vardagmedbarnmedepilepsi

Livet med ett barn med Dravets Syndrom.

Bättre och bättre.

Linn hade en tuff start på veckan. 9 storkramper på ett dygn och flera hundra myoklonier. De såg ut som när hon var liten. Hon har blivit riktigt förkyld så där är kvittot på det.

Nu är det lugnare. Ingen storkramp sedan tisdag kväll och endast fåtal myoklonier. Skönt!

Hon är jätteduktig med sin kost. Hon dricker ju bara än så länge plus lite korv morgon och kväll till medicinerna. Men hon gnäller ingenting längre. Jag och C smyger såklart med vår mat. Känns taskigt att äta framför henne.

Igår lagade vi hennes första måltid. Spaghetti Carbonara. Vi gjorde två varianter. En med low carb pasta och en med sjögräsnudlar. Kändes riktigt roligt att skapa hennes måltid. Och gott blev det, fast fett. Väldigt fett. Men det är ju så det ska vara. Jag är helt säker på att hon kommer tycka om den. 💜

Idag ska vi skapa lite mer recept tillsammans med dietist. Spännande och kul!

Linn har stigit i ketoner väldigt fort så hon har mått lite dåligt. Det är bättre nu men hon är trött. Väldigt mycket tröttare än vanligt. "Gåle" hör vi ofta nu vilket betyder. Gå och lägga mig <3

Hon orkar inte gå så mycket utan trivs bäst med att vi kör henne i vagnen. Denna trötthet är naturlig och övergående. Den är inte i närheten av diacomitkoman så det känns inte jobbigt. 

Heja er vänner va duktiga ni är <3
hoppas verkligen detta kommer hjälpa.
Kram

Hon är såå duktig lilla prinsessan! Hoppas hon tycker om carbonaran när hon får äta den! 💜💜💜

Fina familjen!❤️ Skönt att det går framåt!

💜👸💜

Kramar och mycket igenkänning. Lycka fkna vänner ♥♥♥

Ni är så himla duktiga! ❤️😘

Kommer ihåg tröttheten. Då tyckte jag den var tuff men sedan vi upplevt diacomitbiverkningar har perspektiven ändrats. Hoppas hon snart piggnar till. Carbonaran blir nog toppen! 😘

Nu längtar jag efter er, men snart ses vi. ❤️

Men så roligt att se! Och förkläde också! Wow!