vardagmedbarnmedepilepsi

Livet med ett barn med Dravets Syndrom.

På ett ögonblick.

Hade planerat ett positivt inlägg om Linns nya förskole plats. Men det får vänta till i morgon. Linn sover nu. I sin säng. 

 

För en timma sedan gav vi Linn hennes kvällsmediciner. Jag plockade undan hennes leksaker och sa till henne att hon skulle sova. Som den duktiga tjej hon är så gick hon till sin säng. Jag fortsatte plocka och i samma veva som jag sade till Christian "gick hon och lade sig nu?" så gick larmet i sängen. 

 

30 sekunder. Den tiden var hon själv i sovrummet. När jag gick in låg hon med huvudet rakt ner i sängen med generella kramper. Det sitter på min näthinna. Så hjälplös. Jag gav epistatus och larmade. Anfallet hävdes när jag pratade med en sköterska på SOS. Vi avbröt larmet.

 

Fy f-- rent ut sagt för de generella kramperna. Hon var blå runt munnen och läppar, fingrar. 

efteråt var en lång postiktal fas. Så utslagen, så borta.

 

*Linn, varför har denna sjukdom drabbat dig...*

 

 

Det var ett tag sedan dessa kraftiga kramper. Det är så förbannat orättvist! Jag är ledsen nu, men i morgon är det bättre. I morgon är min lilla tjej pigg igen. Min älskade unge om du visste vad jag älskar dig!!

 

 

Dumma dumma epilepsi. Lilla lilla Linn.....det är så orättvist mot dig. Hoppas du repar dig fort. I morgon är en annan dag. Kramar

Det värker i hela mig, stackars Linn som får utstå detta!
Epilepsi är djävulens påfund. Punkt.

Kram

Fina lilla Linn! Livet e orättvist! Tänker på er o hoppas att det blir en bättre dag imon!

Massa kramar

Lilla fina tjejen... <3 Jag blir nyfiken på larmet? Hur fungerar det? Var finns det? När vi diskuterade frågan senast fanns det inget som skulle fungera för vår tjej, men det skulle vara en stor trygghet... Hoppas helgen blir lugn och fin för er! Kram!

Suck.. Vi som prata om dessa anfall igår när ja va hos er :-( Fy f@n va lessen ja blir att läsa att hon fick ett sånt, när allt va så positivt som du/ni berätta om o bilderna som jag fick se från förskolan Hoppas att ni får en supertoppen helg nu när alla grabbarna är hos er å att anfallen håller sig borta Kraaaam

Tänker på er ofta. Kram♥

Lilla hjärtat. Alla de stunder som vi tvingas se våra små så sköra och utlämnade. Hur gärna man än vill skrika stopp och sluta utan att det hjälper.

Vi väntar också på ett larm, hoppas att det ska fungera och ge oss lite mer sömn.

STOR KRAM <3

Finaste lilla Linn 💝💖💗💕