Läkarbesök
Idag har vi träffat Tove. Blev väl egentligen inte så mycket klokare än jag var innan. Utrednings mässigt så ska undersökningen med kontrastvätskan göras snarast men det är svårt att få till det då det ska planeras på IVA. Medicinbyte kommer det också bli och den nya medicinen blir antagligen Ergenyl. Antagligen tas keppra bort men hon hade inte bestämt sig helt. Det är många aspekter man måste se till när det gäller epilepsi mediciner så det är liksom inte bara att byta hux flux.
Vi frågar ju naturligtvis om framtiden och den kan hon ju inte svara på men erfarenhetsmässigt så säger hon att det kommer bli lindrigare. Vi får väl hoppas det... Jag är rädd, vill verkligen inte att hon ska ha det så här illa, vår älskade prinsessa..
Epilepsiteamets kurator kommer ringa mig i veckan för att hjälpa mig bena ut begreppen runt vårdbidrag mm. Jag har visserligen intyg om allvarligt sjukt barn men det betyder inte att jag kan vara hemma på heltid med det. Jag vill bara arbeta 50% en tid. Tror, eller rättare sagt vet, att Linn inte kommer orka med mer än max tre dagar per vecka på förskola. Vilka är mina rättigheter när man har ett barn som har en svår sjukdom och är ganska tungt medicinerad?? Vill ju inte förlora min 100% iga tjänst.
Psykologen kommer också kontakta mig för att ta emot killarna igen och eventuellt också Christian och jag. Vi får se hur det blir.
I dag kröp Linn upp till Lukas i soffan och kikade när han grejade med sin mobil, han visade massa olika låtar och hon diggade med fint. Sötungar!
Ett oväntat berv kom på posten idag från en vän Daniela och hennes son Frode <3
Två par sköna torgvantar hade hon stickat till oss. Likadana, ett par till mig och ett par till Linn <3<3<3. *Såååå fina och bara att tanken på oss från dig Daniela värmer otroligt mycket! Tusen tusen TACK <3<3<3*
