Tungt
Hade nyss ett tungt samtal med Tove. Vi pratade om SUDEP - Sudden Unexpected Death in Epilepsy.
Barn med Dravets Syndrom har en 7% högre risk för SUDEP än barn med vanlig epilepsi.
Skrämmande och fullkomligt vidrigt!
Linn har haft en del anfall under sömn sedan en tid tillbaka och om de ökar vill Tove att vi gör ett nattligt EEG och registrerar hennes hjärta samtidigt.
Så vidrigt att ens skriva om det!
Kost start blir det definitivt. Under våren. Jakten på anfallsfrihet ökade idag efter samtalet, som skrämde mig rejält!
Vi ska också göra gentest C och jag.... Inte för att det spelar någon roll men det kan vara bra att veta om vi bär på genen eller om Linn muterat den själv.
Min fina älskade diamant 💖
Kommentarer
Postat av: Marie och Grace
Usch vad tungt att ta in.Kramar från oss.
Svar:
Jenny
Postat av: Nina
<3
Svar:
Jenny
Postat av: Diana
Fy så hemskt att läsa... En fruktansvärt vidrig sjukdom är det!!! <3 kram <3
Svar:
Jenny
Postat av: Sandra
Det gör ont i magen. Nätterna är skrämmande.
Jag hoppas på kosten för er skull! 💜
Svar:
Jenny
Postat av: Camilla
Usch.
Jag har en dålig period nu. Tänker mkt på att förlora flickorna och drömmer mycket om det :-(
I februari kramas vi!!!
Svar:
Jenny
Postat av: Gunilla
Mitt hjärta värker för er!
Svar:
Jenny
Postat av: Mia
❤️Tänker på er❤️
Svar:
Jenny
Postat av: Malin
Kram ❤️❤️❤️
Svar:
Jenny
Postat av: Ann
Vännen ♥ tänker på er och det är jobbigt att leva med den vetskapen att våra barns olika epilepsisyndrom ger en större risk till sudep. Kramar i massor ♥♥♥
Svar:
Jenny
Postat av: Lisa
Hoppas kosten hjälper. Vilken otrolig smärta att vara tvungen att tänka och prata om sådant som gör så ont.
Massa varma kramar!
Trackback