag sätta mig i soffan och glo på tv för att antagligen även somna där.... Natti natti...
Lilla Linn...Vad harligt att lasa att hon ar pigg och glad igen! Massor med kramar till er alla! Jag tanker pa er sa ofta!!!
hej hej
ja frågor har man i massor =)
raffe har bara fått kramper vid låg temp (än så länge) ,aldrig när han ramlat,eller gjort sig illa på ngt sätt.
Hur går utredningen till?
vi har ju gjort ett eeg, de lär väl göra ett till, gör de ngn dygns eeg av ngt slag?
står kvar på stesolid ordinationen i alla fall. 5mg och ringa ambulans eftersom andingen blir påverkad av honom.
har ni sökt vårdbidrag hos fkassan?
jag är inte sönder orolig, känner mig än så länge cool, har "vanan" inne ... känner igen mig i dig när du ber din vän kolla att hon andas.
en annan vet ju vad man ska göra, andra ggn raffe fick kramper så var mannen hemma, han visste ju inyte gången riktigt..sa till honom medans jag packade våran väska, att han bara skulle prata med honom och lägga honom på sidan.. sista ggn han krampade så bet han sönder tungan plutten..så han kunde inte äta ordentligt pga blåsorna..det är lite sjukt hur fort man kommer in i det, vad som ska göras,vilka värden han ska ligga på ,allt går som på räls liksom.
Hej.
Det är ju olika från fall till fall med utredning men vanligast är väl EEG, MR röntgen, datortomografi och ryggmärgsprov. Vårdbidrag har vi inte sökt ännu, kommer bli först när jag går tillbaka till jobb. Linn har ju en svår epilepsi och när det var som värst hade hon mellan 10-40 små anfall per dag och var annan dag stora som vi fick bryta med stesolid. Idag är det mer kontrollerat men anfallen hon får är svåra att bryta, kan ibland ta timmar och hon får sövas ner för att bryta dem. Det är en vidrig sjukdom, oberäknelig. Trots att Linn har haft flera hundra anfall så kommer vi nog aldrig vänja oss och tycka att det är ok, trots att vi har vanan inne. Hoppas verkligen att Raffes anfall stannar vid feber och att ni slipper resten! Mejla gärna om du vill och ta hand om er!
Kram Jenny.
[email protected]
Jag vill gärna läsa din blogg om Linn.Har ett barnbarn som nu är 10 år hon har samma svåra epilepsi som din Linn.Har prövat allt, förra hösten hos Tove med den hemska medicinen Zonegran.
En liten undran, varför har du inte syrgas? Sara har haft det i många år underlättar när kramperna kommer. Syrgasen finns i en liten praktisk ryggsäck!Hälsningar Sonja
