Trött Linn

I samband med att vi börjat trappa ut kosten höjde vi oxå orfiril Long på kvällen. I och med det har hon blivit mer trött. 

Fixar fm på förskolan men får oftast bli väckt av resurs E för att jag kommer och hämtar. Somnar som en stock kl 18,30 på kvällen. 

Sover hela nätter fast de avbryts med kramper varje natt. 

Räknade i morse och september levererar hittills med 42st. 

Alldeles för många. Positivt är att efter sista orfiril höjningen har vi inte gett någon akutmedicin.

Jag arbetar 10 timmar per vecka, fördelat på 3 dagar. Känns bra och framförallt roligt. Men de timmarna räcker. Än så länge...



Kommentarer
Postat av: Sandra

42 stycken, det är helt vansinnigt. Jag vill bara skrika att det är fel. Hoppas orifirilhöjningen också tar ned antalet.

Stor kram, saknar er! ❤️

2014-09-24 @ 10:09:18
URL: http://www.lillaangelyne.blogspot.com
Postat av: Emelie

Hej! Blir mycket berörd när jag läser din blogg. Min son bär Dravets-genen och har en svårbehandlad ep. men inga andra av symtomen. Han blev så mycket sämre av Lamictal, enligt vår neurolog är det helt fel medicin till barn med Dravets?! Han började med Topimax och har varit utan stora anfall i 4mån!, han har mycket småkramper och ska därför lägga till Frisium, då googlade jag det såklart och det var så jag hittade din blogg . =)

Svar: Hej! Hur gammal är din son? Vi hade oxå Topimax en period. Fungerade ok men vi slapp inte de stora anfallen. Bästa kombon har vi nu med orfiril Long, Frisium och Diacomit.
Om du använder fb så har vi en grupp där för oss med barn med dravets syndrom. Du är välkommen dit om du vill.
Hoppas Frisium hjälper din son.
Stor kram ❤️
Jenny

2014-09-26 @ 12:06:43

Kommentera inlägget här:

Namn:
Kom ihåg mig?

E-postadress: (publiceras ej)

URL/Bloggadress:

Kommentar:

Trackback
RSS 2.0
Ladda ner en gratisdesign på www.designadinblogg.se/gratisdesign - allt om bloggdesign!