???????????
Det behövs inte mycket för att jag ska dra ner rullgardinerna hemma. Har fått lite motgångar igen. Har ringt sjukhuset och bett om HJÄLP!! Skriver inte om det av respekt för inblandade. Dock kan jag nämna att jag uppskattar ÄRLIGHET så otroligt mycket!
Åhh vad jag saknar mina vänner.. Jag får nästan aldrig frågan längre om jag vill följa med på saker osv. Visst, jag har sagt nej en del för att jag inte kan. Dels för att jag är själv under veckorna och sedan kanske det är på helger när det krockar helt enkelt. Planering är det som behövs bara, kort varsel fungerar oftast inte. Men jag saknar att få frågan... Jag saknar att telefonen ringer bara för att snacka om ditten och datten. Jag vet att alla har fullt upp med sina familjer och det respekterar jag.
Det finns mycket jag har lärt mig under Linn´s tid som sjuk. Det är bla att ta tillvara på dagen, ta tillvara på det vi har, livet blir inte som man har tänkt sig. Jag har lärt mig att vara tacksam, mer än innan. Jag har lärt mig hur jag absolut INTE ska agera mot mina vänner när de kommer i en kris i livet. Det är då vännerna behövs som mest <3
Detta som jag har skrivit nu är MINA känslor. Bloggen är till för att jag ska skriva av mig. Jag önskar verkligen det vänder snart.....
Käraste vännen!
JAg känner igen mig så i det du skriver. Vi som har barn som är svårt och långvarigt sjuka blir så lätt bortglömda när vi gång på gång tackar nej till att vara med på olika aktiviteter. Men det är ju inte så att vi inte vill, vi kan helt enkelt inte och telefonen blir tystare. Många vet inte vad de ska säga eller göra men det är inte tröst vi är ute efter utan det vardagliga surret som ger oss en förankring i verkligheten när vardagen är surrealistisk.Jag hoppas så att det snart vänder för er. Vi har ialla fall lärt oss viktiga men dyrköpta erfarenheter i livet och det är som du säger att värdesätta varje ny dag, de man älskar, livet självt och de bra stunderna att känna tacksamhet över att kunna njuta av solen, blommorna och livet det är inte alla som förstår vilken gåva det är att bara leva. Kramar och styrka till dig vännen och behöver du mig så finns jag bara ett telefonsamtal bort.
Hej!
Jag känner också igen mig. Också hos oss har det blivit mycket tystare, eftersom vi så ofta säger nej. Det kostar för mycket i trötthet och anfall att bara var borta en lugn kväll med middag. Och långa heldagsutflykter med många inblandade blir också för mycket för E. Antingen går hon up i högvarv och betalar för det i flera dagar efteråt med trötthet, dåligt humör och fler anfall eller orkar hon inte och reagerar med ilska, elakhet eller gråt - och ger ett dåligt intryck som många missförstår. Jag förstår att det är svårt för de allra flesta att förstå hur epilepsin och medicinen mot den påverkar E:s och vår vardag, men samtidigt tycker jag att man kan försöka lyssna på vad vi säger - för jag ÄR tydlig med vad E orkar och inte orkar. Att andra ser att E orkar är ju för att vi inte gör mer än hon orkar. Vi vet t.ex. att hon orkar med ganska många timmar på Borås djurpark, men det går inte att kombinera med några timmar i badhuset och/eller en grillkväll tillsammans med flera familjer, tyvärr. Därför kommer vi ofta inte med på något... Och är det ett sent barnkalas får vi stryka en del av aktiviteterna på dagen för att spara energi.
Jag hoppas att du hittar det stöd du behöver och kan ladda mer av den positiva energi som du brukar ge uttryck för. Du har det jättetufft - tillåt dig att bryta ihop och komma igen - men också världens finaste familj (eller i alla fall en av de finaste, min går inte av för hackor heller... ;))
Kramar och tankar!
Förstår precis vad du menar med detta med att vänner försvinner när man har det "allmänt" jobbigt, sjukdomar eller kriser i förhållanden. Tyvärr är sanningen iskall o vännerna orkar till slut inte finnas till för de vet helt enkelt inte hur de skall bete sig eller säga för att det inte skall låta alltför klyschigt..
Varför jag e kass på höra av mig e den enklaste av sanningarna.. Jag fick tillbaka mitt liv för 7 månader sedan o lever i nuet för mig o min familj som fått stå tillbaka i 12 år pga min rygg o utbrändhet
Ibland väljs man o ibland väljs man bort o ibland förstår man varför o ibland kan man undra ihjäl sig vad det kan vara som jag gjort som gjorde att jag valdes bort
Balansen är så fruktansvärt svår o först nu kan jag förstå innebörden i det min man svarade när någon fråga honom hur han mådde i vårat kaos.. "Det finns inget jävligare än att stå på sidan o se hur de / den man älskar lider.. Man är helt maktlös"
Precis så känns det när det gäller Linn och hela konkarongen med denna jävla sjukdom - MAKTLÖST o jag hittar inte balansen i att vara en bra vän..
Fast jag vet att du vet var vi har varandra så är det ändå min känsla av maktlöshet som säger att jag kan vara bättre ;) Pözza "slipsen" natti från mig
Gumman, allt det där känner jag också igen. Vi har ju förutom epilepsi även en tjej med omfattande hjärnskador vilket bidrar till mkt spasticitet. Att ligga i barnvagn eller åka bil är som en tur till helvetet, bokstavligt talat! Dödsskrik från början till slut, vilket gör att man drar sig ifrån att åka någonstans, man är bara hemma. Ska man iväg så är det som du skriver, en massa planering! Vi kan väl planera en träff? I juli, så har vi båda tid att planera, skulle det ske ngt oväntat så har vi båda förståelse för den andra:)
Kram
Alla har skrivit så mycket fint och jag håller med om allt och känner så väl igen mig också...
Jag hoppas att du kan ta dig upp igen snart, jag vet att du kan det, men du måste självklart tillåta dig att falla ner i dessa "gropar" som jag kallar det. När vi kommer upp så är vi starkare än starkast men det är sååååå jobbigt. Känner med dig vännen och sänder massa styrka och kramar till dig. Vi finns för varandra... Kram <3 <3 <3
