vardagmedbarnmedepilepsi

Livet med ett barn med Dravets Syndrom.

Tom

 

Varför?

 

Finns inga svar. Inga bra i alla fall. Åkte ambulans från kville till Näl idag. Sedan vidare till östra. Silvias. 

 

Flera kramper som avlöser varandra. Vi testas hela tiden. Hur mycket ska vi klara. Vi kom till landet men var låsta. Så många kramper varje dag. 

 

Livet är riktigt orättvist. Ordentligt. 

 

kramp på promenad

 

Hon ligger bredvid mig nu, i en sal på avd 324, Silvias. Jag lyssnar till hennes djupa andetag. Hon luktar sjukhus, hennes kropp är trött. 

 

~ låt min älskade prinsessa slippa dessa kramper. Låt henne vara barn. Låt henne springa och busa. önskar inget annat ~

 

 

Så hemskt , lider med er. lilla gumman❤❤❤❤❤❤Krya på dig starka krigarprinsessa!

Hjärtat mitt gråter för er skull ♥ hoppas det gett sig nu och att ni får komma hem idag. Tänker på er vännen. Ni är fantastiska., glöm aldrig det. ♥♥♥

Det är så orättvist. Det knyter sig inombords, det är så hårt! Många styrke kramar till er! <3 Ni är fantastiska

Stora kramar! Skönt att ni är hemma och att allt gick bra trots allt. 💜💜💜

<3 Har inga ord ..... håller om på distans och delar en liten del av din börda <3

Har hittat till din blogg idag och har sträck läst den. Sitter med en stor klump i magen och tänker varför började jag inte skriva tidigare, alltså för flera år sen.
Vår resa med lillebror ( idag 6 år) ser väldigt lika ut som eran. Med alla anfall, mediciner som ska in o ut och med alla sjukhusnätter.
Du skriver jättebra och från hjärtat precis som det känns. Jag önskar inget hellre än att Linn får må bra i framtiden och att rätt medicin hittas.
Tyvärr verkar epilepsi vara en otroligt svår sjukdom.
För vår lillebror har delning av hjärnbalken hjälpt. Inte till 100% men väldigt mycket.
Så efter fem år av mellan 20-40 anfall/dag har det lugnat ner sig, till 1 anfall/månad.
Vi var i Göteborg hos Tove och blev opererade i höstas. Hon är en fantastisk doktor och jag förstår att ni känner trygghet med henne.

Hoppas ni nu får en fortsatt lugn sommar.

Så ledsen för er skulle att landetresan inte blev så fin som den kunnat bli. Och det gör ont i hjärtat för vad ni tvingades igenom. <3