vardagmedbarnmedepilepsi

Livet med ett barn med Dravets Syndrom.

Försämring

Vi ser en försämring i Linn som inte känns bra. Hon har massa anfall. Varje dag. Hon dreglar mer. Trots att jag torkar mest hela tiden så är hon ständigt blöt på tröjan. 

Hon är vingligare. 

Hon pratar sämre. Bubblar fortfarande sitt egna språk men vissa "ord" som vi förstått har blivit sämre.

Känns inte alls bra.

Har mejlat Keto teamet. 

Sitter bredvid henne nu. Kramper har avlöst så hon har ännu inte vaknat till. 

Åh....fasen om man kunde trollat eller åtminstone komma med ett stalltips. Känner den där gnagande oron och maktlösheten. Tvånget att hålla ut med alla neurologinducerade galenskaper i hopp om att lindra.... Många kramar <3

Lilla gumman 💜 vad livet är orättvist emot dig 😔. Fruktansvärda jäkla skitsjukdom 👿!!!

Älskade fina hjärtat. Det är så hårt.<3 tänker på dig/er alltid.

Fy vad tråkigt,skickar varma kramar från oss!💐

Skulle göra vad som helst för att hjälpa er!!! ♡♡♡

Lilla <3 Kram till hela familjen

💜

Om det bara kunde få vara lite ljus, lite lindring och lättare. Tänker på er och säger som Camilla, om jag bara kunde....

Stor kram

Hej.
Har läst din blogg ett tag men inte kommenterat. Jag är så sjukt imponerad av dig som mamma till Linn! Jag hade nog inte orkat länge men så är jag ju inte i dina skor och kan inte riktigt tänka mig in i ert liv. Jag jobbar med barn på låg utvecklingsnivå och kämpar med deras kramper, stora som små, varje dag. Men sen kan jag gå hem och lämna jobbet för en stund.

Jag vet egentligen inte vad jag vill säga mer än att jag önskar er allt gott och hoppas Linn piggnar på sig fort!
Du är fantastisk!

Blir ledsen och mållös, har hoppats och hållet
tummarna för att kosten skulle vara rätt för Linn.
Kommer fortsätta med det och önskar att
en lugnare period snart är här.
Kram

Åå jag får så ont i hjärtat för er och lilla Linns skull. Tycker det är förjävligt. Hoppas hoppas så på bättring nu!