Hemma <3
Lite senare igår kväll valde vi att åka hem. Tove hade sagt minst fyra timmars feberfritt innan hemgång så vi följde hennes pekpinne.. Å andra sidan har vi åkt för tidigt andra gånger och fått svåra anfall hemma istället.
En liten febertopp på en dag orsakade ännu en intensiv vårds period. Jag är så besviken för jag trodde verkligen en vändning var på väg! Även Tove hade trott på en liten vändning. Men icke! I alla fall inte på de feberutlösta anfallen. Vi är nu tillbaks på ruta ett igen, känns det som i alla fall.
Det är tydligen så att vi inte får tro något gott om framtiden, tro på en vändning för då kommer epilepsin värre tillbaka. Hugger som en kniv i ryggen!! Det är en vidrig sjukom!!
Nåväl, det blev bara ett dygn på sjukhus och ingen respiratorvård.. Helt sjukt att man försöker hitta det "bra" i det dåliga. Tack vare att hon fick anfallet på fastande mage så klarade hon sin andning utan respirator. "tack för det ditt monster till epilepsi"
Förlåt att jag låter bitter men jag tycker livet är orättvist mot Linn, orättvist mot Alice, Ebba, Abbe, Saga, Elin. Alla dessa barn som kämpar mot sin EP. Och alla andra för den delen!! Det är en överdjävlig sjukdom!!
Vi har från idag tagit bort den sista höjningen av Topimaxen. Den gav bara Linn en fruktansvärd biverkan! Det blev som att hon hade myror innanför skinnet och ett humör utan dess like. Tycker så synd om henne, hennes frustation! Tove fick se henne och sade direkt att vi tar bort den då den inte heller hjälpte något för anfallen utan bara gjorde dåliga biverkningar.
Idag skiner solen och den ska jag njuta av! Ha det underbart alla och tack för ALL STYRKA SOM NI SKÄNKER OSS!! Tro mig, det hjälper <3<3<3
Jenny be inte om förlåtelse för att du låter lite bitter... Vem hade inte varit det i er situation som bara innefattar bakslag efter bakslag. Jag tycker ni är otroligt starka som ändå orkar hålla humöret uppe och vara positiva emellan prinsessans fruktansvärda anfall. Så skönt att hon slapp respiratorvård denna gången! Jag önskar av hela mitt hjärta att dom skall hitta något som kan hjälpa Linn och helt ta bort eller åtminstone dämpa hennes anfall! Ni är en helt underbar familj och lilla prinsessan är så fin och go <3. Jag beundrar er för er styrka!
Kramar <3
Ha en underbar helg, det ska vi försöka ha.
Härliga soliga kramar från oss
Jag känner med er i er förtvivlan över er prinsessa Linn. Livet är orättvist. Jag är ändå glad över att alice mor o far har fått träffa er och ni kan hitta stötting hos varandra. Varma styrkekramar från alice farmor <3<3
<3 Be inte om ursäkt för att du är arg, maktlös och ledsen! Vi måste få känna dessa känslor och gå genom dem för att orka fortsätta kämpa, kämpa,kämpa för våra älskade trollungars liv. Var arg, var ledsen och gå sedan vidare, se det positiva i allt för det finns det vet vi ju både du och jag. Du har en underbar unge och du är underbart stark. Härlig söndag min vän.
Man måste få vara bitter,arg och ledsen - annars orkar vi inte någon av oss. Vi kämpar tillsammans och hittar glädjeämnen i det minsta och det är väl tur det. Kramar och värme till dig /Ann
Skönt i alla fall att ni slapp medicinen som gav sådana biverkningar. Timon håller ju på att höja dosen på sin medicin och den påverkar också humöret. Men det verkar lite bättre nu, tror reaktionen på höjningen är värst ca en vecka efter höjningen och sen planar det ut något. Han har varit lite nöjdare ett par dagar nu.
