Tungt och jobbigt

Just nu känns allt tungt. Inget känns direkt roligt. Väntar på samtal från Tove. Hur gör vi? Kan vi få bort serie anfallen.

Vi var i Kville när det började i fredags. Men vi lyckades köra hem. Nu lämnar vi inte Partille förrän vi fått bukt på serie anfallen. 

Avskyr när dessa känslor kommer. 
Avskyr känslan av att vara låst till hemmet. 
Avskyr att inte kunna göra spontana saker.
 Avskyr att alltid ligga ett steg före i tanken. 
Avskyr att alltid ha en plan i huvudet OM Linn blir sjuk.
 Avskyr att behöva ha akuta observandum till läkare. 
Avskyr att min dotter har Dravet Syndrom!

Jag kan inte tänka och planera. En dag i taget. Jag kan önska. Vi har köpt ett hus. Ett underbart hus. Just nu vågar jag inte ens åka dit! Inte förrän jag har en ny akutplan att lämna till läkare!
Vi hamnar på Näl i Trollhättan om vi måste larma på landet. Ett mindre sjukhus.... 

Blir återigen avundsjuk på människor runt om som reser och har mysiga roliga kvällar tillsammans. 

Jag säger inte sanningen när jag  svarar på sms lr pratar i telefon. Jag kan säga att Linn mår bra och att vi mår ok. Men egentligen vill jag bara skrika; orkar inte mer!!!  Men vem vill höra det? Bättre att bara tralla på. 

Blir återigen irriterad över att människor inte är mer tacksamma för vad de har utan gnäller mest. Jag ser med mina ögon allas vardagliga liv och avundas!!

Men samtidigt så är det deras vardag med deras problem som är stora för dem. Och det måste jag bara acceptera. Allt handlar nog om mig själv. Att jag inte kommit längre. Kanske jag inte accepterat sjukdomen fullt ut?

Jag är inne på mitt tredje år att vabba.... 
VÅRD AV ALLVARLIGT SJUKT BARN.

Jag vill ha en fungerande vardag. Där jag lämnar på förskolan, går och jobbar. Vabbar för feber och magsjuka osv. 
         
Sociala medier börjar bli jobbigt igen. Bekräftelsesidor. 
Får se om jag backar eller inte...

Jag förstår om många tycker att jag gnäller. Att våran situation inte är så illa, att det kunde vara värre.

Jag är så trött och ledsen för att det aldrig blir bättre! 

Årsdagen närmar sig, den är så tung. Så många känslor som kommer. Innan årsdagen hade vi en frisk tjej. Läste igår om lilla D. Deras årsdag var igår. Det är riktigt tungt.

OBS! Detta inlägg är INTE riktat till NÅGON SPECIELL utan en allmän tolkning av mina känslor och reflektioner. 


Kommentarer
Postat av: Ann

Min vän.. du har all rätt att kånna det du gör ♡♡♡ men det gör så ont i mig för jag förstår vad du går igenom. Kramar och styrka. ♡♡♡

2013-09-24 @ 10:57:49
Postat av: Nina

Med gråten i halsen läser jag ditt inlägg....Jenny förstår dina känslor...kan aldrig förstå riktigt eran situation men kan sätta mig in i den och jag lider med er. Ni skall veta att jag lyssnar oc du får gärna * gnälla* det har du helt rätt att göra i denna situation med vidrig sjukdom som påverkar hela familjen. Finns för er alltid <3

2013-09-24 @ 11:39:01
Postat av: Diana

Finner inga ord... Det är så orättvist :( KRAMAR OM <3

2013-09-24 @ 11:54:15
Postat av: Nettan

Klart att du får gnälla.
Massor av kramar till dig.
Önskar att jag kunde hjälpa till med nått.

2013-09-24 @ 12:02:47
Postat av: Lena Sundqvist

å vännen! Dins känslor är MER än berättigade och de måste få finnas till och få utlopp <3 <3 <3 KRAMAR om och delar din sorg och smärta <3 <3 <3

2013-09-24 @ 12:27:02
URL: http://korpoga.webblogg.se
Postat av: Christina

Gnäll på! Det har du all rätt till, och det hjälper ibland! Sedan är du helt otroligt fantastisk på att hitta energi och livsglädje och komma tillbaka - och det beundrar jag dig verkligen för!
Kramar och tankar!!! <3 <3 <3

2013-09-24 @ 20:18:03
Postat av: Sandra

Min fina vän! Dina känslor och dina tankar är på riktigt, det är ju så du upplever det och här är din lucka att få ventilera. Skäll och gnäll så mycket du orkar.

Jag avundas också allt det vardagliga, allt som andra tycks ta som en rättighet, som ju vi berövas om och om igen.

Jag önskar så mycket för er, för oss. ❤
Många kramar

2013-09-24 @ 21:48:01
URL: http://www.lillaangelyne.blogspot.com
Postat av: Catrin

Gnäll på du, de som inte tål det behöver inte läsa din blogg eller ställa den där frågan som ALLA förväntar sig inte ska resultera i ett negativt svar.. Det som smärtar mest i detta inlägg är att du "ber" om ursäkt och hoppas att ingen skall känna sig träffad av det.. Detta är DITT liv, DIN vardag, DIN blogg och DITT andningshål! Visst jag, liksom andra, kan gnälla för det lilla men det är jobbigt för oss just då i den stunden och ja det är futtigt men de e oxå ett andningshål för frustrationen i det ögonblicket vilket du själv skriver 😜 Ingen av oss som inte lever i den ständiga rädsla/ oron som du, dina nära och många av era vänner lever i kan vi aldrig någonsin förstå
Vi står på utsidan och tittar maktlöst in genom fönstret och kan bara önska att vi på någon sätt kunde hjälpa mer "hands on"

Ni är hjältar hela bunten som orkar slåss mor detta monster som flyttat in i era barns kroppar

Fina underbara J vi finns här när helst ni behöver oss 💜
Kraaaaaaam

2013-09-24 @ 22:22:43
Postat av: lenaandfamily

Jag tycker inte du klagar alls.
Att leva som ni får göra, inte konstigt att det tär. Mer eller
mindre oro, konstant <3
Är det nån som tycker du klagar, får det stå för den, om det går
... så strunta i den/dem. <3
En "vanlig vardag", är väl klart att du oxå önskar det.
Hoppas innerligt, oerhört att det finns något som kan stabilisera Linns mående, så anfallen inte kommer så ofta.
Nu är jag väldigt dåligt insatt i Dravet Syndrom, så jag vet inte
Men önskar ni får en lugnare vardag <3
Kram!

Svar: Tack <3
Jenny

2013-10-05 @ 16:51:18

Kommentera inlägget här:

Namn:
Kom ihåg mig?

E-postadress: (publiceras ej)

URL/Bloggadress:

Kommentar:

Trackback
RSS 2.0
Ladda ner en gratisdesign på www.designadinblogg.se/gratisdesign - allt om bloggdesign!