vardagmedbarnmedepilepsi -

Känslomässig berg och dalbana.

Det går upp och ner hela tiden. Det är mycket som händer och det känns tungt.

Förra veckan bytte vi diacomiten frän dospåsar till kapslar. Hon har fått kraftiga biverkningar i form av trötthet och aptitlöshet. Hon har tappat 1/2 kg sedan förra veckan. Det är ändå inte riktigt lika mycket sedan sist. Åtminstone så dricker hon.

Förskolan krånglar. En plötslig renovering gör att avdelningar slås ihop. 30 barn på en avdelning gör det omöjligt för Linn att vistas där. Ja, Linn har rätt till lugn och ro men jag orkar inte strida!

Som det ser ut idag så börjar jag arbeta den 18/11. Från ingenting till 80%

Jag har varit hemma i 3,5 år. Varken Linn eller jag är redo. Det är inte dags.

Linn har gått en full vecka sedan i somras. En full vecka är 15 timmar. När jag jobbar kommer hon gå 15 timmar på två dagar.

Jobbet vill heller inte inse eller ta hänsyn till situationen. Söndagar är svåra för mig att jobba på eftersom C ofta är borta då. Men ändå är jag schemalagd var tredje helg.

En stor utredning väntar. Den börjar den 7/11. Jag är rädd för vad den kommer visa. Samtidigt som vi måste få hjälpen och verktygen till Linn.

Kosten, knappen. Det är så mycket som händer!

Mitt mellanhjärta har sitt. Han får hjälp men det tar också kraft och energi och inget som sker över en natt.

Ibland, när jag är ensam. Linn sover och allt är lugnt. Så är det en röst inom mig som säger;

skynda dig skynda dig skynda dig skynda dig

Om och om igen. Det kryper under huden och jag vill klia. Kan inte förklara. Men rösten är värst.

LSS tanten ringde häromdagen och frågade hur det går med ansökan om avlösare. Det brast för mig när hon sade att hon ringer för att hon vet att när behovet är stort finns inte orken att ansöka.

Jag ska få det på brevlådan i veckan.

2013-10-22 @ 09:47:51 Allmänt Permalink

Kommentarer

Postat av: Ann

Underbar lss dam måste jag säga ♡♡♡
Vännen, tänker på er och var rädd om dig, det finns bara en Jenny. Kram ♡♡♡

Svar: Verkligen. Blev väldigt förvånad över samtalet. Kram

Jenny

2013-10-22 @ 11:36:21

Postat av: Marie och Grace

Usch tungt för dig!svårt med jobbet vet själv jobbar i vården men ingen förstår på jobbet hur det är.Man blir pålagd uppgifter efter uppgifter.Må så gott och hoppas det ordnar sig till det bästa för er del.Kram

Svar: Tack vännen. Det blir säkert bra i slutändan, kram

Jenny

2013-10-22 @ 15:47:06

Postat av: Lena Sundqvist

Vännen! Du kan bara inte börja jobba ännu, inget är ju stabilt för Linn och för dig. Tänk på att Linn ska ha sin fina mamma resten av livet, ett långt glatt liv, och du måste orka det. Fattar inte din överordnade det så är det ILLA. Sjukskrivning? PA? <3

Svar: Tror det är väldigt svårt att förstå. Har verkligen försökt förklara att Linn inte bara har funktions nedsättningar utan att Jon är sjuk! Livslångt och svårt. Men det är väl svårt att ta till sig. Kram

Jenny

2013-10-22 @ 19:27:45

Postat av: Malin

Kramar i massor

Svar: Kram ❤️

Jenny

2013-10-22 @ 20:32:57
URL: http://barnmedepilepsi.blogg.se

Postat av: Anita

Tusen millioner varma tankar och Kramer.

Svar: Tack Anita!!! Massa kramar tillbaka ❤️❤️

Jenny

2013-10-22 @ 20:34:27

Postat av: Lisa

Tänker på er. ❤️kram

Svar: Tack ❤️❤️ kram!

Jenny

2013-10-23 @ 14:30:21

Postat av: Daniela

Finaste Jenny, känner med dig! Hoppas de löser sig och att
Tänk på dig själv och Linn och resten av familjen såklart , som många sagt innan finns de bara en Jenny! Massa kramar!

Svar: Tack snälla Daniela <3 Stor kram!

Jenny

2013-10-23 @ 18:01:42

Postat av: Madeleine och Isa

Vad tufft ni har det <3 Känner igen mig (oss) och skickar många kramar!

Svar: Tack!! Det går upp och ner som du själv vet. Tusen kramar till er!!

Jenny

2013-10-23 @ 19:29:41

Postat av: Dessan

Dessa uppförsbackar, alltså! Att du orkar gå framåt hela tiden trots nya motgångar, eller en ständig kulle som aldrig planar ut.Linn verkar ha valt helt rätt föräldrar! ♥

Svar: Tack! Va snällt <3 det är verkligen en berg och dalbana, aldrig någonsin planar det ut känns det som. Kram!

Jenny

2013-10-23 @ 20:54:14
URL: http://unikaprinsar.blogg.se

Postat av: Dessan

Förresten, såg i något tidigare inlägg att ni har börjat med melatonin, vad tycker ni? Funkar det?

Svar: Inte direkt om jag ska vara ärlig. Vi ger det vid vakenperioder men det tar ändå oftast några timmar tills hon somnar om. Oftast sover hon bra efter det :-)

Jenny

2013-10-23 @ 20:59:36
URL: http://unikaprinsar.blogg.se

Postat av: Helen P

Jenny....tänker på dig. Vad du kämpar....men glöm inte av att du också finns och att du behöver din legen tid så att du orkar och får nya krafter. Jag hoppas att det reder ut sig med jobbet...de verkar ju inte förstå vad du behöver alls.....och du kan inte gå från 0-80% på en gång det måste väl de förstå....
Kram <3 <3 <3

2013-10-27 @ 22:28:38

Trackback

vardagmedbarnmedepilepsi

Livet med ett barn med Dravets Syndrom.

Känslomässig berg och dalbana.