vardagmedbarnmedepilepsi

Livet med ett barn med Dravets Syndrom.

Helgen

Har haft en fullspäckad helg. Lördag och konfirmation för vackra Mathilda och söndag besök i Borås djurpark med släkt.

Glad att vi vågade. Det gick bra trots många utbrott, speciellt när liten inte fick bada.....

Blev även uppvaktad i morse av alla mina älsklingar 💕

Vi har inte sett ngn skillnad på kramper sedan höjning av Frisium. Så från i morgon höjer vi även Diacomit......

Ketonerna är de samma. Vi har ännu bara kunnat sänka med 1,8kh. Väntar ytterligare recept från dietist. 

*****************************

Var inte rädd mitt barn

Allt blir som det ska va

Trots skuggorna som ruvar

och farorna som lurar

så lovar jag att allting ska bli bra

Var inte rädd mitt barn

Vi hittar snart tillbaks

Det finns en väg i mörkret

i dimmorna och töcknet

Jag lovar dej att natten ska bli dag

Jag är den bro

som orkar bära dej

Jag är den hamn

där du är trygg

Jag är den eld

där du kan värma dej

Jag är den famn

som ger dej skydd

Var inte rädd mitt barn

Vi kommer dit vi ska

På andra sidan natten

finns gryningen och skratten

Jag lovar dej att allting ska bli bra

Var inte rädd mitt barn

Allt blir bra!

Tack Veronica <3

Så glad för er skull att ni vågade åka på utflykt.
Härliga bilder!
Håller tummarna att Linn inte skall bli så påverkad av höjningen av Diacomit som hon blivit tidigare... ✊✊
Kram 💜💜💜

Så härligt att det blev bra:) Hoppas det nu blir bra med höjningen av Diacomit. Kram fina kämpar.

Många kramar och mycket lycka <3

Vilken fantastiskt vacker dikt! Får jag låna den?