vardagmedbarnmedepilepsi -

Blä

Life is a bitch and still you have to move on.....

Jag vill vara lika glad inombords som jag är utåt!!

Har sagt bye bye till fb och insta ett litet tag. Försöker verkligen fokusera positivt.

Pratade ju med Tove häromdagen och hon trodde serie anfallen berodde på virus som inte brutit ut. Idag vaknade hon förkyld så vi får hoppas att det var orsaken.

Hon skriver ny akutplan som vi kan lämna till läkare när hon kommer in i ett sådant tillstånd.

Linn har utvecklat ganska kraftiga myoklonier. Många gånger tror vi att ett större anfall är på gång men icke. De är värst på em. Lukas har ropat till mig flera gånger idag att hon får anfall. Det är det ju, men inte de vi är vana vid. Han tycker det är läskigt...

Linn störs av de. Hon är inte stilla en sekund. Yr runt och kastar saker, bits och rivs. Hoppas verkligen det är övergående.

Vi fortsätter vår uttrappning med Keppra men fungerar det inte får vi sätta tillbaks den. Tanken är ju att kosten ska ersätta i Januari. Vi höjer även Orfiril L pytte pytte lite. Anledningen är mest att vi går över till 150mg kapslar ist för 500mg dospåsar.

Nästa helg är det tänkt att vi ska börja med staketbygge på Sjöröd. Får se om jag vågar åka med Linn. Åtminstone har jag en akutplan då.

Livet är verkligen inte lätt. Jag vill inte klaga men det är så tungt!

Önskar alla en frisk och härlig helg!

2013-09-27 @ 12:44:25 Allmänt Permalink

Kommentarer

Postat av: Ann

♡♡♡ kramar och igenkänning min vän ♡♡♡

2013-09-27 @ 12:53:45

Postat av: Marie och Grace

Hoppas på en god och lugn helg för er!Kram från oss.

2013-09-27 @ 12:58:00

Postat av: Nina

Styrke kram Jenny <3

2013-09-27 @ 18:37:08

Postat av: Mia

Styrkekramar❤️❤️💜❤️❤️

2013-09-27 @ 20:26:32

Postat av: Ewa Palm

Blir tagen av dina ord och din berättelse. Att du ändå orkar att ge till oss andra...
Kramar från en annan Dravetmamma <3

Svar: tusen kramar tillbaks <3

Jenny

2013-09-27 @ 21:17:18

Postat av: Nina Perez

Hej
Vad fint att du delar med dig av er berättelse. Jag är själv mamma till ett mycket svårt sjukt barn. Larissa heter min dotter och vi bor i Karlstad. Larissa har en genmutation i genen SCN2A och Dravet Syndrom är det som ligger närmast hennes diagnos. Larissa har ca 500 kramper i veckan, och hon har krampat sedan födseln. Hon är 2 år och 2 månader idag. Hon lever mot alla odds. Vi bor i Karlstad, men har legat inne på Drottning Silvias Barnsjukhus ett antal gånger. Vi har också haft Tove som specialist läkare.
Vi har provat ketogen kost. Jag tror på kosten. Hoppas innerligt att den ska fungera för Linn.
Massa kärlek till er!

Svar: <3 Va tufft hon har det, er lilla tjej. Så orättvist. Jag hoppas det ska mildras för henne. Tack för att du tog dig tid att skriva.kram <3

Jenny

2013-09-28 @ 20:35:48

Trackback

vardagmedbarnmedepilepsi

Livet med ett barn med Dravets Syndrom.

Blä