vardagmedbarnmedepilepsi

Livet med ett barn med Dravets Syndrom.

Antingen eller :/

Vi sänkte Linns Diacomit för att hon blev drogad. Igen. Tappar vikt. 

Två anfall i helgen, kanske inte mycket, men när hon haft 2-3 veckor mellan anfallen så känns det tråkigt när det drar igång igen. 

Lite anfall men nerdrogad? Många anfall men pigg emellan?

Inte lätta beslut att fatta. 

Just för tillfället föredrar vi alternativ två. Längtar till koststart då det är så tydligt att hon mår bättre under svält. Fast med kosten slipper hon svälta.

Finns inget gott med Dravets Syndrom!

Totalt utslagen efter kramp i badet...

B L Ä!!!

Vi har trots det haft ett härligt höstlov. Tillbringades på Sjöröd.

Är så glad att vi har Sjöröd. Där är ett fantastiskt lugn och vi kan, oftast, finna ro.

Åh vad jag känner igen dina funderingar kring medicin och kramper. Håller med dig om att fler kramper och piggare barn däremellan är bättre, men det är för mig för andra kan det vara jobbigare. Förstår också känslan när kramper kommer efter en lugnare period. Då är det extra jobbigt mentalt. Underbart att ni kan känna lugn och harmoni (nästan alltid) i ert paradis. Det är ni så värda och det behöver ni också. Massor med kramar och snart ses vi, så mysigt. Hälsa C och familjen. <3 <3 <3

Att ni ens skall behöva välja mellan två alternativ som båda är skit är så orättvist! Skönt ändå att ni haft ett härligt höstlov i ert paradis. Stor kram <3

Det är skit, skitskitskit! Outhärdligt att behöva välja mellan pest eller kolera som om det inte fanns något värdigt däremellan..

Hoppas verkligen kosten gör verkan för er!

Stor kram ❤️❤️❤️

Vet precis dina funderingar... har varit där själv och vi har valt vägen med fler anfall och ett levnadsglatt barn för vad är livet värt att leva om man är i en dimma dygnet runt? Ni kan ju faktiskt smyga igång kosten redan nu genom att helt sonika ta bort pasta, potatis, bröd, godis etc och ersätta med LCHF mat, en del barn blir så mycket bättre bara på en LCHF kost. Är lite avis på ert smultronställe, vårt eget andningshål ligger begravt i snöslask så det blir att vänta till våren... kramar <3