vardagmedbarnmedepilepsi

Igår ringde Tove igen som hon hade sagt veckan innan. Hon bekräftade igen att provsvaret om genmutationen var negativt och att det stämmer till 85%

Nu finns det tydligen några gentester till som man kan göra och det vill hon göra på Linn... Hon säger att detta är en ytterst liten chans till att vi får ett positivt resultat, mikroskopisk chans. Det betyder att Linn kan ha någon del av syndromet, om en än mycket liten.

Självklart vill jag att vi tar proverna så nu håller vi tummarna att de kommer tillbaks negativt!

Det iktala spectet som skulle göras nu vecka 10 flyttar vi fram lite då Tove inte var i tjänst den veckan. Hon vill gärna vara med den veckan och det vill vi också. Känns tryggare. Hon berättade att redan dag ett när hon läggs in på IVA så kommer hon att halvera hennes Topimax, händer inget under de första dygnen så tar hon bort all Topimax... Vi kommer samtidigt ta bort det sista som är kvar av Fenemalet.

Jag frågade henne om det finns risker med undersökningen och det finns det inte. Det som är risk är att vi kan framkalla anfall som är för svåra att bryta därav att undersökningen SKA göras på IVA.

Känns som att det kommer bli en jobbig vecka...

Frågade även igår om chansen finns att hennes epilepsi kan växa bort??  Chansen finns men den är långt borta som hon sade, men hon ville inte utesluta den.

Jag är glad att vi har Tove som läkare. Hon är så extremt duktig i sin sak. Hon släpper inget förrän det absolut inte finns något mer att gå på. Tex som genproverna, nu kör hon sista halmstråt innan hon släpper det.

Tove vill även att Linn gör en ny neuropsykologisk undersökning, för att se hur hon ligger till utvecklingsmässigt. När hon gjorde den sista, runt ett år, så var allt enligt normen. Men det är ju så svårt dessa första åren. Vad är normalt??


Innan vi lade på luren igår så frågade hon om vi hade hennes mobilnummer. Det hänger sedan ett år tillbaka på ett skåp i köket. Hon sade att även fast hon inte är i tjänst på sjukhuset så finns hon för oss, att vi kan ringa henne när som helst om det skulle vara något. Det tycker jag är en läkare som verkligen bryr sig! Känns så bra...

Vad gäller att vi lyckats bryta de sista anfallen så vill hon att vi fortfarande larmar SOS. Hon vill se att trenden håller i sig längre innan vi kanske börjar avvakta några minuter.

En vecka idag sedan sista anfallet! Får se vad som händer efter den sista höjningen....

Linn har också föresten fått en kortare stubin. Blir lättare arg. Det trodde Tove var en biverkan på medicinerna. Hon har en ganska hög dos med Topimax nu. Den går fortfarande att höja lite men hon tror att Linn får det jobbigt då med biverkningar... Älskade hjärtat, det vill vi inte <3<3<3

Avslutar idag med att skicka STÖRSTA KRAMEN till Johanna Andreas Fanny och Elvira. I morgon är de små fina fina prinsessorna tre veckor. Jag älskar er och längtar efter att få träffa er!!


Hihi, hittade ett kort på älskade bustrollet Linn häromdagen, Så här gullig blir man efter ett längre EEG :) (dåsigheten beror på MASSA läkemedel då hon också legat i respirator)


Finaste prinsessan vad vi älskar dig!!!!