vardagmedbarnmedepilepsi

Livet med ett barn med Dravets Syndrom.

Vår Kämpe Linn

Linn´s tillfrisknande gör att vi orkar. Hon är en kämpe ut i fingerspetsarna. Det finns verkligen ingenting som stoppar vår tjej! För tre dagar sedan låg hon på intensiven kopplad till livsuppehållande maskiner. Idag har vi varit ute och gungat!!

 

Tankarna snurrar såklart om varför det blev så här denna gången, men det är frågor som vi inte kommer få några svar på.

 

Lilla Lukas grubblar och grubblar. Han har tagit på sig ett så stort ansvar. Hur plockar jag bort det ifrån honom? Han har så mycket frågor och visar sådan oro. Idag sade han till mig att han inte tycker jag ska vara ensam ute med Linn. Varför undrade naturligtvis jag. Jo, vem ska möta ambulansen om Linn blir sjuk... Tunga frågor för en nio-åring.

 

Linn tisdag förmiddag

 

Vänstra bilden visar alla Linn´s värden, hur hon mår. Högra bilden är respiratorns inställningar. Finare kurvor kan du aldrig få.

 

Nyss extuberats, inte en tår, inget gråt. Bara armarna sträckta mot mig och ett hest *kom*

 

Två dagar senare är vår kämpe på benen ute och leker.

 

Självklart med sin skyddande storebror vid sin sida.....

 

Visar dessa bilder för att  försöka dela med mig vilken kämpe hon verkligen är, svårt att beskriva med ord.

 

Vår kämpe har visat oss ett helt annat sätt att se på livet och att ta vara på livet. Hon lär oss varje dag.....

 

På måndag är det dags igen för ett nytt försök till inskolning på förskola. Håll nu tummarna för att det fungerar denna gången!!

 

 

Så klart att jag håller tummarna att det skall gå bra med inskolningen!
Lilla kämpen Linn <3
Ena stunden så pigg, frisk och glad och bara ett litet tag senare så sjuk... Och sen så pigg och glad igen! Bästa kämpen nånsin!
Kramar

Det är svårt att sätta ord på tankarna som flyger genom huvudet var gång jag läser om Linns mot- och medgångar.. Hjärtat gråter när man förstår vad hon och hela er familj går igenom.. Jag kan själv sätta mig in i Lukas tankebanor, förstår han precis! Lilla sessan vad jag önskar att jag kunde trolla bort det elaka som flyttat in hos dig!! Massor av styrka o kärlek till er alla <3<3

Tänk vilka barn vi har va! Vad som än händer dem så reser de sig upp och kommer åter, om inte det är värt OS guld så säg VAD som är det. Vi har också en storebror som tar på sig stort ansvar och har gjort det sedan vi fick EP som objuden gäst. Det gäller att hela tiden försäkra honom om att han kan släppa taget och vara med sina kompisar utan att ta ansvar för att A har det bra men trots det säger han ALLTID när han går någonstans ropa eller ring om det är något så kommer jag. Han blir 12 år nu och har levt med epn i snart 5 år. Ett tips är att ta hjälp av kuratorn så att någon annan vuxen kan hjälpa honom att förstå att ansvaret är ert och inte hans, hoppas nu att inskolning och hösten flyter på utan större incidenter och minns att ni inte är ensamma i kampen mot EP. Kramar vännen

Det gör så ont så ont att se fina Linn ligga med alla slangar och maskiner, Linn världens glädjespridare, med sitt underbara skratt, ögon som tindrar bus! Älskade Linn och testen av familjen, önskar såå jag kunde göra något mer än bara finnas!!
Förstår Lukas oro!!!

Kram till er slla💗

Så härlig läsning Jenny <3 Men det gör ont i hjärtat över den oro som sonen känner men samtidigt ska du var oerhört stolt över honom... Och det vet jag att du är... Jaaaaa vilken kämpe till dotter ni har i Linn, våra barn som kämpar med denna sjukdom är alla sådana kämpar och det är helt underbart. Massor av kramar och lycka till er och det kommer att gå så bra på inskolningen med den fina resurs som ni verkar ha fått tag i. Trevlig helg vännen.

Åh vad ledsen jag blev när jag såg att ni haft det så tuffft. Inte varit ute på bloggar denna vecka. Den här sjukdomen är så vidrig att jag inte fattar själv ens fast även jag lever mitt uppe i det.
Härligt att få se en frisk "efter" bild. Det blir så tydligt hur absurd vardagen är, hur fort det pendlar.

Många kramar till er alla inte minst till Lucas!!

Fina goa Linn! Ja hon e verkligen en riktig kämpe, det e ni hela familjen!
Lova va o pekade på hennes bild på dagis idag o lovade att ta hand om henne på måndag! Hoppas verkligen att inskolningen kommer gå bra den här gången!
Kram till hela famljen!

Jag håller tummarna av hela mitt hjärta!

Det är helt otroligt vilken kraft er fina lilla har.

Tänker på er!
Stor kram